Afyonkarahisar'da 'gece karası' farkındalık etkinliği

Ali Fuat GÜÇLÜER/AFYONKARAHİSAR, (DHA)- AFYONKARAHİSAR Kent Konseyi ve Retinitis Pigmentosa (RP) Hastaları Platformu tarafından 'gece karası' olarak da bilinen göz hastalığına dikkati çekmek, farkındalık ve bilinç oluşturmak adına etkinlik düzenlendi.

Etkinliğe Vali Gökmen Çiçek, İkmal ve Garnizon Komutanı Tuğgeneral Osman Alp, Belediye Başkanı Mehmet Zeybek, Vali Yardımcısı Nurullah Kaya, İl Jandarma Komutanı Jandarma Albay Yılmaz Kırgel, bazı il müdürleri, STK temsilcileri ve RP hastaları katıldı. Belediye Tiyatro Salonu'ndan düzenlenen etkinlik öncesi Kütahya Altıntaş kavşağından koşarak Afyonkarahisar'a gelen 'Koşan adam' lakaplı Akın Yeniceli, karşılandı. Daha sonra hep birlikte katılımcılar ve atletler, salona geçti.

Etkinlikte ilk olarak hastalığa dikkati çekmek için Akın Yeniceli konuştu. Ardından Afyon Lisesi Halk Oyunları Grubu'nun gösterisi sahnelendi. Afyonkarahisar Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tıp Fakültesi göz hastalıkları doktoru Doç. Dr. Mustafa Doğan ile Yüksek ihtisas, Eğitim ve Araştırma Hastalıkları Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Volkan Baltacı, Retinitis Pigmentosa hastalığını ve tedavi sürecini anlattı. Etkinliğe destek veren 'Altın parmak' lakaplı piyanist Zafer Özarslan, 4 şarkı seslendirdi.

Ardından RP Hastaları Platform Yöneticisi Öznur Kırman söz aldı. RP hastaları olarak yaşadıkları sıkıntıları anlatan Kırman, istek ve taleplerini kısaca aktardı. Hastalığın Türkiye'de araştırılmasını ve tedavinin Türkiye'ye de gelmesini isteyen Kırman, "Bizler hani bazı arkadaşlarımız tamamen görme yetisini kaybediyor, bazıları zamanla. Ama bu sonu körlükle sonlanan bir hastalık. Şu anda bu hastalığın kesin bir tedavisi yok. Ülkemizde 4 binde bir görülüyor ve 35 bin civarında bu hastalık var. Biz bu hastalığın doğru sürecinde genetik danışmanlık ve gen terapi çalışmalarının ve bizler için uygulanacak kök hücre çalışmalarının ülkemizde de entegre edilerek ve tedavi erişim talebimiz de söz konusu. Yaşadığımız sıkıntıları da toplumsal dile getirmek ve özellikle ülkemizde bu genetik hastalığımızda da genetik çalışmalarında embriyonun kök hücrenin de ülkemize gelmesini talep ediyorum" dedi.

Bundan sonraki süreçte bu hastalığı ve nadir hastalıkları taşıyan kişilere karşı daha duyarlı olacağını ifade eden Vali Gökmen Çiçek, "Bugün RP hastalarının aslında ne kadar zorluk çektiklerini bir kez daha görmüş olduk. Gerçekten zor bir hastalık. Bugünden sonra bu hastalık konusunda daha duyarlı olacağıma söz veriyorum. Sizlerin hayatlarını kolaylaştırmak için Belediye Başkanı Mehmet Zeybek ile birlikte elimizden gelen tüm gayreti göstereceğiz. Böyle bir etkinliğin düzenlenmesinde emeği olan herkese teşekkür ediyorum" diye konuştu.

Plaket takdimin ardından etkinlik sona erdi.

FOTOĞRAFLI