PKU derneği ülke çapında örgütleniyor

Türkiye, dünyada fenilketonürinin en sık görüldüğü ülke olarak gösteriliyor. Uzmanlar, ülkemizde her beş evlilikten birinin, bazı bölgelerde ise her üç evlilikten birinin PKU’lu bir bebek dünyaya getirme olasılığı bulunduğuna dikkat çekiyorlar.

Bebek doğunca topuğundan alınacak bir damla kanın tetkikiyle, fenilketonüri tanısı konulabiliyor. Bozuk genin neden olduğu bu kalıtsal metabolik hastalarda, yaşamsal önemdeki bir enzim eksikliği görülüyor. Erken tanıyla tedavi edilmezse, bu hastalık bebeğin beyninde kalıcı hasarlara yol açıyor. Bu yüzden erken tanı ve tedavi şart.

PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Halkla İlişkiler Başkanı Deniz Atakay, PKU’luların belli başlı sorunlarını şöyle özetledi:

- Bu metabolizma farklılığına sahip olan bireylerin özel gıdaları ve ürünleri bulunuyor. Ancak, yeterli sosyal güvenceye sahip olmadıklarından hayati önemdeki tıbbi mamaları almakta güçlük çekiyorlar.

- PKU’lular, almaları gereken tıbbi mama dışında, yaşam boyu diyet yapmak zorunda oldukları için; bisküvi, kraker, kek gibi düşük proteinli alternatif ürün sayısının çoğaltılmasını sağlamak gerekiyor.

- PKU’luların ihtiyaçlarını karşılamada ülkemiz, gelişmiş batı ülkelerine göre, geride.

- Böylesine yaşamsal sorunların doğurduğu derneğimiz de, ilk çalışma olarak İstanbul’da Halk Ekmek ile işbirliği yaptı. Halk Ekmek’ten, PKU’lulara özel un ve ekmek çeşitleri üretilmesi sözü aldık.

- PKU ‘Çocuk hastalığı’ olarak tanındığı için, 18 yaşını dolduran kimselere sosyal güvence kapsamında yapılan mama yardımları kesiliyor. Evet bu hastalık bebeklikte başlıyor ama ömür boyu sürüyor.

- 18 yaşından sonra, bu durumdaki yurttaşlar çok büyük maddi zorluklarla karşılaşıyorlar. Biz, bu durumdaki bireylerimizin işsizlik sigortasından yararlanmalarını veya söz konusu gıdaların sosyal güvence kapsamında 18 yaşından sonra da yaşam boyu sağlanmasını talep ediyoruz.

Hastalar gereksiz test mağduru

Türkiye’de hastaların gereksiz testler yüzünden dolaştırıldıklarını öne süren Biyokimya Uzmanı Dr. Demet Günay, ‘Türkiye’de her önüne gelen laboratuvar açıyor. Ayrıca nerede, ne zaman, hangi testi isteyeceğini bilmeyen doktorlar var. Bu nedenle özel sigortalar hastanın hastalığıyla ilgisi olayan testleri ödemiyor’ dedi.

Gereksiz yere test istenmesi ve laboratuvarların standardının olmaması nedeniyle hastaların mağdur olduğunu belirten Florence Nightingale Hastanesi’nden Biyokimya Laboratuvarı Şefi Dr. Demet Günay, ‘Klinisyen doktorların hangi testleri isteyeceği ve testlerdeki farklılığı önleyecek standartlar yasalaşmalı’ diye konuştu.

Hastalara test öncesi yapılan işlemlerdeki hataların test sonucunda ortaya çıkan ‘yanlış sonuç’ların yüzde 75’ini oluşturduğunu kaydeden Dr. Demet Günay, ‘Hasta aç yaptırması gereken testi tok yaptırıyor. Elinde kan tüpü hastaneler arasında dolaştırılıyor. Kan tüpünü sallıyor, testten önce spor yapıyor. Yanlış sonuç, hekimlerin tedavisini de olumsuz etkiliyor’ diye konuştu.

Türkiye’de test öncesi yapılan hataların önemli olduğunu belirten Klinik Biyokimya Uzmanları Derneği 2. Başkanı Prof. Dr. Fikriye Uras, ‘Ülkemizde tıp laboratuvarlarının standardı olmadığı gibi, denetleyen kurum da yok. Avrupa ve Amerika’da yasalar, Türkiye’de ise uzmanların vicdanıyla işler yürüyor. Hastalara her laboratuvar farklı sonuç veriyor’ dedi. Dernek olarak yeni bir çalışma başlattıklarını anlatan Prof. Uras, yurtdışından satın aldıkları örnekleri laboratuvarlara göndereceklerini söyledi.

Prof. Uras, ‘Laboratuvarlar bu örnekleri çalışıp bize yollayacak. Biz de hata aralıklarını belirleyip bu konuda standart bir uygulama yaratmış olacağız’ dedi. Avrupa’daki testlerde kullanılan hata aralıklarının Türkiye’ye uymadığını belirten Memorial Hastanesi Temel ve Klinik Biyokimya Uzmanı Dr. Nilgün Tekkeşin ise, ‘Artık testlerde hastanın genel fiziksel özellikleri, cinsiyeti, yaşı, mevsimsel değşiklikler, gün içindeki değişiklikler de kayda alınmalı’ dedi.

TÜRKİYE’NİN STANDARDI BAŞKA OLMALI

Her ülkenin kendi toplumuna göre test değerleri oluşturması gerektiğini belirten Dr. Tekkeşin şöyle konuştu:

‘Türkiye’deki değerler ve Avrupa arasında fark var. Birebir onları örnek alamayız. Türk hastaların kolesterol, kan yağlarının üst değerleri Avrupalılardan daha farklıdır. Dünyada artık kişinin referans aralığı diye bir kavram var. Kişinin yaşı, hastalıkları, risklerine göre değişkenlikleri de hesaplanıyor.’

Hasta haklarını filmle anlattılar

İstanbul Sağlık Müdürlüğü Türkiye’de ilk kez toplumun hasta hakları konusunda bilinçlendirilmesi amacıyla bir eğitim filmi hazırladı. ‘26 Ekim Hasta Hakları’ gününde tanıtılan 6 dakikalık filmde İclal Aydın gönüllü olarak yer aldı. İstanbul Sağlık Müdürlüğü hasta hakları koordinatörü Uzman Dr. Gülsüm Önal, ‘Televizyonların da sosyal sorumluluk gereği bu eğitim filmini yayınlamsını istiyoruz. Belediyeler de, vapur ve metrolarda ücretsiz olarak gösterimini yapsın’ diye konuştu.

Dr. Siyami Ersek Göğüs Kalp Damar Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde çekilen film, önümüzdeki günlerde ilk ve orta dereceli okullar, üniversiteler hastaneler ve kamu kuruluşlarında gösterilecek.

Panelin açılışında konuşan İstanbul İl Sağlık Müdür Yardımcısı Uzman Dr. Gönül Şengöz de, hasta hakları uygulamalarının 1998’deki Hasta Hakları Yönetmeliği’yle başladığını belirterek ‘İstanbuldaki 38 hastanede hasta hakları birimleri oluşturulmuş durumda. 2004 yılında bu birimlere 3 bin başvuru yaapıldı. Bu başvuruların 2200’ü birimler tarafından yerinde çözüldü. Birimlere yapılan başvurularda ilk sıraları yüzde 38 ile sağlık hizmetlerinden faydalanmak, yüzde 17 ile insanı değerlere saygı yüzde 15 ile bilgi edinme hakkı ve yüzde 12 ile kalite standardı konularında şikayetlerin yer aldığı görüldü’ dedi.

Nasıl İrtibat sağlanır?

PKU Derneği ile irtibata geçebilmek için, İstanbul’da 0216/349 43 36, Ankara’da 0312/432 28 10 numaralı telefonları arayabilirsiniz. Ayrıca, www.pkuaile.org adresinden internetle ulaşmak da mümkün.