Dövizin düşmesi en çok SMA’lı bebeklere yarayacak

SMA, tedavisi çok pahalı bir hastalık. Yurtdışında yapıldığından her şey dövizle. Herhangi bir ailenin tek başına altından kalkması imkânsız. Bu yüzden kampanyalar yürütülüyor. Kurların düşmesi belki de en çok SMA’lı bebeklere yarayacak. Mesela 5 yaşındaki Duru’nun kampanyası bir gecede ilerledi, biletler alındı, Dubai’ye gidiyor.

Haberin Devamı

Ne yalan söyleyeyim, SMA hastalığından bundan 2 yıl önce bu illete yakalanmış bebekler için başlatılan kampanyalardan sonra haberim oldu. Omurilikteki sinir hücrelerini etkileyip hareket kabiliyetini yok eden nadir bir kas hastalığı.

Dünyada görülme oranı 10 bin kişide bir. Türkiye’de oran daha yüksek: 6 binde bir.

Tedavisi çok zor bir hastalık.

Daha doğrusu tedavi zor değil, bebeğe altı üstü yarım saatlik bir serum bağlanıyor ama bu serumlar çok pahalı.

Çocukların tedavi için ya Dubai’ye, ya Almanya’ya ya da ABD’ye gitmesi gerekiyor.

Ve rakamlar milyonlarla ölçülüyor.

Daha önce farklı SMA kampanyaları yürüten gönüllüler en sonunda bir araya geldi ve “Elim Sende Platformu”nu kurdu.

Bu bir dernek ya da vakıf değil.

Bir IBAN numarası yok.

Amaçları, diğer gönüllüleri de harekete geçirerek zamanla yarışan SMA hastası çocukların en kısa sürede tedaviye ulaşmasını sağlamak.

Haberin Devamı

Bu amaçla bağış topluyorlar, sonra da ailenin toplanan bağışları bu iş için kullanıp kullanmadığını denetliyorlar.

İşin acı yanı şu: Bütün çocuklara aynı anda yetişmeleri mümkün değil. Vakit kaybetmek yerine “yüzdesi en yüksek” bebeklere yoğunlaşıyorlar.

Ne demek “yüzdesi en yüksek”?

Yani... Bebeğin tedavisi için aile gereken paranın ne kadarını toplayabilmiş, ona bakıyorlar.

Yani... Hangi bebeğin kurtulması için daha az miktar kalmışsa önceliği ona veriyorlar.

Yani... Pandeminin yoğun zamanında bazı ülkelerde doktorlar hasta seçip kim daha kolay kurtulacaksa ona yöneliyorlardı ya... Burada da aynısı yapılıyor aslında.

Platformun kurucularından Eser Bayraktar, “Hepsine yetişmek imkânsız. Henüz bir kampanyayı sıfırdan bitirebilecek kişi sayısına ulaşılamadığından gücümüze göre hareket ediyoruz. Kampanyası ileri durumda, sonuca en yakın olanlara yoğunlaşıyoruz. Bağışçı ağını 500 bin kişiye çıkarabilsek diğerlerine de ulaşacağız” diyor.

Bunun için ekiplere bölünmüşler. Her ekip başka bir bebek için yardım topluyor. Tanıdık, eş, dost, komşu... Kimi bulurlarsa.

Sosyal medyada ünlülerle canlı yayınlar yapıyorlar.

Bağışçılar 100 lira veriyor. Ama “Ben bu ay mutfak masrafından ancak 60 lira artırabildim, o kadar yollayabiliyorum” diyen öğretmen de varmış aralarında.

Haberin Devamı

En yoğun bağış, Almanya’da yaşayan Türklerden geliyormuş.

Bunda döviz kurunun da etkisi var tabii.

Çünkü nihayetinde tedavi için ödenecek para yine döviz cinsinden.

Döviz kurları tırmandıkça toplanması gereken meblağ da büyüyordu. Tam para toplandı derken, miktar bizim paramızla daha artıyordu.

Bu yüzden kurlarının düşmesi belki de en çok SMA’lı bebeklere yarayacak.

Mesela Duru 5 yaşında. Türkiye’de yaşayan en büyük SMA’lı çocuk.

Son 500 gramı. Eğer onu da alırsa tedavi olamayacak. Böyle bir kural var. Her ülke belli bir kilonun altındaki bebeği kabul ediyor.

Duru bu yüzden çok sıkı bir diyette, 3 aydır geceleri aç biilaç uyuyor.

Döviz düşünce kampanyası bir gecede yüzde 97.5’ten yüzde 98.5’e çıkmış.

Haberin Devamı

Bu iş tamam inşallah. Dubai’ye gidecek tedavi için. Biletler alındı.  

Bu çocuklara siz de bir el vermek isterseniz platformun Instagram’daki hesabını takip edebilirsiniz: @elim_sende_

Gitmeyeyim, gidene de mani olmayayım

Pazara giriş 190 lira haberi gelince ben de semt pazarlarına girişte para almaya başladılar sandım.

Meğer Galataport’ta açılan “Christmas Market”miş.

Nedir bu “krismıs markıt”?

Batı’da aralık ayında kurulan, yeme-içme ve alışveriş imkânı sunulan renkli pazarlar.

Alman kökenli bir gelenek ama zamanla başka coğrafyalara da yayılmış.

Bizdekinde ne var? Alman frankfurter sosislisinden Fransız kruvasanına yiyecekler, alışveriş stantları, süslemeler, konserler...

Lunapark gibi bir şey.

Haberin Devamı

Evet işte, oraya giriş 190 liraymış...

Gitmek şart mı? Değil.

Gelenek mi? Hiç değil.

Zorunlu mu? Hiç hiç değil.

O zaman kim, neden şikâyet ediyor?

Ben gitmeyeyim, gidene de mani olmayayım” deyip geçelim.

 

 

 

Yazarın Tüm Yazıları