GeriAyşegül DOMANİÇ YELÇE “Kadın ve Demokrasi” Etkinliği
MENÜ
  • Yazdır
  • A
    Yazı Tipi
    • Yazdır
    • A
      Yazı Tipi

“Kadın ve Demokrasi” Etkinliği

Merhabalar sevgili okurlar.

İstanbul Üniversitesi’ne bağlı olarak 4 Ekim 1989 tarihinde kurulan Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi (KSAUM) Türkiye’de bir ilk olma özelliği taşıyor. Merkez; dünyada ve ülkemizde kadınlar ile kız çocuklarının karşılaştıkları her türlü sorunun en aza indirilmesi ve yaşam kalitelerinin sürdürülebilir bir şekilde iyileştirilmesi için sosyal, ekonomik ve siyasal alanlarda etkin işleyen kurumsal mekanizmaları tesis etmek ve toplumsal kültürün geliştirilmesi için stratejiler ve politikalar geliştirip uygulamak amacı ile çalışıyor.

İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma (ENUYGAR) Merkezi ise çok disiplinli bir alan olan engellilik üzerine teorik ve uygulamalı çalışmalar yapan bir kuruluş. Temeli Aralık 2003’te İstanbul Üniversitesi Özürlüler Araştırma ve Uygulama Merkezi’nin kuruluşu ile atılmış bulunan Merkez’in amacı, disiplinler arası bir yaklaşımla engelliliğin hak temelli olarak ele alınması yönünde bilimsel ve toplumsal çalışmalar yapmak. İstanbul Üniversitesi, Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi koordinatörlüğünde yürütülen çalışmalarla “Engelsiz Üniversite” olma yolunda önemli ilerlemeler kaydediyor. Üniversitede engelli öğrencilerin öğrenim süreçlerini kolaylaştırmak, ihtiyaçlarını karşılamak, sorunlarına çözüm önerileri sunmak, akademik, fiziksel, sosyal ve psikolojik yaşamlarını engelsiz öğrenciler düzeyinde sürdürmelerini sağlamak amacıyla pek çok çalışma yürütüyor. Bu çalışmalara engelli öğrencilerin yanı sıra engelli personel de dâhil ediliyor.

Yukarıda sizlere kısaca tanıtmaya çalıştığım bu iki saygın merkez, 8 Mart Kadınlar Günü nedeniyle işbirliği yaptılar ve birlikte “Kadın ve Demokrasi” konulu bir etkinlik düzenlediler. İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası’nda 3 Mart 2017 tarihinde gerçekleşen etkinlik, güçlü kadın imajını destekleyen “Kadının Işığında Uygarlık” temalı serginin açılışı ile başladı. Açılışta konuşan İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın, etkinliğin kadınlara karşı her türlü ayrımcılığın kaldırılması ve kadına yönelik şiddete son verilmesi konularında taşıdığı önemi vurgulayarak kadının engelli olması ya da engelli bir çocuğun annesi olması durumlarında sorunların daha da büyüdüğünü söyledi. İÜ Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdürü Doç. Dr. Elif Haykır Hobikoğlu ise yaptığı konuşmada, bu yılki temanın “Kadın ve Demokrasi” olarak seçilmesinin ana nedeninin 15 Temmuz girişiminin önlenmesinde kadınlarımızın canla başla yaptıkları mücadelenin altını çizmek olduğunu ifade etti.

“Kadının Işığında Uygarlık” temalı sergiyi oluşturan eserlerin yaratıcıları İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Sanat Atölyesi Koordinatörü Cam ve Seramik Sanatçısı Özlem Özer Tuğal, İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi çalışanlarından Heykel Sanatçısı Mahbube Akar ve Down Sendromlu Ressam Burcu Özan idi. Her üç sanatçının eserleri de kadının sanattaki yerini vurgular nitelikteydi.

“Kadın ve Demokrasi” Etkinliği

Etkinliğe katılan konuklar sergi açılışının ardından İÜ Devlet Konservatuvarı Öğretim Üyeleri’nin gerçekleştirecekleri bir müzik dinletisine davet edildiler. Öğretim Üyelerinin Anadolu ezgilerinden derleyerek düzenledikleri bu dinleti muhteşemdi. Özellikle İÜ Devlet Konservatuvarı Etnomüzikoloji ve Folklor Ana Bilim Dalı Kurucusu ve Başkanı Yard. Doç. Dr. Mehtap Demir’in olağanüstü sesinden dinlenen şarkılar izleyicileri büyülü bir dünyaya götürdü. (Yard. Doç. Dr. Demir’in sesini https://youtu.be/_amuC8HZpZc adresli linkten izleyebilirsiniz.)

Etkinlik, müzik dinletisinin ardından verilen kısa bir aranın ardından “Kadın ve Demokrasi” konulu panel ile devam etti. Panel moderatörleri İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın ile İÜ Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Hülya Kesici Çalışkan idi. Panelde; Üsküdar Üniversitesi Üstün Zekâlılar Merkez Müdürü Halide İncekara “Siyasette Kadın Gücü”, Kadın ve Demokrasi Derneği (KADEM) İş ve Ekonomi Grubu Başkanı Arzu Odabaşı “Kadın ve Demokrasi”, Engelli Kadın Derneği (ENGKAD) Yönetim Kurulu Üyesi Av. Gizem Tanay Aksaç “Engelli Kadın Vardır”, Finansal Okur Yazarlık ve Erişim Derneği (FODER) Kurucusu Özlem Denizmen “Dönüşüm İçin Kadın Gücü”, Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen “Engelli Çocuk Annesi Olmak” başlıkları altında konuştular.

“Kadın ve Demokrasi” Etkinliği

Deneyimli siyasetçi Halide İncekara konuşmasında; insan hakları söylemlerinin sözüm ona tavan yaptığı içinde bulunduğumuz şu günlerde kadın temsiliyetinin ne kadar düşük olduğuna dikkat çekti ve bir siyasetçi olarak daima Türk kadınlarına rol model olmak amacı ile hareket ettiğini söyledi. 

Kadın ve Demokrasi Derneği İş ve Ekonomi Grubu Başkanı Arzu Odabaşı yaptığı konuşmada; çalışan kadınların sorunlarına değindikten sonra KADEM’in çalışmaları hakkında bilgi verdi.

Engelli Kadın Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Av. Gizem Tanay Aksaç konuşmasında; Dernek olarak 2011 yılından beri Türkiye’nin bütün bölgelerinden engelli kadınlar ve engelli çocuğu olan kadınlarla bir araya geldiklerini dile getirdi. Aksaç sözlerine şöyle devam etti: “Türkiye’de kadın olmanın zorluğunu hepimiz biliyoruz, engelli olmanın zorluğunu da tahmin edebiliyoruz. Ancak Türkiye’de engelli bir kadın olarak yaşamanın ne olduğunu ne engelli erkekler ne de engelsiz kadınlar tam olarak biliyor. Türkiye’de engelli bir kadın olarak doğmak aslında ihlâllerle dolu bir dünyaya adım atmış olmaktır. Engelli ayrımcılığını ortadan kaldırmaya yönelik çalışmaların yararı ancak toplumsal cinsiyet eşitliği sağlandığı zaman görülebilir. Toplumsal cinsiyet eşitliği yok sayıldığı sürece, bu çalışmalardan yalnızca engelli erkekler faydalanabilecektir.”

Gizem Tanay Aksaç’ın ardından söz alan Finansal Okur Yazarlık ve Erişim Derneği Kurucusu Özlem Denizmen bir kadının çalışıp çalışmayacağının 14 yaşlarında şekillendiğini, bu nedenle çevresindeki rol modellerin çok önemli olduğunu söyledi. Dernek olarak en büyük amaçlarının Milli Eğitim Bakanlığı müfredatına girmek olduğunu ifade eden Denizmen, bu amaca iki hafta önce ulaştıklarını, finansal okuryazarlık konusunun hem kız hem de erkek öğrenciler için müfredata girmiş olduğunu öğrendiklerini söyledi.

Son olarak konuşan Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen ise Türkiye’de ailelerin engelli çocukla tanışma süreçlerinin bir travma ile başladığını, doktorlarımızın ne yazık ki bu gibi durumları aileye nasıl bildirecekleri konusunda bilgi sahibi olmadıklarını dile getirdi. 2007 yılında dünyaya gelen kızı Kayra’nın down sendromlu olduğu bilgisinin eşine bir doktor tarafından, hastanede bir köşeye çekilerek  “bebeğin durumundan haberiniz var mı?” sorusu ile anlatılmaya çalışıldığını; “haberim yok, ne var?” cevabı üzerine durumu açıklayarak eşini şoka soktuklarını ifade etti. Ekmen, Down Sendromu Derneği’nin; bu gibi sorunlara çözüm getirmenin yanı sıra, down sendromlu bireylerin bağımsız, üretken ve toplumla bütünleşen bir yaşam kurabilmelerini sağlamak ve toplumun engellilik algısını geliştirmek amacı ile çalıştığını söyledi. 

Kadın ve Demokrasi Etkinliği panelistlere plaket ve teşekkür belgesi sunumu ile son buldu.

İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi ile İÜ Kadın Sorunları Araştırma ve Uygulama Merkezi arasındaki işbirliğinin “Kadın ve Demokrasi” Etkinliği ile son bulmayacağını umuyorum. Şunu ifade etmek isterim ki, Türkiye’nin bu iki saygın Merkez’in yapacağı “engelli kadın” konulu çalışmalara gerçekten ihtiyacı var…        

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

X

“Dünya Engelliler Günü”

Merhabalar sevgili okurlar. 3 Aralık, Birleşmiş Milletler tarafından alınan karar gereğince, 1992 yılından bu yana ‘Dünya Engelliler Günü’ olarak anılıyor. Bu özel günde engellilik ve engelliler ile ilgili farkındalığı arttırmak amacıyla, dünya genelinde çeşitli organizasyonlar düzenleniyor. Ülkemizde gerçekleştirilecek etkinliklerden bazılarını sizlerle de paylaşmak istiyorum.

Engelli bireylerin televizyon yayınlarına kolay erişebilmeleri için ekran ve dijital platformlarında ayrıntılı altyazı, sesli betimleme ve işaret dili seçenekli yayınlar yapan TRT, bugüne özel içeriklerini izleyici ve dinleyicilerinin beğenisine sunuyor. Türk televizyon tarihinde bir ilke imza atarak işitme engeli olmayan bireyleri işitme engelli bireylerin dünyasına davet eden TRT 2’nin yeni programı “Sessizce” de; “Engel Olma Destek Ol” kitabını yazan, Türk İşaret Dili ve Dini Kavramlar Sözlüğü’ nün hazırlanması ve yayınlanması çalışmalarına komisyon üyesi olarak katılan işitme engelli Mustafa Epik’ in hikayesi ekrana taşınıyor. “Sessizce” programının yayın saati 14:45. 

TRT 2’de yayınlanan “Yeryüzleri” programının 15:45’te ekrana gelecek olan bölümünde; çizdiği dikkat çekici figürler tuvalinden taşarak evinin duvarlarına yansıyan, resim tutkusuyla hayatına renk katan zihinsel engelli Muhammet Yalçın tanıtılıyor. TRT 1 radyolarında ise gün boyunca “3 Aralık Dünya Engelliler Günü” ne özel programlara ve engelli sporcularla yapılan röportajlara yer veriliyor. 

“Dünya Engelliler Günü” kapsamında Ankara Üniversitesi tarafından düzenlenen “Engelsiz Üniversitelerin Dünü, Bugünü, Yarını…” adlı Dünya Engelliler Günü Paneli, saat 11:00-13:00 arasında https://etkinlik.ankara.edu.tr/pages/meetings/2190953 adresli link üzerinden izlenebiliyor. Özel Eğitim Araştırma ve Uygulama Merkezi Müdürü Prof. Dr.  Hatice Bakkaloğlu, Engelsiz Ankara Üniversitesi Koordinatörü Prof. Dr. Cevriye Ergül ve Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar'ın açılış konuşmaları ile başlayan etkinlik; Panel programı ile devam ediyor. Panel’ de; Engelsiz Üniversite Platformu Kurucusu Claire Özel “25 Yıllık Yolculuk…’, Boğaziçi Üniversitesi Görme Engelliler Teknoloji ve Eğitim Merkezi Direktörü Dr. Engin Yılmaz ‘Üniversitelerde Akademik Sağlamcılıkla Mücadele”, Engelsiz Ankara Üniversitesi Koordinatörü Prof. Dr. Cevriye Ergül “Üniversitelerde Engelsiz Üniversite Birimlerinin İşleyişi” konuları üzerine konuşuyorlar. 

İstanbul Üniversitesi Engelli Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR) tarafından “Dünya Engelliler Günü” kapsamında düzenlenen Panel programı, 09:00-17:30 saatleri arasında Üniversite'nin Youtube kanalından çevrimiçi (online) izlenebiliyor. ENUYGAR Merkez Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, İstanbul Üniversitesi Hukuk Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ömer Ekmekçi ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr.  Mehmet Ak’ın açılış konuşmalarından sonra başlayacak programda;

konuları ele alınacak.

Anadolu Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü tarafından gerçekleştirilecek programda da; 

konularını içeren bildiriler sunuluyor.

Yazının Devamını Oku

Türkiye’nin üniversite kimliği taşıyan uluslararası film festivali

Merhabalar sevgili okurlar.

Eskişehir Uluslararası Film Festivali tüm dünyayı etkisine alan Covid-19 pandemisi nedeniyle zorunlu olarak uzak kaldığı sinema salonlarına geri dönüyor. T.C. Kültür ve Turizm Bakanlığı Sinema Genel Müdürlüğü destekleriyle Anadolu Üniversitesi İletişim Bilimleri Fakültesi tarafından gerçekleştirilen Eskişehir Uluslararası Film Festivali, bu yıl 3-11 Aralık 2021 tarihleri arasında sinema severlerle buluşuyor.  

Türkiye’nin üniversite kimliği taşıyan uluslararası tek uzun metrajlı film festivali olan Eskişehir Uluslararası Film Festivali 21. yılında da çizgisini koruyor. Her yıl büyük bir özen ve hevesle hazırlanan ancak bir süre ara verilmek zorunda kalınan festival, Eskişehir’e ve sinema severlere yeniden kavuşmanın heyecanını yaşatacak. Her zaman olduğu gibi bu yıl da Festival sinema severlere ve üniversite öğrencilerine, gösterimi yapılan filmlerin yönetmenlerinin ve usta sinemacıların içinde bulunduğu söyleşilerin ve sinema derslerinin yer aldığı, zengin bir program sunacak. Geçmiş yıllarda da olduğu üzere bu sene de Festival yeni filmleri ve yönetmenleri keşfetmeyi, filmlerin yaratıcıları ile buluşturmayı, sinema üzerine düşündürmeyi hedefliyor. 

Eskişehir Film Festivali’nin ülkemizde düzenlenen diğer uluslararası festivallerden en önemli farkı, yıllardır seçkilerinin içerisine “Engelli Farkındalık” bölümü ekleniyor oluşu. Bu sene festival ekibi, bu sorumluluk bilinciyle, Festival açılış tarihini 3 Aralık olarak belirlemiş bulunuyor. Bu kapsamda Jerry Rothwell imzalı “The Reason I Jump” * (Zıplama Nedenim) ve Ignacio Marquez imzalı “The Special” ** (Özel)” filmlerinin de sanat severlerle buluşturulması hedefleniyor. Anadolu Üniversitesi akademisyenlerinden oluşan Festival Düzenleme Ekibi, Engelli Farkındalık alanında duyduğu sorumluluk bilinci ile sanatın birleştirici gücünü arkasına yürütüyor çalışmalarını. 

Sunuculuğunu oyuncu Sermet Yeşil’in üstleneceği Festival’ in açılış gecesinde Sinema Anadolu pek çok konuğa ev sahipliği yapacak. Bu sene İspanya, İzlanda, Ukrayna, Costa Rika, Hırvatistan, Malta, Meksika, Avusturya, Japonya, İran, Fransa, Çad Cumhuriyeti, Danimarka, Çekya, Hindistan, Birleşik Krallık, ABD, Venezuela, Almanya ve Türkiye’den filmlerle izleyiciyi buluşturacak Festival’ de, açılış filmi Parallel Mothers (2021) başta olmak üzere Kaçış/Free (2021), Clara Sola (2021) ve Özel/The Special (2021) filmlerinin de Türkiye prömiyeri 21. Eskişehir Uluslararası Film Festivalinde gerçekleşecek.  

21 yılı geride bırakmış olsa da her zaman genç bir ruhla izleyicisiyle buluşan Eskişehir Uluslararası Film Festivali’nin bu özelliği ve kavuşma heyecanı bu sene Festival afişlerinde de kendini hissettiriyor. Usta fotoğraf sanatçısı Tamer Yılmaz’ ın imzasını taşıyan rengârenk afişler Aralık ayının soğuk havasında görenlerin içini ısıtacak. Onur Ödülleri bu yıl usta yönetmen Erdem Kral ile deneyimli oyuncu Nur Sürer’ e takdim edilecek. Emek Ödülleri ise Prof. Dr. Kadir Beycioğlu ile oyuncu ve seslendirme sanatçısı Tijen Par’ a verilecek. “Sinema Kültürüne Katkı Ödülü” de sinemamızın köklü yapım şirketlerinden biri olan Arzu Film’ e sunulacak. “Bir Nefes Daha” filmindeki rolüyle Hayal Köseoğlu ve “Cemil Şov” filmindeki rolüyle Ozan Çelik ise, “Yılın Performans Ödülleri” ne sahip olacaklar Festival’ in 21 yılı geride bırakacağı bu özel gecede.   

Festivalin 3 Aralık akşamı Sinema Anadolu’da gerçekleşecek açılış törenine ben de konuk olacağım. Ve aynı gün doğum yapan iki annenin hikayesini anlatan Pedro Almodóvar imzalı İspanyol filmi Parallel Mothers’ ı (Paralel Anneler) keyifle izleyeceğim. 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile… 

*Otizmli Japon yazar

Yazının Devamını Oku

“1 Dakika!”

Merhabalar sevgili okurlar.

Kadına şiddet dünya genelinde en önemli toplum sağlığı ve insan hakları sorunlarından biri. Her yaş grubunda, etnik kökende, ırkta ve sosyo ekonomik düzeyde kadın, şiddet olgusuyla karşılaşabiliyor.  

Fiziksel, sözel, cinsel, psikolojik ve ekonomik olarak sınıflandırılabilen şiddet, kadınları hem bedensel hem de ruhsal olarak etkilemeye devam ediyor. Şiddetin görünür en belirgin sonucu yaralanma ve hatta ölüm olabiliyor. Ayrıca depresyon, anksiyete bozuklukları, travma ile ilişkili bozukluklar ve sonuçta intihar riskindeki artış da ruhsal açıdan yine birçok kadının yaşamını tehdit ediyor.

Gazetelerde her gün en az bir kadın cinayeti vakası ile karşılaşıyoruz. Cinayet nedenleri ise çoğu zaman önem arz etmeyen ve çözülmesi mümkün olan sorunlar. Örneğin, uyurken eşi Sevgül Ulaşkın’ a bıçakla saldıran ve onu göğsünden ve kolundan bıçaklayarak yaralayan Ramazan Ulaşkın ifadesinde; “ilaçlarını düzenli kullanmadığı için eşinin kendisini uyardığını, bu nedenle olaydan bir gün önce akşam tartıştıklarını, sabah da uyurken onu bıçakladığını” söylüyor. Yıllardır psikolojik ve fiziksel şiddet gördüğünü söylediği eşinden boşanma aşamasında olan H.Ç. de, çocukları görme bahanesiyle geldiğinde eşinin kendisini yine darp ettiğini; can güvenliğinin olmadığını ifade ediyor. Eşi ise onun “çok sevdiğini bilmesine rağmen, ‘patlıcan oturtma’ yemeğini evlilikleri boyunca sadece 1 kez yaptığını, ekmek almaya, çöp atmaya çıkmadığını” ileri sürerek savunuyor kendisini. Bunlar yalnızca 24 ve 25 Kasım tarihli gazetelerden aldığım iki örnek; şükür ki, ikisi de ölümle sonuçlanmamış. Ölümle sonuçlanan vakalarda ise, ne yazık ki, şiddet mağdurunu dinleme şansımız yok.

Kadınlara ve kız çocuklarına yönelik şiddet toplumsal ve küresel bir sorun. BM Kadın Birimi Ülke Direktörü Asya Varbanova dünyada her üç kadından birinin fiziksel ya da cinsel şiddete maruz bırakıldığını söylüyor. Covid-19 pandemisi ile kadınlara yönelik şiddet dünya genelinde artarken, şiddete maruz bırakılan kadınların çoğunun utanç, korku ve önyargılar yüzünden şiddeti raporlayamadıklarını ifade eden Varbanova; durumu ilgili mercilere bildiren kadınların oranının dünya genelinde %40’tan az olduğunu belirtiyor. 

Kadınlara yönelik şiddetin özel ve ailevi bir mesele olduğu algısı ve şiddetin nereye ve nasıl raporlanması gerektiği hakkında bilgi eksikliği, şiddete tanık olanların sessiz kalmalarına neden oluyor. Kadınlara yönelik şiddete engel olmak için hepimizin haklarımızı ve mevcut şiddet ihbar mekanizmalarını bilmemiz gerekiyor. Ülkemizde İçişleri Bakanlığı’nca kadına yönelik şiddetin önlenmesi amacıyla hayata geçirilen “Kadın Acil Destek Uygulaması KADES”, bugüne kadar 3 milyona yakın kadın tarafından cep telefonlarına yüklenmiş bulunuyor. Şimdiye değin, uygulama üzerinden gerçekleşen ihbarların tamamına anında müdahale edilmiş durumda.  

25 Kasım tarihi, 1999 yılında, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nca “Kadına Yönelik Şiddete Karşı Uluslararası Mücadele Günü” olarak ilan edilmiş bulunuyor. Bu özel günde, her yıl, ilgili sivil toplum kuruluşları konu ile ilgili farkındalık yaratmak amacıyla çeşitli etkinlikler gerçekleştiriyorlar. 

Yanıp sönen ışıkları sayesinde birbirleriyle iletişim kuran ve karanlığı aydınlatan ateş böcekleri, BM Kadın Birimi’nin (UN Women) 2018 ve 2019 yıllarında gerçekleştirdiği Toplumsal Cinsiyete Dayalı Şiddete Karşı Mücadele için 16 Günlük Aktivizm kampanyalarının ilham kaynağı olmuştu. BM Kadın Birimi 2019 yılında, kadın ve kız çocuklarının kamusal alanda maruz bırakıldığı şiddete dikkat çekme amacı ile “Karanlığı Aydınlat” ismini verdiği bir kampanya başlatmış; www.atesbocekleri.info sitesinde interaktif bir Türkiye haritası oluşturarak herkesi, yaşadığı kentte güvende hissetmediği noktalara birer ateş böceği bırakarak karanlığı aydınlatmaya davet etmişti. Birden fazla belediyenin, sonuçlarını kullanarak ateş böceklerinin yoğun olduğu noktalarda iyileştirme yaptığı “Karanlığı Aydınlat” kampanyası, 2020 Effie* Ödülleri’ nde Gümüş Effie Ödülü’ ne layık görülmüştü.

Birleşmiş Milletler Kadın Birimi’nin 2018’den bu yana Toplumsal Cinsiyete Dayalı Şiddete Karşı Mücadele için 16 Günlük Aktivizm Programı ile bütünleştirdiği ateşböcekleri, bu yıl kadınlara yönelik şiddete tanık olanları aydınlatıyor. 

Yazının Devamını Oku

Akciğer Kanseri Farkındalık Ayı’ndayız

Merhabalar sevgili okurlar.

Çağımızın en önemli sağlık sorunu olan kanser dünya genelinde artmaya devam ediyor. Dünyada her yıl giderek daha fazla kişinin ölümüne sebep olan kanser; yaş, cinsiyet, din, dil, ırk ayrımı yapmaksızın tüm insanları etkiliyor. Kanserde benzer seyir devam ettiği takdirde, 2040 yılında 29,5 milyon yeni vakanın ortaya çıkması bekleniyor. 

Dünya Sağlık Örgütü’nün (DSÖ) bir alt kuruluşu olan Uluslararası Kanser Araştırma Ajansı (International Agency for Research on Cancer- IARC) tarafından 15 Aralık 2020’de küresel kanser yüküne ilişkin en son tahminler yayınlandı. Çevrimiçi erişilebilmekte olan GLOBOCAN (IARC Küresel Kanser Gözlem Evi’nin bir parçası) 2020 veri tabanı, 185 ülkede 36 belli kanser türü ve 2020 yılı için birleştirilmiş tüm kanser türleri için sıklık ve yaşam kaybı oranı tahminlerini içeriyor. Bu veriler ışığında, küresel kanser yükünün 2020 yılında 19,3 milyon yeni vakaya ve 10 milyon yaşam kaybına yükseldiği bildiriliyor. 

Dünyada her beş kişiden biri yaşamı boyunca bir kez kansere yakalanıyor. Her 8 erkekten ve her 11 kadından biri kanser nedeniyle yaşamını yitiriyor. Kanser teşhisi konduktan sonraki beş yıl içinde hayatta olan toplam kanser hastası sayısının ise, dünya genelinde (5 yıllık prevalans*) 50,6 milyon olduğu tahmin ediliyor.  

Yeni tanı konulan kanser vakalarının %60’ından, kansere bağlı ölümlerin ise %70’inden fazlasından sorumlu olan 10 kanser türü bulunuyor. Dünya genelinde meydana gelen en yaygın kanser, kadın meme kanseri (yeni vakaların %11,7’si). Bunu sırasıyla akciğer kanseri (%11,4), kolorektal kanser (%10), prostat kanseri (%7,3) ve mide kanseri (%5,6) takip ediyor. Kanser nedeniyle meydana gelen ölümlerin başta gelen sebebi ise akciğer kanseri (toplam kansere bağlı ölümlerin %18’i).  

Dünyada erkekler arasında en sık görülen kanser türü olan akciğer kanseri, kadınlarda üçüncü sırada yer alıyor. Akciğer kanseri dünya çapında ve ülkemizde kanserden kaynaklanan ölümlerin en yaygın nedeni. Sigara kullanımı ise akciğer kanserinin en sık görülen sebebi. Günlük içilen sigara sayısı, sigara içme süresi, sigaraya başlama yaşı, dumanı derin çekme ve alınan nikotin oranına bağlı olarak kanser gelişme riski artıyor. Sigara dumanında

4 binden fazla kimyasal ve 70’den fazla kanser oluşumuna neden olan madde bulunduğu biliniyor. Sigara dumanına pasif olarak maruz kalınması da akciğer kanseri riskini artırıyor. Kendileri sigara içmedikleri halde evde veya iş yerlerinde pasif olarak dumana maruz kalan kişilerde akciğer kanseri gelişme riski %20-30 oranında artıyor. Sigaranın bırakılması durumunda akciğer kanseri olasılığı zamanla azalıyor ve sigara bırakıldıktan 10-20 yıl sonra hiç içmemişlerin düzeyine yaklaşıyor. 

Akciğer kanserini en sık rastlanan belirtiler;

Geçmeyen veya giderek kötüleşen öksürük

Yazının Devamını Oku

İnsan kaynakları yönetiminde zihniyet değişikliği

Merhabalar sevgili okurlar.

1 Aralık 2019 tarihinde Çin’in Hubei bölgesinin başkenti olan Wuhan’da bir virüs salgını ortaya çıktı. Yeni Corona Virüs Hastalığı’ nın (Covid-19) neden olduğu, dünya geneline yayılan bu salgının Türkiye'deki ilk tespiti Sağlık Bakanlığı tarafından 11 Mart 2020 tarihinde açıklandı. Ve o günden sonra hayatımız neredeyse tümden değişti… 

Covid-19 ile birlikte bütün dünyanın davranış kalıpları değiştiği gibi çalışan davranışı da farklılaştı. İnsan kaynakları uygulamalarında teknolojiden daha çok yararlanılmaya başlandı. Zorunlu olarak başlayan evden çalışma ve hibrit modelleri kalıcı hale geldi. Sonuçta, çalışanlarda artık daha anlamlı bir iş ortamında; kendilerine, insana ve çevreye değer veren şirketlerde çalışma isteği doğdu.  

Bu durum her çalışanın talebi değilse de talebi olanların zor bulunan yetenekli çalışanlar olması, insan kaynakları yönetiminde zihniyet değişikliğine sebep oluyor. Bunu dikkate alan İşletme ve İletişim Birimleri Enstitüsü Kurucusu Prof. Dr. Ali Atıf Bir, bu zihniyet değişikliğini gerçekleştirmek için yapılacakları belirlemek ve yapanları tartışmak üzere, insanı odağa alan bir “zirve” gerçekleştirmeyi planlıyor.  

2015 yılında Bahçeşehir Üniversitesi’nden emekli olduktan sonra yüksek lisans ve doktora derslerini yarı zamanlı hoca olarak vermeyi sürdüren Ali Atıf Bir, bir yandan da AABİR Yayıncılık AŞ’ni kurmuş. Yayınevinde, “The Kitap” markasıyla, iş dünyası kitapları ve diğer sosyal bilim alanlarında ağırlıklı çeviri kitaplar yayınlanmaya başlanmış. Daha sonra da yayın yelpazesi “The Roman” ve “The Çocuk” markaları eklenerek genişletilmiş. Artık bilinen yayınevleri arasına girmiş olan AABİR Yayıncılık, şu anda 300 kitaba ulaşmış durumda.  

Ali Atıf Bir’in 2019 yılında yayınevi kampüsü içinde 400 metrekarelik bir alanda kurduğu beş sınıf, iki toplantı odası ve bir fokus grup araştırma odasından oluşan İşletme ve İletişim Birimleri Enstitüsü, Mart 2020’de başlayan Covid-19 salgını nedeniyle tam olarak işletmeye alınamamış. Ve Dijital Pazarlama, Finans, İstatistik, Araştırma, İnsan Kaynakları ve Liderlik konularında online eğitimlere başlanmış. Türkiye’de normalleşme sürecinin başlangıç tarihi olan Mayıs 2021’den itibaren ise derslere tam kapasite ile online ve offline olarak devam ediliyor.  Prof. Ali Atıf Bir, bu bilgileri benimle geçtiğimiz Pazartesi günü gerçekleştirdiğimiz söyleşide paylaştı. İletişim ve Medya, Pazarlama ve Reklam, Araştırma/Veri Analizi, Yönetim ve Liderlik konularında gerçek bir uzman olan Prof. Bir, kırk yıla yakın bir süredir ulusal ve global markalara marka ve reklam yönetimi danışmanlığı yapan bir akademisyen olarak öğrendiği en önemli şeyin, “iyi yönetilmeyen şirketlerin iyi iletişim yapamayacağı” olduğunu; “iyi iletişim danışmanlığı” vermeyi de bu nedenle seçtiğini söylüyor.  

İşletme ve İletişim Birimleri Enstitüsü tarafından 24-28 Ocak 2022 tarihleri arasında gerçekleştirilecek olan “Human Week Webinar” etkinliğinde; bütüncül bir yaklaşım ile insan kaynakları, psikoloji, sosyoloji ve iletişim alanlarının da perspektifiyle “çalışan deneyimi” nin yakın gelecekte nasıl şekilleneceği ve insan kaynaklarının hangi rollerde görev alacağı tartışılacak.  

Bu yıl ilki gerçekleştirilecek olan etkinliğin 24 Ocak 2022’ deki açılış oturumunda 26 yaşındaki ünlü TEDx konuşmacısı -Geleceğin Becerileri isimli kitabın yazarı- Pölönen ile blog yazılarıyla iş dünyasının gündemine önemli katkılar yapan Yıldız Holding Yönetim Kurulu Üyesi Murat Ülker geleceğin insan becerileri üzerinde konuşacaklar. Webinar’a katkı verecek olan diğer konuşmacılar ise Change’den Tom Marsicano, Talent Strategy Group’tan Marc Effron, Human Library’den Ronni Abergel, Veneficus’tan Toby Bresford, HR Trend Institute’tan Tom Haak, Yıldız Holding’den Bahattin Aydın, UiPath’den Tansu Yeğen, The Alexander Partnership’ten Hande Yaşargil, HR Curator’dan Dave Millner, tüm dünyada en çok satanlar listesinde olan İletişim ve Karar kitaplarının yazarları Mikael Krogerus ve Roman Tschappeler, Prof. Dr. Murat Aksoy, Prof Dr. Deniz Taşçı, Prof. Dr. Mustafa Çetiner, Prof. Dr. Derya Unutmaz, Prof. Dr. Haluk Gürgen, İdil Türkmenoğlu, Dr. Mustafa Altındağ, Kibar Holding İK Başkan Yardımcısı Şennur Kuru, Doğuş Teknoloji İnsan Kaynakları Direktörü Aslı Barış, Borusan İnsan Kaynakları ve Kurumsal İletişim Başkanı Nursel Ölmez, Deloitte’den Cem Sezgin, Allianz Avustralya İç İletişim Yöneticisi Özlem Özer Kurt, Human Library Kurucusu Ronni Abergel, Hakan Bilgin ve Geveze lâkabıyla tanınan ünlü radyocu Jozi Zalma.  

Zirve’ ye katkı verecek olan bu isimler beş gün boyunca yeni insan yönetimi döneminde insan kaynaklarında yapay zekâ uygulamaları, eleman seçimi, liderlik, motivasyon, iç iletişim ve performans yönetimi konularındaki konuşmalarıyla farklı bakış açılarını farklı örneklerle sunacaklar izleyicilere.  Söz koşu “zirve”, hem Türkiye’den hem de dünyadan katılımcılara açık olarak yürütülecek. 

Yazının Devamını Oku

Tohum Otizm Vakfı ve Le Bedesten Yılbaşı Alışveriş Şenliği

Merhabalar sevgili okurlar. Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılık. Bu farklılığın beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülüyor.

Günümüzde Otizm Spektrum Bozukluğu sebebinin ne olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bazı bulgular mevcut. Ancak hangi gen ya da genlerin sorunlu olduğu henüz bilinmiyor. Çevresel faktörlerin de Otizme yol açabileceğine dair görüşler de bulunuyor. 

Otizmde erken teşhis büyük önem taşıyor. Eğer çocuk;

Otizm açısından değerlendirme yapılması gerekiyor. Erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık %50’sinde Otizmin belirtileri kontrol altına alınabiliyor ve çocukta büyük ilerleme kaydedilebiliyor. Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention)’nin verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilirken, son bilgiye göre her 54 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin ediliyor. Ülkemizde Otizm tanısı, çocuk ruh hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologları tarafından konuluyor.

Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı; “Otizm Spektrum Bozukluğu” olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitim ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla kâr amacı gütmeyen ve kamu yararını gözeten bir sağlık ve eğitim vakfı olarak 15 Nisan 2003 tarihinde kurulmuş bulunuyor. Vakıf, Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) tanısı alan çocuklar, gençler ve aileleri; ayrıca, kaynaştırma ortamlarında hizmet alan diğer özel eğitim gerektiren çocuklar, gençler ve aileler için:

amacı ile yürütüyor çalışmalarını. 

Tohum Otizm Vakfı otizmli bireylerin yararına her yıl geleneksel olarak düzenlenen ve büyük ilgi gören alışveriş şenliği için bu yıl güçlerini Le Bedesten ile birleştiriyor. “Tohum Otizm Vakfı x Le Bedesten Yılbaşı Alışveriş Şenliği” 1-2-3 Aralık tarihlerinde Mandarin Oriental Bosphorus İstanbul’da ziyaretçileri ile buluşacak. 100’ün üzerinde seçkin marka Tohum Otizm Vakfı’nın çalışmalarını desteklemek için şenlikte yer alacak.

Dileyen herkesin giriş ücretini ödeyerek ziyaret edebileceği Tohum Otizm Vakfı x Le Bedesten Yılbaşı Şenliği’nde ziyaretçiler yılbaşı öncesi sevdikleri için hediyeler alırken aynı zamanda otizmli çocukların eğitimine katkıda bulunarak onları da sevindirecekler. Etkinlik giriş ücreti ve katılımcı firmalardan sağlanan gelirin tamamı Tohum Otizm Vakfı’nın projelerine ve eğitim bursuna ihtiyaç duyan otizmli çocuklara aktarılacak. 

Ben, şahsen, bütçem elverdiği oranda bu seneki yılbaşı hediyelerimi Tohum Otizm Vakfı x Le Bedesten Yılbaşı Şenliği’nden seçmeye çalışacağım. Böylelikle hediyelerim bir anlam da kazanmış olacak…

Yazının Devamını Oku

Haklar kâğıt üzerinde kalmasın

Merhabalar sevgili okurlar.

İki hafta önce dünyanın en önemli uluslararası zirvelerinden birinde şaşırtıcı bir durum yaşandı. 31 Ekim-12 Kasım tarihleri arasında İskoçya’nın Glasgow kentinde düzenlenen Birleşmiş Milletler (BM) 26. İklim Değişikliği Konferansı’nın ilk gününe bir erişilebilirlik krizi damga vurdu.

İsrail Enerji Bakanı Karine Elharrar toplantının yapıldığı alana tekerlekli sandalyesi ile erişemediği için ilk günkü oturumlara katılamadı. Diplomatik bir kriz yaratmanın eşiğine gelen bu durum Çevre Bakanı George Eustice, Dışişleri Bakanı James Cleverly ve Başbakan Boris Johnson’ın özür dilemeleri ve gerekli düzenlemelerin yapılmasıyla giderildi neyse ki. Elharrar başına gelenin bir sonraki BM konferansının erişilebilir olmasının garanti altına alınması açısından iyi bir deneyim olduğunu vurguladı.

Yaşlı ve engelli hakları konusunda uzman olan Karine Elharrar kas hastası. Kendisi yıllarca Bar-Ilan Üniversitesi’nde engelli hakları kliniğini yönetmiş. Ülkesinin Adalet Bakanlığı bünyesinde çalışmalar sürdüren Engelli Hakları Komisyonu’nda görev alıyor. 44 yaşında başarılı bir avukat ve siyasetçi olan Elharrar’ın kariyerine bakıldığında tekerlekli sandalye kullanıyor olmasının ne mesleğinde ilerlemesine ne de engelli haklarına yönelik çalışmalar yapmasına engel olmadığı kolaylıkla görülebiliyor.

Karine Elharrar, Enerji Bakanlığı görevini 13 Haziran’da üstlenmişti. Ertesi gün, yani 14 Haziran’da, 14. Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşmeye Taraf Olan Devletler Konferansı’nın başladığından haberi var mıydı bilmiyorum. Bu sözleşme Birleşmiş Milletler Genel Kurulu tarafından 2006 yılında kabul edilerek 2008’de yürürlüğe girdi. Sözleşmenin 40. Maddesi uyarınca taraf devletler her sene toplanarak sözleşmenin uygulamalarını değerlendiriyorlar.

Bu sene 14. kez toplanan konferansın odağında Covid-19 salgını kapsamında engelli bireylerin gereksinimleri, hakları ve salgının sosyo-ekonomik etkileri vardı. Silahlı çatışma ve insani acil durumlarda engellilerin haklarının korunması, bağımsız yaşam ve topluma dahil edilme, eğitim hakkı ve COVID-19 boyunca kapsayıcı eğitim ve erişilebilirlik karşısındaki zorluklar olmak üzere üç tane de alt tema üzerinde duruldu. 2020 yılında Birleşmiş Milletler 75. Dönem Genel Kurul Başkanlığı yapan Volkan Bozkır, yaptığı konuşmada sözleşmeye taraf olan devletlerin gelecekte karşılaşabilecek acil durumlara hazırlıklı olabilmek için bir yandan COVID-19 salgını ile mücadelede karşılaştıkları zorlukların ve eksikliklerin üzerine gitmeleri bir yandan da başarı öykülerinden ders almaları gerektiğini vurguladı. Bozkır, herkes için sürdürülebilir ve eşitlikçi bir gelecek yaratabilmek için uluslararası camianın yapısal dönüşüm fırsatını değerlendirmesi ve bu doğrultuda engelliler de dahil olmak üzere kapsayıcılık ve güçlendirme odaklı bir yön çizilmesi gereğinin altını çizdi.

14. Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşmeye Taraf Olan Devletler Konferansı süresince, üç gün boyunca, dünyanın dört bir yanında engelli haklarının mevcut durumu masaya yatırıldı. Sorunlar dile getirildi, çözümler önerildi. Konferansın öncesinde ve sonrasında sayfalarca rapor sunuldu. Ancak aradan beş ay bile geçmeden engelli bir bakan, Birleşmiş Milletler önderliğinde düzenlenen, dünyanın geleceğini yakından ilgilendiren çok üst düzey bir zirvede katılması gereken toplantıya mekân erişilebilir olmadığı için katılamadı.

Kıssadan hisse: Sözleşmeler, yasalar, yönetmelikler... hepsi çok güzel. Ama uygulamaya geçmedikten, kağıt üzerinde kaldıktan sonra engelleri kaldırmak da mümkün olmuyor. İş dönüyor dolaşıyor, insanda bitiyor.    

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Yazının Devamını Oku

“İyilik Peşinde Koşanlar”

Merhabalar sevgili okurlar.

Geçtiğimiz Pazar günü, yani 7 Kasım’da, 40.000’den fazla kişi Asya’dan Avrupa’ya koştu. Dünyada kıtalar arası koşulan tek maraton olma özelliğini taşıyan N Kolay 43. İstanbul Maratonu’na katılanlar arasında, profesyonel ve amatör atletlerin yanı sıra, “iyilik peşinde koşan” binlerce yurttaşımız da vardı. 6.021 gönüllü koşucu, ben bu satırları yazarken 49.512 bağışçıya ulaşarak elliye yakın sivil toplum kuruluşu için 10.935.504 TL bağış toplanmasına vesile olmuş durumda.

“İstanbul Maratonu” adıyla koşulan bu maraton ilk kez 1979’da gerçekleştirilmiş. Mart 2008’de, ABD’de 1970’lerde başlayan ve kısa sürede dünyaya yayılan yardımseverlik koşusu kavramını Türkiye’de tanıtmak ve yaygınlaştırmak için, “Adım Adım” oluşumu kurulmuş. Oluşumun amacı başta koşu olmak üzere yüzme, bisiklet, dağcılık gibi dayanıklılık gerektiren sporlar aracılığıyla ülkemizin önemli sosyal sorumluluk projelerine maddi kaynak ve tanıtım desteği sağlamak. 2008’den bu yana 103.849 gönüllü koşucu 855.295 bağışçıya ulaşmış ve 103.634.184 TL bağış toplanmış. Daha da önemlisi pek çok önemli toplumsal konuyla ilgili farkındalık sağlanmasına katkıda bulunulmuş.

Bu yılki İstanbul Maratonu’na katılan sivil toplum kuruluşları arasında engelli hakları ile ilgili faaliyet gösteren derneklerden bazılarının projelerini ve koşucuların yarattığı sosyal etkiyi sizlerle paylaşmak istiyorum.

Serebral Palsili Çocuklar Derneği – SERÇEV’in Engelsiz Hayat projesi için 46 gönüllü koştu. Amaç; serebral palsili (çoklu engel) bireylerin üretken, kendine yeten, bağımsız ve sağlıklı bireyler olarak topluma kazandırılabilmesi için gerekli olan tekerlekli sandalye, afo, walker, skolyoz sistemi gibi yardımcı cihazlara erişim olanağı sağlamak. Bir serebral palsili bireyin yardımcı cihaz bedeli 5.250 TL olarak belirlenmiş bulunuyor. Bu koşuda hedeflenen meblağ ile 30 bireyin ihtiyacını karşılamak mümkün, koşucular şu ana kadar hedefin üçte birine yaklaşmış durumdalar.


SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği’nin SMA Hastalarına Gelecek Adım Adım Gelecek projesi için 80 kişi koştu. Amaç; akciğer içinde sekresyonu olup öksürerek çıkarmakta zorlanan SMA hastalarına, rahat nefes alabilmeleri için evlerinde kullanmaları gereken öksürtme cihazı temin etmek. Bir SMA hastası için öksürtme cihazı bedeli 30.000 TL. Şimdilik üç cihaz için fon birikmiş gibi görünüyor. Bir cihazın maliyeti daha karşılanabilirse, bu koşu için hedefe ulaşılmış olacak.

Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği’nin

Yazının Devamını Oku

“Dünya Çocuk Kitapları Haftası”

Merhabalar sevgili okurlar.

Çocuklara kitap okuma alışkanlığı kazandırmak ve kitap sevgisini artırmak amacıyla, her yıl Kasım ayının ikinci pazartesi günü ile başlayan hafta UNESCO tarafından 1972 yılından bu yana, “Dünya Çocuk Kitapları Haftası” olarak belirlenmiş bulunuyor. 

Bu özel haftanın amaçları; “Çocuklara kitap okuma sevgisi kazandırmak, daha çok ve kaliteli çocuk kitabı yazılmasını ye yayınlanmasını sağlamak, anne-baba ve çocukları kitap almaya yönlendirmek, çocukların evlerinde kitaplık kurmalarını teşvik etmek, ders kitabı dışındaki kitapların da okunmasını sağlamak, kitabı temiz kullanma alışkanlığı kazandırmak, yeni çıkan çocuk kitaplarının takip edilmesini sağlamak, kitap okuma teknikleri, özet çıkarma ve not alma gibi konularda çocuklara rehberlik etmek, çocuklarla yazarların imza günü etkinlikleri ile yüz yüze gelmelerini sağlamak…” olarak özetleniyor. 

Dünyada en çok kitap okunan ülkeler arasında ilk sırada yer alan Hindistan'da, her vatandaş haftada ortalama 10 saat 42 dakika kitap okuyor. İkinci sırada yer alan Tayland’da kişi başı haftada ortalama okuma süresi 9 saat 24 dakika; üçüncü sırada yer alan Çin’de ise halk haftada 8 saatini kitap okuyarak geçiriyor. Ancak Türkiye, haftada ortalama 5 saat 54 dakika kitap okuma süresi ile, 23 Nisan 2019 tarihinde yayımlanan bu listenin 18. sırasında yer alıyor.  

Miguel de Cervantes’in “Don Kişot” kitabı ile JK Rowling’in yazdığı “Harry Potter” serisi dünyada en çok okunan edebiyat eserleri arasında yer alıyor. Dünyanın en çok okunan diğer kitapları ise, sırasıyla; Charles Dickens’ ın “İki Şehrin Hikayesi”, JRR Tolkien’in “Yüzüklerin Efendisi”, Antoine de Saint-Exupery’nin’ nin “Küçük Prens”, Lewis Carroll’ un “Alis Harikalar Diyarında” ve Agatha Christie’ nin “On Küçük Zenci” adlı eserleri.  

Bugün 10 Kasım, Cumhuriyetimizin Kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün vefatının 83. yıl dönümü. Bu özel günde Büyük Atamız’ ı ve tüm şehitlerimizi büyük bir sevgi, saygı ve minnetle anıyor ve Büyük Önderimiz’ i çocuklara tanıtan kitaplardan da birkaç örnek vermek istiyorum: Yılmaz Özdil tarafından hazırlanan ve 2018’de basılan “On Kitaplık Atatürk Serisi” nde; “Mustafa Kemal Atatürk ve Annesi”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Çocuk”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Doğa”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Hayvan Sevgisi”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Kitap”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Okul”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Sanat”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Sofra”, “Mustafa Kemal Atatürk ve Spor” ile “Mustafa Kemal Atatürk ve Temizlik” adlı kitaplar yer alıyor. Kolektif yazarlar tarafından hazırlanan “Çocuklar İçin Atatürk Seti”, Atamız’ ı çocuklara tanıtmak amacıyla hazırlanmış bir diğer kitap. Kitaptaki çizimler ise Serdar Gökmen’e ait. Süleyman Bulut tarafından derlenerek kaleme alınan “Büyük Atatürk’ ten Küçük Öyküler”, çoğunu ilk kez okuyacağınız onlarca Atatürk öyküsü içeriyor. Kolektif yazarlar tarafından hazırlanan ve ilk basımı 2007 tarihinde gerçekleştirilen “Çocuk ve Atatürk” ise Atatürk'ün hayatını bir masal biçiminde anlatan ve çocuklar için yazılan ilk dizi. Bu dizide Atatürk'ün doğumu, öğrenim hayatı, katıldığı savaşlar, yurt dışı gezileri, devrim ve ilkeleri anlatılıyor. 

Benim en sevdiğim çocuk kitaplarından biri de ünlü ozanımız Fazıl Hüsnü Dağlarca’nın çocuklar için yazdığı bir dostluk öyküsü olan “Balina ile Mandalina”. Yapayalnız bir balina ile yapayalnız bir mandalina korkunç kuzey denizinin ak gecelerinden birinde tanışıyorlar ve buzullar arasında dolaşan koskoca bir hayvan olan balina ile sıcak ülkelerin küçücük bitkisi mandalina arasında benzersiz bir dostluk oluşuyor.  

“Kim yalnızsa 

 o daha çok duyar

Yazının Devamını Oku

“Dün Bugün İstanbul” 2

Merhabalar sevgili okurlar.

Bir önceki yazımda da ifade etmiş olduğum gibi, Sakıp Sabancı Müzesi’nde ziyarete açılan “Dün Bugün İstanbul” sergisi; Sabancı Üniversitesi Öğretim Görevlisi ve Sanatçı Murat Germen’ in çağrısı ile buluşan ve yolu Sabancı Üniversitesi Görsel Sanatlar ve Görsel İletişim Tasarımı Programı’ ndan geçmiş 22 sanatçının İstanbul’a dair durum tespitleri içeren çalışmalarını bir araya getiriyor.

Dün Bugün İstanbul sergisinde yer alan isimler; Ahu Akgün, Aslı Narin, Begüm Yamanlar, Beril Ece Güler, Burak Dikilitaş, Canan Erbil, Cemre Yeşil Gönenli, Deniz Ezgi Sürek, Didem Erbaş, Ege Kanar, Eren Sulamacı, Eser Epözdemir, Korhan Karaoysal, Mekânda Adalet Derneği, Neslihan Koyuncu Bali, Nora Bryne, Onur Özen, Örsan Karakuş, Serkan Taycan, Sıla Ünlü İntepe, Sinan Tuncay ve Zeynep Kaynar. Mekâna özel hazırlanan çalışmalar çevre, hayvan popülasyonu, kentsel dönüşüm, toplumsal yaşam, tarihi mekanlar, su kaynakları, ulaşım ve ütopya/distopya kavramlarının da aralarında bulunduğu temalar ışığında kent dinamiklerine dair yorumlar içeriyor. Sergi seçkisi; yağlıboya resim, çizim, enstalasyon, fotoğraf, video ve serigrafi baskıyı içeren geniş bir mecra yelpazesinden oluşuyor. 

Serginin fikir babası olan sanatçı Murat Germen, İstanbul denilince akla “istiap haddi” kavramının geldiğini söylüyor. Sanatçı; kapasitesini çoktan doldurmuş, eskiden “taşı toprağı altın” olan bu megapolün, taşı toprağı inşaat molozuna, yağmur ve sel sonrası gelen çamura dönüşmüş olmasına karşın hâlâ bardağı taşıracak damlayı içine alacak kadar esnek olduğunu düşünüyor. Germen bir kültür başkenti olarak algılanmayan, hak ettiği saygıyı görmeyen ve itilip kakılarak hoyratça kullanılan İstanbul’un artık kendisine iyi davranan, esnekliğini istismar etmeyecek, durup düşünecek hemşerisini aradığının altını çiziyor. Ve şöyle sürdürüyor sözlerini: “Suyunu, denizini, florasını, faunasını, kültürel ve mimari mirasını, müziğini, seslerini, mutfağını, azınlığını, marjinalini, kendine haslığına zemin sağlayanı; sahiplenecek, koruyacak, sürdürebilecek, tüketmekten çok üretecek, vasiyetini yerine getirebilecek ve emanete hıyanet etmeyecek nesiller yetiştirmeyi amaç edinmiş bireylerini bekliyor bu kadim şehir!”

Özetle bu sergi; İstanbul’un acil çağrısını ve çığlığını, çeperinden merkezine, altından üstüne, suyundan karasına geniş kapsamlı görsel bir içeriğe çevirerek ileten, yolu Sabancı Üniversitesi’nden geçmiş sanatçıların geniş bir farkındalık yelpazesine yayılan güçlü ve öğretici birlikteliğinden oluşuyor.  

Sergide Murat Germen’ in de bir eseri yer alıyor. “Metrûkiyetin Sathî Meşrûiyeti” adını taşıyan bu çalışma İstanbul’un farklı noktalarındaki metruk binaların görüntülerini içeriyor. Eser; ‘metruk’ sıfatının türediği ‘terk etme’ kelimesinden hareketle, söz konusu eylemin Türkiye’nin kültürel, mimari ve siyasi tarihinde sebep olduğu yol ayrımlarına bir bakış sunuyor. Çalışma ağırlıkla zorunluluktan terk edilmiş yapıların fotoğraflarından oluşuyor. Sanatçıya göre siyasi dayatma, ekonomik çıkmaz ya da doğal afet gibi sebeplerden geride bırakılan, geçen sürede metruk hale gelmiş bu mekanlar ile bellek kaybı arasında bir bağ bulunuyor. Sanatçı; kimlik konusunda anlaşmazlık, zıtlaşma ve fikir ayrılıklarının ipuçlarını aramaya yönelik bu yaklaşımı ile aynı zamanda tek yönlü bir gelişim/dönüşüm zorlamasının ve rant uğruna kültürel çoğulculuktan vazgeçmenin tehlikelerine işaret ediyor.

Sergide beni en fazla etkileyen eserlerden biri Örsan Karakuş’un “Haydarpaşa Garı” adını verdiği çalışması oldu. Sanatçı, eserinde, İstanbul’un sürekli odağında olduğu dönüşüme duyarsızlaşmayı şehrin ikonik yapılarından Haydarpaşa Garı üzerinden irdeliyor. Garın farklı dönemlerine ait fotoğrafları bir araya getiren kolaj, aynı zamanda, uzun yıllar yapının merkezinde olduğu bir yaşama ev sahipliği yapan çevre bölgedeki değişimin de tanıklığını sunuyor. Hicaz ve Bağdat’a uzanan demiryolu kapsamında Alman Mimarlar Otto Ritter ve Helmuth Cuno tarafından Alman Neo-Rönesans üslubunda tasarlanan ve 1909’da hizmete açılan anıtsal yapı, yakın döneme kadar hem şehirler arası hem şehir içi ulaşım ağının en önemli noktalarından biriydi. Aslında Haydarpaşa Garı çok uzun yıllar Anadolu’nun İstanbul’a açılan kapısıydı. Köyden büyük şehre göçen birey, Haydarpaşa’da inip ilk defa denizle ve İstanbul’la karşı karşıya geliyordu. 

Haydarpaşa Garı yıllarca İstanbul’un Asya yakasında Gebze’ye uzanan banliyö hattının son durağı işlevini gördü ve şehir hatları iskelesi ile de ulaşımı Avrupa yakasına taşıdı. Günümüzde ise yapının insanlarla teması tamamen sona ermiş durumda. Sanatçı Örsan Karakuş, Gazete Kadıköy’e verdiği bir röportajda; Haydarpaşa’nın İstanbul için ve hatta belki bir adım daha ileri giderek ülke için bir hafıza mekânı olarak düşünülmesi gerektiğini söylüyor. Haydarpaşa için ne hissedeceğimi bilemediğini ifade eden Sanatçı, “Haydarpaşa Garı şu an bir hayalet olarak duruyor ve sanırım önce tekrar temas edilebilir hale gelmesi gerekiyor. Kent hafızasına katkı sağlayacak ve kamuyla tekrar buluşabilecek bir alana dönüşmesi, tekrar dokunulabilir, tecrübe edilebilir olması asıl dileğim.” diyor.

Yazının Devamını Oku

“Dün Bugün İstanbul”

Merhabalar sevgili okurlar.

Topluluk olarak sürdürülebilirliği odağına alarak faaliyet gösteren Sabancı Holding, daima, kültür ve sanata destek veren öncü ve örnek projelerin yanında yer alıyor. Holding’ in katkıları ile gerçekleştirilen ve 3 Eylül 2021 tarihinde Sabancı Müzesi’ nde ziyarete açılan “Dün Bugün İstanbul” sergisini 28 Kasım tarihine kadar görebilmek mümkün. 

Sabancı Üniversitesi Öğretim Görevlisi ve Sanatçı Murat Germen’ in çağrısı ile buluşan, yolu Sabancı Üniversitesi Görsel Sanatlar ve Görsel İletişim Tasarımı programından geçmiş 22 sanatçıyı bir araya getiren Sergi, İstanbul’un dünü ve bugününü ortaya koyarken geleceğini de düşünmemizi sağlıyor.  

Bu sergiden olabildiğince detaylı olarak söz etmek istiyorum sizlere. Ancak bugün konu ile ilgili olarak kendi açımdan çok önemli olduğunu düşündüğüm bir noktaya ağırlık vereceğim:  

Erişilebilir bir sergi, erişilebilir bir İstanbul! 

“Dün Bugün İstanbul” sergisi; bu yıl Sabancı Vakfı’nın Fark Yaratanlar Programı’ na seçilen girişimlerden biri olan “Erişilebilir Her Şey” ile “Sabancı Üniversitesi Sakıp Sabancı Müzesi” nin ortak çalışması ve Sabancı Vakfı desteğiyle, görme ve işitme engelli bireyler için erişilebilir bir içerikle hazırlanmış. Tüm bilgi panoları Erişilebilir Her Şey uzmanları tarafından işaret diline çevrilmiş; ayrıca video, yerleştirme ve görsellerin sesli betimlendikleri kayıtlar gerçekleştirilmiş. Bu kapsamda aynı zamanda sergi alanı ve rotasının sesli betimlemeleri de hazırlanmış. Sonuçta, ziyaretçilerin QR kodu kullanarak ulaşabilecekleri tüm bu içeriklerle, sergi erişilebilir bir niteliğe kavuşmuş.  

Sergiye eser veren, Sabancı Üniversitesi Görsel Sanatlar ve Görsel İletişim Tasarımı Yüksek Lisans Programı 2017 mezunu Didem Erbaş “İnsana Yuvasından Uzak” adını verdiği yapıtı ile İstanbul’daki evsizlerin ve göçmenlerin sığındığı alanlara atıfta bulunuyor. Sanatçı “Yuvasından Uzak” adını Sigmund Freud'un ‘tekinsiz’ (unheimlich/uncanny) kavramından almış. Bu kavramdan yola çıkarak bir tünel-sığınak modeli olarak tasarlanmış bulunan enstalasyon, borulardan alınmış silikon kalıplarla insan bedeni parçaları metaforu oluşturmayı amaçlıyor. Tünel-sığınak güvensiz barınaklar ve temel ihtiyaçların karşılanması gibi sorunların yanı sıra her şeyini kaybetmiş bir insanın varlığını nasıl sürdürebileceği sorusundan hareketle bir tür geçici alan yaratma çabasını hayata geçiriyor. Ve akla şu soruları getiriyor: Geçici barakalar gibi mekanlarda kişi kendi alanını yaratabilir mi? Birkaç metre karelik bir alanda korunaklı sınırlarını oluşturabilir mi? Anlık, rastlantısal buluntu nesnelerle oluşturulmuş geçici yapıların bıraktığı izlerin coğrafya ile kurduğu geçici bağlantı böylece sorgulanabilir mi? 

Yazının Devamını Oku

Dünyada bir yılda 17 milyon kişi inme geçiriyor…

Merhabalar sevgili okurlar.

Dün, Cumhuriyetimiz’ in 98’inci yaşı ülke genelindeki etkinliklerle büyük bir coşku içinde kutlandı. Bu özel ve güzel günde yediden yetmişe tüm yurttaşların, ama özellikle de çocukların sevinci ve coşkusu yüzlerine yansıdı.  

Ancak “29 Ekim” tarihinin önemli bir anlamı daha var. Ekim ayının 29’u, 2006 yılında, Dünya İnme Organizasyonu (World Stroke Organization-WSO) tarafından “Dünya İnme Günü” olarak ilan edilmiş bulunuyor.  

Beyin damar hastalıkları dünyada en fazla fonksiyon kaybına neden olan, yaşam kalitesini en fazla etkileyen ve ölüm nedeni olarak da üçüncü sırada yer alan hastalık grubu. Dünyada bir yılda 17 milyon kişi inme geçiriyor ve 6 milyon kişi inme nedeniyle hayatını kaybediyor. 

1994 yılında kurulan Türk Beyin Damar Hastalıkları Derneği, kurulduğu günden bugüne, ülkemizde inmeden kaynaklı ölüm ve kalıcı engelliliği azaltmak için mücadele ediyor. Akademik çalışmalarının yanı sıra toplumu bilgilendirmeye yönelik çalışmalar da yürüten Dernek, 29 Ekim Dünya İnme Günü’ nü halk sağlığı ile ilgili önemli bir fırsat olarak görüyor ve bugünü önemli kazanımlar elde edilecek bir tarih olarak not ediyor.  

Türk Beyin Damar Hastalıkları Derneği, toplum genelinde inme farkındalığını arttırmanın inme ile mücadelede en önemli unsurlardan biri olduğunu vurguluyor. Çünkü inmeyle mücadele edebilmek için halkımızın da inme konusunda bilinçli olması gerekiyor. İnme, zamanında müdahale edildiğinde tedavi edilebilen, geç kalındığında ise ölümcül olabilen bir sağlık problemi. Kalp krizi ve kanserden sonra en sık karşılaşılan ölüm nedenleri arasında olan inme, aynı zamanda ülkemizde de kalıcı engellilik nedenleri arasında ilk sırada yer alıyor. Bu bağlamda, konu ile ilgili farkındalık çalışmalarının odağını inmenin ne olduğu ve belirtileri, inme anında yapılması gerekenler ve inmeden korunmak için yapılacaklar oluşturuyor.  

İnme, beyin damarlarında tıkanma ya da kanama sonucunda meydana geliyor. Bu da beyin için gereken sağlıklı kan akışının kesilmesine yol açıyor. Zaman kaybettikçe doğal olarak olası hasar da artıyor. İnme vakasına ne kadar erken sürede müdahale edilebilirse tedavide başarı şansı da o kadar yüksek oluyor. En sık görülen inme belirtileri; ani gelişen konuşma bozukluğu, yüzde kayma ve kolda güç kaybı olarak karşımıza çıkıyor. İnme anında yapılması gereken ise hiç vakit kaybetmeden 112’yi aramak. Hastaların kendi imkanlarıyla sağlık kuruluşlarına başvurmaları önerilmiyor. Çünkü bu hem zaman kaybı hem de yanlış müdahale gibi olumsuz sonuçlar doğurabiliyor. İnme tedavisinin, bu konuda uzman ekip ve gerekli donanımın bulunduğu hastanelerde gerçekleştirilmesi son derece önemli ve 112 Acil Sağlık Hizmetleri hastayı en kısa sürede, en uygun sağlık merkezine ulaştırmak için önemli bir rol üstleniyor.  

Türk Beyin Damar Hastalıkları Derneği’nin, 2020 yılı Ekim ayında “İnmede Çare Erken Müdahale” sloganı ile hayata geçirdiği farkındalık kampanyası, bir yıldır çeşitli mecralarda devam ediyor. Bu süreçte ilk olarak inme konusunda herkesin mutlaka bilmesi gereken temel bilgileri içeren “inme.org.tr” web sitesini hayata geçiren dernek, sosyal medya hesaplarından düzenli olarak yapılan paylaşımlarla halkımıza inme konusunda en doğru ve güncel bilgileri ulaştırmaya çalışıyor.  

Bu yıl içinde düzenlenen “Farkında mısınız?” adlı inme temalı kısa film yarışması ise inmeye dikkat çekmek için sinemanın anlatım gücünden yararlanmayı amaçlıyor. Başvuru süreci 10 Ekim’de tamamlanan yarışmaya gönderilen filmler önümüzdeki günlerde jüri tarafından değerlendirilecek. Yarışmanın jüri üyeleri olan Türk Beyin Damar Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. A. Özcan Özdemir, Yönetmen Çağrı Vila Lostuvalı, Oyuncu Merve Dizdar, Oyuncu Oktay Kaynarca, Öğretim Üyesi Doç. Dr. Sırrı Serhat Serter ve Gazeteci Şebnem Bursalı tarafından yapılacak değerlendirmenin ardından ödüller sahiplerini bulacak. Yarışmanın ödülleri Birinci için 9.000, İkinci için 4.500, Üçüncü için ise 3.500 Türk Lirası olarak sıralanıyor. Yarışmada Birincilik, İkincilik ve Üçüncülük ödülleri dışında ayrıca halk beğenisiyle -‘’Ben Seçtim’’ olarak adlandırılan- bir film daha ödüllendirilecek. Bu yaklaşımla, hedef kitlenin izleyici olmanın yanı sıra bizzat sürecin yöneticisi ve karar vericisi olmasının sağlanması amaçlanıyor. Bu sayede hem filmi çeken hem de izleyenlerin “inme” ve “inme anında yapılması gerekenler” hakkında doğru bilgi ve bilinç düzeyine ulaşmaları hedefleniyor.  

Yazının Devamını Oku

Sizi yalnız ben değil, tüm Türkiye özleyecek…

Merhabalar sevgili okurlar.

Türk basınında “dış haberler” in markası olmuş duayen gazeteci Sami Kohen’ e, Sevgili Sami Ağabey’ ye, veda ettik ne yazık ki.  

Sami Kohen’ i eşim Özer Yelçe vasıtasıyla tanıdım. Evlendiğimiz zaman Milliyet’in Spor Servisi’ nde çalışmakta olan Özer, aynı zamanda yurtdışındaki haber ajanslarına da Türkiye ile ilgili haberler veriyordu. Zira o dönemde lisan bilen eleman sayısı oldukça azdı. Bu yüzden bir süre sonra, o sıralar Milliyet'in Dış Haberler Müdürü olan Sami Kohen Özer’i Dış Haberler Servisi’ne aldı.  

Sami Kohen çok usta bir gazeteci olmanın yanı sıra çok da iyi bir öğretmendi. Eşim, birlikte çalıştıkları her gün O’ndan yeni bir şeyler öğrenmeye devam etti. Hayran olduğu öğretmeni, Sami Abisi, onun hem rol modeli hem de kahramanı oldu.  

28 Şubat 2021 tarihinde Milliyet' ten Sanem Arman’a verdiği röportajda; “Gazetecilik sıradışı bir kariyerdir. Bunu ciddiye alan kişi, gerekli tutkuya sahip bir insan demektir. Saat, gün, tatil, bayram düşünmezsiniz. Telgrafla, teleksle ya da kesintili telefon hatlarından sesinizi duyurup yazınızı yazdırmak kolay değil. İkinci şart ise meraklı olmak. Bir gazetecinin okuyucuyla bir şey paylaşabilmesi için konuyu çok iyi bilmesi lazım. En azından yabancı bir dili çok iyi biliyor olmak son derece önemli. Gözü pek olacaksınız, gözünüzü dört açacaksınız…” diyor Sami Kohen. 

Eşim de aynen böyle düşünüyordu. Bilgisayarın ve internetin olmadığı; telefon hattı almak için yıllarca sıra beklendiği; şehir dışı telefon konuşmalarının bir santral aracılığı ile ve saatlerce bekledikten sonra yapılabildiği o günleri bugünkü gençlerin hayal edebilmeleri biraz zor. Şimdi biz bir araştırma yapmak istediğimizde internete giriyor ve istediğimiz bilgiye Google’a sorarak ulaşıyoruz. Yani her şey çok daha kolay.  

Yine Sanem Arman’a verdiği röportajda “Daktilo hayatımın bir parçası.” diyor Sami Kohen. Daktilonun sesini ve şeklini sevdiğini; daktilo ile yazarken heyecan duyduğunu söylüyor. Ve ilk yazılarını babasına ait 1938 Alman malı siyah Torpedo ile yazdığını; 1954 yılında bir Olivetti, daha sonra da bir Hermes Baby’ nin seyahatlerinde bile kendisine eşlik ettiğini anlatıyor.

Özer’in de en yakın arkadaşı daktilosuydu. İki parmakla benim on parmakla yazdığımdan çok daha hızlı yazardı. Yazılarını kâğıda döktüğü Tippa markalı portatif daktilosunu hâlâ gözüm gibi saklıyorum.  

Sami Kohen Dış Haberler Servisi’ nin yöneticiliğini bırakıp sadece “Yazar” olarak çalışmaya karar verdiği zaman yerine öğrencisi Özer’i bıraktı. Özer, Milliyet Gazetesi’ nde çalıştığı süre boyunca ustasına lâyık olabilmek ve O’ndan aldığı bayrağı şerefle taşıyabilmek için var gücüyle çalıştı.  

Yazının Devamını Oku

Engelsiz erişim ve engelsiz eğitim

Merhabalar sevgili okurlar.

Geçtiğimiz 2 öğretim dönemi boyunca uzaktan eğitim yapmak zorunda kalan Üniversitelerde kısmen de olsa yüzyüze eğitim başladı. Üniversitelerimiz hem akademik açıdan hem de yerleşkelerindeki düzenlemeler açısından titiz bir hazırlık süreci geçirdiler. Her yıl olduğu gibi bu yıl da aralarına yeni katılan engelli öğrencileri karşılamaya hazırlar.

YÖK verilerine göre, üniversitelerimizde eğitim gören 51.647 engelli öğrencimiz bulunuyor. Bu öğrencilerimizin 27.782’si önlisans, 23.581’i lisans, 236’sı yüksek lisans ve 48’i doktora düzeyinde eğitim görüyor. Öğrencilerin % 89'u açıköğretim programlarında yer alıyor.

Bu rakam elbette kayıt altında olan öğrencileri kapsıyor. YÖK Başkanı Prof. Dr. M. A. Yekta Saraç’ın ifadesine göre, farklı engel düzeylerindeki öğrencilerin sayısı bu rakamların çok üstünde. Saraç, maalesef durumlarını resmi makamlara bildirmediklerini ifade ediyor. YÖK yetkilileri bir programın görme engelli bir birey için erişilebilir kılınması ile otizm spektrum bozukluğu olan bir bireye erişilebilir kılınmasının farklılık arz ettiğini, bunun için farklı engel gruplarının gereksinimlerine yönelik farklı tedbirler alınması gerektiğini vurguluyorlar.

Sayın Saraç’ın söylediklerini ve YÖK’ün tutumunu oldukça önemli buluyorum. Uygun çözüm geliştirilebilmesi için kişinin gereksinimlerinin tespit edilmesi elzem, bunun için de engelli bireyin ilgili birime başvurması şart.

2010 yılında “Yükseköğretim Kurumları Engelli Öğrenciler Yönetmeliği” nin yayınlanması ile birlikte hem YÖK nezdinde Engelli Öğrenci Komisyonu hem de her üniversitede engelli öğrenci birimleri kuruldu. Bu birimlerin amacı, engelli öğrencilerin öğrenim hayatlarını kolaylaştırabilmek için gerekli tedbirleri almak ve bu yönde düzenlemeler yapmak. Söz konusu birimler, başvuran öğrencinin ihtiyaçlarını tespit ederek uygun düzenlemeleri hayata geçiriyor. Bu düzenlemelerin  bazılarını şöyle sıralayabiliriz:

* Yükseköğretim programlarını kazanan engelli öğrencilerin kayıt sırasında tespit edilmesi,

* Üniversite yerleşkesinin ve yerleşkede bulunan yapılar ile açık alanların engelli öğrenciler için ulaşılabilir olmasının sağlanması,

* Eğitim ortamının uygunlaştırılması,

Yazının Devamını Oku

Avrupa’nın öne çıkan Kas Hastalıkları Merkezleri’nden biri

Merhabalar sevgili okurlar.

Toplumda seyrek görülen kas hastalıkları ve diğer nöromusküler hastalıkların tanı ve tedavisi Koç Üniversitesi Hastanesi Merkezinde multidisipliner bir çalışma ile gerçekleştiriliyor. Teşhis ve tedavi, deneyimli bir nöroloji uzmanı liderliğinde; genetik, immünoloji, kas patolojisi, kardiyoloji, göğüs hastalıkları, fizik tedavi, ortopedi ve gerektiğinde diğer uzmanlık disiplinlerinin ortak çalışması ve iletişimi ile gerçekleşen bir sürece yayılıyor.  

Türkiye’de ilk defa Koç Üniversitesi Kas Hastalıkları Merkezi kapsamında haftalık nöroloji-tıbbi genetik konseyleri düzenleniyor ve hastaya özel tanısal algoritmalar belirleniyor. Burası, ayrıca, Türkiye’de Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi moleküler tanısının yapıldığı tek merkez. Bu yönde kullanılan Molecular Combing Sistemi, Merkez’ in laboratuvarına 2019 yılında entegre edilmiş bulunuyor.  

Geçtiğimiz günlerde Koç Üniversitesi Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi Yöneticisi Prof. Dr. Piraye Oflazer ile, benim de hastalığım olan Fasiyoskapulohumeral Musküler Distrofi (FSHD), konusunda, bilgilendirici bir söyleşi gerçekleştirdik. 

FSHD öncelikli olarak yüz, kürek kemiği (skapula) çevresi ve kol çevresindeki kasları etkileyen; bu anlamda oldukça karakteristik bulguları olan genetik bir kas hastalığı. Hastalık anne veya babadan çocuğa aktarılabildiği gibi ilk kez o kişide de ortaya çıkabiliyor. Başlangıç yaşı genellikle 10-20 arasında olmakla birlikte bebeklikte veya daha geç yaşta da ortaya çıkabiliyor. Zaman içinde bacak kaslarını da tutan bu hastalık yürümeyi de güçleştirebiliyor ve hatta engelleyebiliyor.  

Belirti ve bulguların ağırlığı hastalarda değişkenlik gösteriyor. Belirtilerin ağırlığı ile başlangıç yaşı arasında bir ilişki bulunduğundan, çok erken yaşta başlayan hastalarda hastalık daha ağır seyredebiliyor. FSHD, hastadan hastaya değişkenlik gösterebiliyor. Hatta aynı aile içinde bulunan hastalarda bile hastalığın seyri farklı olabiliyor. Bazı hastalarda bulguların çok hafif olması hastalığın kişi tarafından fark edilememesine, yüzdeki ufak değişimlerin o kişinin “tipi” olarak algılanmasına neden olabiliyor. 

Özellikleri nedeniyle klinik planda oldukça kolay tanı konulan FSHD’ de, tanının kesinleştirilmesi genetik incelemeyle mümkün oluyor. Bu genetik incelemenin zorluğu nedeniyle, uzun yıllardır geni bilinen FSHD’ de genetik tanı dünyanın çok az merkezinde yapılma olanağı bulabilmiş durumda. Yeni tekniklerin gelişmesiyle göreceli olarak daha kolay ve güvenilir yöntemler gelişmiş olsa da halen dünyada çok az sayıda merkez bu tanı hizmetini verebiliyor. Koç Üniversitesi Hastanesi Genetik Hastalıkları Değerlendirme Merkezi, son teknolojiyi kullanarak FSHD genetik tanı tekniğini yerleştirmiş ve hizmet vermeye başlamış bu az sayıdaki merkezlerden biri.  

FSHD’ nin önemli bir tanıtıcı özelliği de skapula çevresindeki kasların zayıflığı ve atrofisi. Bu zayıflık nedeniyle kolun kaldırılmasında zorluk yaşanıyor ve skapula gövdeden dışarı doğru “kanatlanıyor”. FSHD’ nin diğer önemli bir özelliği de bazı kasları seçerek tutması, aynı anatomik bölgedeki bazı kasları ise hiç tutmaması. Bu özellik, diğer kas hastalıklarının aksine, bir cerrahi girişimi olanaklı hale getiriyor. Uygun hastalarda özellikle hareket sırasında yerinde tutulamayan skapulayı göğüs duvarına bağlama ameliyatı olan “Skapulotorasik Artrodez” (STA) ameliyatı, kanatlanmayı ortadan kaldırması sebebiyle hastaların estetik kaygısına yanıt olmanın yanı sıra kol kaldırma işlemine de büyük bir katkı sağlıyor. Konu ile ilgili ilaç geliştirme çalışmalarının halen devam ettiği bir ortamda bu ameliyat hastalara günlük yaşam konforu sağlayacak en önemli olanaklardan biri. Ancak bu ameliyatın deneyimli ekiplerce yapılması büyük önem taşıyor. Bugün Avrupa’daki birçok merkezde olumsuz deneyimler nedeniyle bu ameliyat yapılamıyor. Koç Üniversitesi Hastanesi ise STA ameliyatı konusunda dünyanın en önde gelen ekiplerinden birine sahip.  

Yazının Devamını Oku

Pandemiden en çok etkilenenler engelli bireyler oldu

Merhabalar sevgili okurlar.

12 Mart 2020’de Dünya Sağlık Örgütü tarafından pandemi olarak ilan edilen ve kısa süre içinde tüm dünyaya yayılan Covid-19 hepimiz için fiziksel, ruhsal ve sosyal açıdan ciddi tehditler oluşturuyor. Ancak bu tehditlerden en büyük zararı görenler, engelli bireyler… Onlar, bu süreçte eğitim ve sağlık hizmetlerine erişimde büyük zorluklar yaşadılar.  

İşitme engelli bireyler de pandemi sürecinde zorluk yaşayanlardan. İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği tarafından Etkiniz AB Programı desteğiyle gerçekleştirilen anket çalışması, pandemi sırasında İstanbul’daki işitme engellilerin sağlık ve eğitim hizmetlerine erişim düzeyinin ortaya çıkarılması amacıyla tasarlanmış. Söz konusu anket ile 149 işitme engellinin ailesine ulaşılmış; ayrıca 5 rehabilitasyon merkezi ve 6 işitme merkezi ile görüşme yapılmış. 

Anket çalışması, işitme engellilerin Covid-19 salgını sırasında 3 ay boyunca rehabilitasyon hizmetlerine erişememiş olduklarını gösteriyor. Bazı kurumlar uzaktan eğitim programları aracılığıyla öğrenciler ve aileleri ile iletişim kurarak süreci yönetmeye çalışmış olsalar da, aileler özel gereksinimi olan çocuklarının dikkatlerini ekrana veremediklerini ifade ediyorlar. Aileler, bunun yanı sıra, yeterli özel alanları olmadığı için sürekli hareket halinde bulunan öğrencilerin eğitimi anlamakta zorluk çektiklerini söylüyorlar. 

Engelliler pandemi boyunca sağlık hizmetlerine erişimde de önemli ölçüde zorlanmış bulunuyorlar. Yapılan araştırmanın sonuçları ailelerin çoğunun hastane hizmetlerinden yararlanamadığını, hatta randevu bile alamadığını gösteriyor. Birçok işitme engelli birey, bu süreçte fitting (ayar) hizmetinden geri kaldığını ve cihaz ayarlarını yaptırma olanağı bulamadığını söylüyor. 

Bu süreçte pandemi nedeniyle kapanmaya giden rehabilitasyon merkezleri kira ve diğer giderlerini karşılamakta zorluk çekmiş; hatta görüşülen merkezlerden ikisi çalışanlarının maaşlarını banka kredisi ile ödemek zorunda kalmış. Görüşülen kurum müdürlerinin çoğu bir kapanmayı daha kaldıramayıp iflas edeceklerini belirtiyor. 

Anket sonuçlarına göre, Covid-19 salgını sırasında eğitim ve sağlık hizmetlerine erişimleri engellenen işitme engellilerin bu süreçte yaşadıkları kayıpları telafi edecek tedbirlerin hızla alınması önem taşıyor. Sonuçlar; doğrudan bu gruba yönelik tedbirlerin yanı sıra, hem işitme engellilerin hizmet aldıkları firmaların hizmet sunumunu devam ettirecek ilave tedbirlerin alınması hem de toplumun geneline yönelik Covid-19 ile mücadele tedbirleri planlanırken işitme engellilerin ihtiyaçlarının da gözetilmesi gerektiğini gösteriyor.  

Özetle, işitme engelli bireyler pandemi döneminde özellikle sağlık hizmetlerine erişimde en çok zorluk yaşayan gruplardan biri olmuş durumda. İşitme engelliler bu dönemde diğer insanlarla iletişim kurmakta sıkıntı çekmiş; hastalıktan korunmak için sürekli kullanmak durumunda kaldıkları maske hem onların dudak hareketlerinin görünmesini engellemiş hem de genel bir ses bariyeri oluşturmuş bulunuyor.  

Özel eğitim uzmanı Ayşegül Ataman; özel eğitimin, çoğunluktan farklı ve özel gereksinimli çocukların kapasitelerinin en üst düzeye çıkmasını sağladığını söylüyor. Ataman, yetersizliğin engele dönüşmesini önleyen, engellileri bağımsız üretici bireyler olmalarını destekleyecek becerilerle donatan ve onları kendine yeterli hale getirerek toplumla kaynaştıran bu eğitimin önemini vurguluyor. Özel eğitimin aksaması veya sürdürülememesi işitme engelli bireylerin akademik, sosyal ve toplumsal olarak geride kalmalarına yol açabiliyor. 

Yazının Devamını Oku

“Bir Kez Gönül Yıktın İse”

Merhabalar sevgili okurlar. 2021 yılı, Türk Dili ve Kültürü’ nün en önemli kişilerinden Mutasavvıf Şair Yunus Emre’nin vefatının 700. yıldönümü olması nedeniyle, UNESCO tarafından anma ve kutlama yıldönümleri arasına alınmış durumda. 30 Ocak 2021 tarihli T.C. Resmî Gazete' de yayımlanan Genelge ile de 2021 yılı “Yunus Emre ve Türkçe Yılı” olarak ilan edilmiş bulunuyor.

Tarihi kişiliği menkıbelerle iç içe giren Yunus Emre’nin destansı hayatına dair ilk bilgiler Firdevsî’ nin yazdığı sanılan Velâyetnâme-i Hacı Bektâş’ı Velî’ de yer alıyor. Burada anlatıldığına göre; Sarıköy’ de yaşayan, çiftçilikle geçinen fakir bir kişi olan Yunus buğday almak üzere Karahöyük’ e gider ve bir süre Hacı Bektâş’ı Velî’nin yanında kalır. Geri döneceği zaman, Hacı Bektaş ona buğday yerine “nefes” vermeyi teklif eder. Ancak Yunus bu teklifi kabul etmeyince, kendisi dilediği kadar buğday verilerek gönderilir. Köyüne yaklaştığı sırada gafletinin farkına varan Yunus, buğdayın bir gün tükeneceğini ancak nefesin tükenmeyeceğini düşünerek, tekrar tekkeye döner ve nasip ister. Hacı Bektâş’ı Velî ise “O kilidin anahtarını Tapduk Emre’ ye verdiklerini, nasibini ondan almasını” söyler. Yunus da Tapduk Emre'nin yanına varıp durumu ona anlatır. Tapduk Emre konu hakkında bilgisi olduğunu, hizmet edip emek vermesi halinde nasibini alacağını belirtir. 

Yunus 40 yıl boyunca, erenler meydanına eğrinin yakışmayacağını düşünerek, tekkeye sadece düzgün odun taşır. Erenler’ in Tapduk Emre’nin tekkesinde büyük bir meclis kurdukları bir gün, mecliste Yunus Emre ile birlikte Yunus-ı Gûyende adlı bir derviş de bulunmaktadır. Tapduk Emre cezbeye* gelince, Gûyende ’ye “Yunus, söyle!” der. Fakat Gûyende işitmez. Tapduk bu sözü üç kez tekrarladığı halde Yunus-ı Gûyende yine işitmez. Bunun üzerine Yunus Emre’ye dönüp ““Haydi Yunus, vakit tamam oldu o hazinenin kilidini açtık; nasibini alıverdin, sen söyle! Bu mecliste sohbeti sen eyle. Hünkâr varlığının nefesi yerine gelsin.” der.  Gönlü açılan, gözlerinden perde kalkan Yunus ‘şevk denizine düşüp’ inci ve mücevher değerinde sözler söylemeye başlar. (Manâkib-ı Hacı Bektâş-ı Velî, S.48-49)

Yunus’un ilahileri söylenip yazıldığı tarihten itibaren dilden dile dolaşmaya, ezberlenip okunmaya başlanmış; 14. yüzyıldan itibaren tüm Türk-İslam coğrafyasına yayılmış bulunuyor. Severek dinlediğimiz “Bana Seni Gerek Seni”, “Gel Gör Beni Aşk Neyledi”, “Şol Cennetin Irmakları” ve “Sarı Çiçek” gibi ilahilerin sözleri de Yunus Emre’ nin kaleminden çıkma.

Eyüpsultan Belediyesi’ nin kültürümüzün temel taşlarından büyük Mutasavvıf Yunus Emre’nin vefatının 700. yıldönümünde, “Gelin Tanış Olalım” sloganıyla, Unesco iş birliğinde düzenlediği iki gün sürecek “Bizim Yunus Sempozyumu” dün başladı. Eyüpsultan Diyanet Sitesi Konferans Salonu’nda gerçekleştirilen Sempozyum bugün sona erecek. Eyüpsultan Belediyesi tarafından Yunus Emre’nin vefatının 700. yıldönümü nedeniyle bir anı kitabı da hazırlandı. “Bizim Yunus” adlı söz konusu kitap Prof. Dr. Abdurrahman Güzel imzasını taşıyor. Ayrıca 11 şiir, 11 ilahi ve 11 türküden oluşan bir albüm de çıkarılmış bulunuyor. 

Bugün ben de söz konusu Sempozyum’ un açılış toplantısına katılanlar arasındaydım. Anadolu’dan Balkanlar’ a kadar geniş bir coğrafyada Müslüman Türk Kültürü’ nün izlerinin sürülmesinde ilahilerinin büyük etkisi bulunan Yunus’un anıldığı bu toplantıda bulunmak bana onur ve gurur verdi. 

Büyük Mutasavvıf Şair Yunus Emre’ yi anma amacıyla kaleme aldığım bu yazıyı, O’nun “Bir Kez Gönül Yıktın İse” adlı şiirinden alınan dizelerle tamamlamak istiyorum:

Bir Kez Gönül Yıktın İse

Bir kez gönül yıktın ise

Yazının Devamını Oku

‘Nerede Kalmıştık...’ Eğitim Seferberliği Projesi

Merhabalar sevgili okurlar.

Geçtiğimiz günlerde eğitim konusunda önemli bir projeye imza atıldı. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’ın eşi Sayın Emine Erdoğan’ın himayelerinde başlatılan bu proje, ülkemiz kadınlarının yarıda kalmış eğitimlerini tamamlamalarını hedefliyor.  

‘Nerede Kalmıştık...’ Eğitim Seferberliği Projesi ile, 81 ilimizde açık öğretim liseleri ve halk eğitim merkezlerinde kadınlarımıza hem mesleki beceri kazandırılacak hem de diploma verilecek. Ayrıca yurtdışında yaşayan Türk vatandaşları da ‘Açık Öğretim Lisesi Batı Avrupa ve Balkanlar Programı’ndan yararlanabilecek.   

Kadınların yarıda kalmış eğitimlerini tamamlayabilmeleri için gerekli her türlü imkânın sunulacağı, Milli Eğitim Bakanı Özer tarafından projenin tanıtım toplantısında ifade edilmiş bulunuyor. Bu kapsamda, özellikle açık öğretim sınavlarına erişimi arttırabilmek için yurtiçi ve yurtdışı açık öğretim sınavları dijital platformlar aracılığıyla online olarak yapılacak. Bu durum projeden yararlanmak isteyen kadınların eğitimlerini çok rahat bir şekilde tamamlamalarına olanak verecek.  Projeye katılımın arttırılması için, aslında kayıtları kapanmış bulunan, öğretim kurumları ve olgunlaşma enstitüleri kayıtları 15 Ekim 2021 tarihine kadar uzatılmış durumda. 

‘Nerede Kalmıştık…’ Eğitim Seferberliği projesinin tanıtım toplantısında konuşan Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, öncelikle, projeden duyduğu heyecanı ve mutluluğu dile getirdi. Yanık, 83 milyonluk nüfusumuzun yaklaşık yarısını kadınların oluşturduğuna değinerek, onların okur yazarlık başta olmak üzere eğitimin her aşamasında en üst seviyelere ulaşmalarını hedeflediklerini söyledi. Bakan Yanık, ayrıca, türlü sebeplerle yarım kalan bir işi tamamlama ihtimalinin bazen yeni başlangıçlardan daha motive edici ve daha heyecan verici olabileceğini ifade etti ve bu toplantıda böyle bir başlangıcın enerjisi ile bir araya geldiklerini belirtti. 

Bütün vatandaşlara kendilerini iyi yetiştirebilecekleri eğitim imkanları sunmayı hedeflediklerinin ve bu konuda mümkün olduğunca çok insana ulaşmaya çalıştıklarının altını çizen Yanık, sözlerini şöyle sürdürdü: ‘Böylelikle her bireyimizin kendi hedeflerini gerçekleştirirken aynı zamanda ülkemizin gelişimine de en ileri düzeyde fayda sağlayacağına inanıyoruz. Bu anlamda tek bir kişiyi dahi geride bırakmadan ilerleme çabası içindeyiz. Kız çocukları ve kadınların yarım kalan eğitimlerinin tamamlanmasıyla insan kaynağımızın daha da zenginleşeceğine inanıyorum. ‘Nerede Kalmıştık…’ projesini böyle bir idealin yansıması olarak görüyorum.’ 

Eğitimin insan hayatında ne denli önemli bir yer tuttuğunu ve ömür boyu devam edebileceğini pek çok yazımda dile getirmiş bulunuyorum. Bu yüzden ‘Nerede Kalmıştık…’ Eğitim Seferberliği Projesi’ nin çok önemli olduğunu düşünüyor ve ülkemizi çok daha ileriye taşıyacağına yürekten inanıyorum.  

Ülkesine aşık bir Türk vatandaşı olarak bu özel projeye katkı verenlere çok teşekkür ediyorum. 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Yazının Devamını Oku

Müzik dolu bir yaşamdan kalanlar…

Merhabalar sevgili okurlar.

1 Ekim benim yaşamımın en önemli günlerinden biri. 51 yıl önce bugün, 16 yaşındayken tanışıp âşık olduğum sevgili eşim Özer Yelçe ile hayatımızı birleştirdik. Birlikte yürümeyi hayal ettiğimiz uzun bir yolun ilk adımlarını attık. 

Nikahımız, o zamanlar Kadıköy İskelesi bitişiğinde, denize nazır bir binada yer alan evlendirme dairesinde kıyıldı. Öylesine kalabalık bir davetli grubu vardı ki, yaptırdığımız 500 adet nikah şekeri yeterli olmadı. Eniştem en yakın arkadaşlarımdan biri ile birlikte Kadıköy’deki bütün pastaneleri dolaşarak numunelik şekerleri toplamış ve davetliler dağılmadan salona yetiştirmişti.  

Nikahtan sonra eşimin ablası evinde hazırladığı bir çay sofrasında ağırladı nikaha katılan akrabalarımızı. Daha sonra da sevgili arkadaşım Verda’nın annesi Cevza Teyze’nin arkadaşlarımızla birlikte eğlenebilmemiz için düzenlediği kutlamaya katıldık. Bu davet bize düğün yapamamış olmanın eksikliğini unutturup, gelinliğimle uzun bir gece geçirme ve mutluluğumu arkadaşlarımla paylaşma olanağı vermişti. Bizim bu özel günümüzü daha da güzelleştirmek için emek veren Ali Enişte ve Özden Abla ne yazık ki artık hayatta değiller. Sevgili Cevza Teyze ise bugünlerde biraz rahatsız, O’na şifalar diliyorum. Kaybettiğim sevgili ablam ve eniştemi de rahmetle anıyorum. 

1 Ekim 1970 tarihinde çıktığımız yolda biz de herkes gibi pek çok sorunla karşılaştık. Ancak her seferinde sorunları çözebilmeyi başardık. Benim ortaya çıkan kas hastalığım bizi her şeyden daha çok üzdü. Çünkü yapabileceğimiz hiçbir şey yoktu. Gittiğimiz doktorlar bize en küçük bir ümit bile vermediler. Hatta bu doktorlardan biri, birkaç yıl içinde yatalak olacağımı ima etti. Bu doktorun yanından ağlayarak çıktığımızı ve içimizin ne denli acıdığını hiç unutmadım.  

Sonraki yıllarda eşim de ben de bu hastalığı kabullenmeyi öğrendik. Bu durum artık bizim normalimiz olmuştu. Birlikte yaşamın güzel yanlarına bakmaya ve tüm olumsuzlukları unutarak bu güzelliklerden, belki de herkesten daha fazla, zevk almaya başladık. Gündelik masraflardan arttırdığımız para ile plak alıyor, her akşam birlikte müzik dinliyorduk. Eşimin müzik bilgisi oldukça derindi. Bana dinlediğimiz senfoniler, konçertolar ve sonatlar hakkında bilgiler veriyor; bu eserlerin bestecilerinin hayatlarını ve bestelerini hangi duygularla yaptıklarını anlatıyordu. Yıllar içinde ben de O’nun anlattıklarından öğrendiklerim, konu ile ilgili olarak okuduklarım ve yaptığım araştırmalar sonucunda hem bilgilendim hem de iyi bir dinleyici oldum. Sonraki yıllarda eşim NTV Radyo’da “Müzik Klasikleri” ve “Çalgıların Öyküsü” adlı programları yaptı. Bu programlarda önce eserle ilgili bilgi veriyor, ardından müziği dinletiyordu. Kızım ve ben uzun yıllar her pazar sabahı bu programları severek ve gururla dinledik. 

Eşimle ortak hayalimiz birlikte yaşlanmaktı. Ama ne yazık ki gerçeğe dönüşemedi bu hayal. O’nu erken kaybettim… Bugün benim yalnız geçirdiğim 11’inci 1 Ekim. O’ndan bana NTV Radyo’da yayınlanan programlarda kullanılan bir dolabı dolduracak sayıda CD, yüreğimi hâlâ ısıtan derin bir sevginin anısı ve tabii ki Sevgili Kızım kaldı… 

Bugün, bana müzikle dolu ve müzik kadar güzel bir hayat veren Kıymetli Eşim’ i derin bir sevgiyle anıyorum. Yaşamıma ise bir gün, bir başka dünyada, onunla yeniden buluşacağımıza yürekten inanarak devam ediyorum... 

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

Yazının Devamını Oku

LGMD Farkındalık Günü

Merhabalar sevgili okurlar. Bu hafta kas hastalıkları camiası için önemli bir hafta, zira 30 Eylül dünya genelinde LGMD Farkındalık Günü.

Daha önceki yazılarımda da söz ettiğim gibi, Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) özellikle omuz, üst kol ve alt karın kaslarını etkileyen; kasta eksik olan proteine ve genetik geçişine göre otuzun üzerinde alt türü bulunan bir hastalık grubuna verilen ad. Son yıllarda ilaç ve genetik tedavi araştırmaları hızlanmış olsa da henüz bir tedavisi bulunmuyor. Şu an için genetik tarama ve tür teşhisi, hasta ve hasta yakınlarına destek, hasta hakları ve farkındalık çalışmaları ön planda. Bu çalışmalara dikkat çekmek ve bu nadir hastalık konusunda farkındalık yaratmak amacıyla da 30 Eylül tarihi, yedi yıldan beri, LGMD Farkındalık Günü olarak anılıyor.

2021 Uluslararası LGMD Konferansı, 17-20 Eylül tarihleri arasında Speak Foundation evsahipliğinde çevrimiçi olarak gerçekleştirildi. Konferans 76 ülkeden araştırmacıları, doktorlar ve sağlık çalışanlarını, hasta ve hasta yakınlarını, sivil toplum kuruluşlarını bir araya getirdi. Çok bilgilendirici olan oturumlara vakfın youtube sayfasından erişmek mümkün:  https://www.youtube.com/channel/UCGcb4iyAkk6jdNkMhPhupCg. Her ne kadar mükemmel bir çeviri sağlamasa da, otomatik Türkçe altyazı seçeneği de bulunuyor.

Konferansta hem teşhis hem de tedavi çalışmaları hakkında bilgi verildi. Hastalığın alt türü yöre ile yakından ilgili olabildiğinden yöresel  çalışmaların önemi vurgulandı. Her alt tür için farklı terapi yöntemleri geliştirilmesi gerektiğinden yöresel çalışmalar ilaç ve genetik tedavi araştırmalarını da doğrudan etkileyen bir etken. Uzmanlar hastaların araştırmalara katılmasının öneminin de altını çizdiler. Zira her araştırma sonuca ulaşmasa da araştırmacılara hastalık hakkında bir şey daha öğretiyor. Klinik deneme aşamasına gelen ya da gelmekte olan gen terapileri de konuşulan konular arasındaydı. Nadir hastalıklarda klinik deneme başladıktan sonra ilacın onay alması 3-5 yıl arası sürüyor. Uzmanlar klinik denemelere katılmadan önce iyi düşünülmesi, her şeyin sorulması gerektiğini belirtiyorlar. Klinik deneylerden çekilmek mümkün, fakat bu durumda araştırma zora giriyor.

Konferans ağırlıklı olarak Avrupa ve Kuzey Amerika’daki gelişmeleri kapsıyordu. Ancak bir oturumda Latin Amerika, Hindistan ve Mısır’daki durum hakkında da fikir sahibi olma şansı bulduk. Her üç ülkede de karşılaşılan en temel sorun kas hastalıkları konusundaki uzman eksikliği.  Bu ülkelerin henüz teşhis yöntemlerini geliştirme aşamasında olduklarını söylemek yanlış olmaz. Özellikle Hindistan ve Mısır’da, geleneksel akraba evliliklerinin halen sürdürülüyor oluşunun hastalığın yayılmasında önemli bir faktör olduğu vurgulandı.

Akraba evliliklerinin en sık yapıldığı ülkelerden biri olan Türkiye'de yapılan araştırmalar nüfusun %25'lik bir kısmın kendi akrabasıyla, kan bağı olan kişilerle evlendiğini gösteriyor. Yani ülkemizde de hastalığın yayılmasının en önemli faktörlerinden biri akraba evliliği.

LGMD kalıtılma şekline göre ikiye ayrılıyor:

Tip 1 LGMD (Otozomal Dominant -baskın- geçişli): Bu tipte; kişi, genin bir normal kopyasını, bir de olumsuz yönde değişmiş (mutasyonlu) kopyasını taşıyor. Ancak değişmiş gen normal gene baskın, ya da diğer bir deyişle normal genden üstün oluyor. Bu durum, bireyin genetik hastalıktan etkilenmesine sebebiyet veriyor. Ebeveynlerden biri değişmiş gene sahip olduğunda ya normal geni ya da değişmiş geni aktarıyor çocuğuna. Bu nedenle, doğacak çocuklardan her biri %50 (1/2) ihtimalle değişmiş geni taşıyor ve durumdan etkilenmiş oluyor.

Tip 2 LGMD

Yazının Devamını Oku