‘Bir parkinson hastasının hayatında mutlaka amaç ve anlam olmalı’

Yüksel Özbey, Ankara Üniversitesi Hukuk Fakültesi mezunu bir avukat. 2015’in başlarında sol bacağının hareketlerinin kontrolü dışında kaldığını hissediyor. Önceleri geçer diye düşünse de doktorunun teşhisini ilk duyduğunda inanamıyor. “Üzüntü, kaygı ve stres parkinson’un dostları” diyen Özbey’le yaşadıklarını konuştuk. 

◊ Kendinizi anlatır mısınız?

57 yaşındayım. Avukatlık mesleğini seçmemde ablamın etkisi oldu. O da avukat. Çok cesurdur, çelikten yapılmış gibidir. Ben duygusal yapım ve zorluklar karşısında kırılgan oluşum nedeniyle ablamın yaptığı gibi mesleğimi hiçbir zaman tutkuyla yapamadım. Parkinson teşhisinden sonra yaşadıklarımı yazmaya başladım; ‘Parkinsonlu Avukattan Küçük Bir Hikâye’ basılan ilk romanım.

‘Geçer diye oyalandım’

◊ Parkinson teşhisi ne zaman konuldu? İlk belirtiler nelerdi?

2015 başlarıydı. Kapalı havuzda haftada iki-üç kez yüzmeye giderdim. Son zamanlarda yüzerken anlam veremediğim tuhaf şeyler olmaya başlamıştı. Anlayamadığım bir nedenle sol bacağımın hareketleri kontrolümün dışında kalıyor ve bu bacağım diğer bacağımla uyumlu çalışmıyordu. Bu da gövdemin sol tarafının suya batmasına neden oluyordu. Daha önce otomatik olarak yaptığım hareketleri yapabilmek için sol bacağımın her hareketini zihnimde oluşturmam ve komut vermem gerekiyordu: Sol bacak aşağı! Sol bacak yukarı! ‘Geçer’ diye birkaç ay oyalandıktan sonra hastane hastane gezdim. Sonunda teşhis konuldu.

◊ Teşhis söylendiği andaki hislerinizi hatırlıyor musunuz?

Sporu ihmal etmem, iyi beslenirim. Duyduğuma inanamadım.

◊ Bu süreçte yaşadığınız en büyük zorluk neydi; neler yaptınız başa çıkmak için?

Parkinson zaman geçtikçe kötüleşen bir hastalık ve çeşitli evreleri var. Bir yerden sonra artık eskisi gibi yaşayamaz hale geliyorsunuz. Özellikle dopamin eksikliği nedeniyle enerjisiz oluyorum. Hatta yataktan çıkmak bile büyük bir efor gerektiriyor. Tıpkı şarjı biten bir telefon gibi düşünün. Şarj olmam için ilacımı içmem ve dopaminin beynime akmasını beklemem gerekiyor. Haftada 4-5 gün yüzme, yürüyüş, koşu gibi aktiviteler yapıyor ve kendimi modern hayatın gerginliklerinden uzak tutmaya çalışıyorum.

◊ Hastalara ve yakınlarına ne söylemek istersiniz?

Üzüntü, kaygı ve stres parkinson’un dostları. Bunlardan özellikle uzak durmak gerekiyor. O nedenle hayatları zorlayıcı, üzücü ve stres yapıcı unsurlar taşıyorsa öncelikle yaşam biçimlerini değiştirmeleri gerekiyor. Kolay değil, biliyorum ama hayatta kalmak istiyorsak yapmak zorundayız. Bir parkinson hastasının hayatında mutlaka bir amaç ve anlam olmalı. Hastalığın ilerleme hızının yavaşlatılması ancak hayata olan bağımızın kopmamasına bağlı. En büyük zehir, insanın içinde kendi ürettiği zehirdir. Yaşamın gücü sevgiden gelir. Eğer kendinize yahut başkalarına karşı sürekli düşmanca düşünceler besliyorsanız önce enerji alanınızda, sonra bedeninizde oluşan bu zehir sizi hasta edecektir. Eğer hayatınızda kendinize yahut başkalarına karşı sevgi eksikse, bağışlamayı, hoşgörüyü hayatınızdan çıkardıysanız hastalıklar için en uygun ortamı kendi vücudunuzda kendiniz yarattınız demektir.

◊ Kitabınızda aşk, arkadaşlık gibi konular da var...

Evet. Aşk, koşulsuz sevgi, daha yaşanabilir bir dünya hayali... Hepsi kitapta var. Bir an önce bir şeyler yapılmazsa insanın sonunun gelme tehlikesini anlatmaya çalıştım ve dedim ki: “Tek bir insanın acısı bütünün acısı olacak ve herkes kurtulmadan kimse kurtulamayacaktır.”

◊ Kitabınızın nasıl bir fark yaratacağını düşünüyorsunuz?

Kitapta Arif yaşayan herkesin ‘iyi’ olan için çaba göstereceği bir dünya diliyor. Her insanda sevme potansiyeli var ve sadece hastalıklarda değil, her alanda empati çok önemli. Biraz empatiyle parkinson’lular ve farklı hastalıklara sahip bireyler normale daha yakın hayat sürebilirler.

‘Erken yaşlarda ortaya çıkabilir’

Parkinson hastalığının belirtileri ve tedavisini Memorial Şişli Hastanesi nöroloji uzmanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer anlattı.

◊ Dopamin hareketlerimizin düzgün ve kontrollü olmasını sağlayan kimyasal bir maddedir. Parkinson dopamin üreten, beynin ‘substantia nigra’ (kara madde) adı verilen bölgesindeki hücrelerin zamanla kaybolmasıyla ortaya çıkan ilerleyici bir beyin hastalığıdır. Genellikle 60 yaş üzerinde görülür. Ancak 40-50 yaşlarında, nadiren daha erken yaşlarda ortaya çıkabilir.

◊ Beyindeki dopamin üreten hücrelerin yaklaşık yüzde 60-70’i kaybedilene kadar klasik parkinson belirtileri (titreme, yavaşlık vb.) ortaya çıkmaz. Bu sessiz dönemde bazı erken işaretler görülebilir. Koku alma duyusunda azalma, kabızlık, REM uykusu davranış bozukluğu (uykuda aşırı hareketlilik ve bağırma), depresyon ve açıklanamayan omuz ağrısı gibi belirtiler yıllar öncesinden başlayabilir. Ailenizde parkinson varsa ve belirtilerden birkaçını yaşıyorsanız nöroloji uzmanına başvurun.

◊ Hastalığın dikkat çeken belirtileri vücudun bir tarafında başlayan ve zamanla diğer tarafa yayılan titreme, hareketlerde yavaşlama, kaslarda sertlik ve denge problemleridir. Yürürken adımların, yazı yazarken harflerin küçülmesi; yüz ifadesinin azalması (maske yüz görünümü) ve ses tonunda değişiklikler görülebilir. Bazı hastalarda konuşma ve yutma güçlükleri olabilir.

◊ Araştırmalar yüzde 10-15 oranında doğrudan genetik nedenlere bağlı olduğunu gösteriyor. Özellikle 40-50 yaş öncesi başlayan parkinson hastalarında bu oran yüzde 40’lara kadar çıkabiliyor. Birinci derece akrabada (anne, baba, kardeş) varsa, hastalığa yakalanma
riski 2-3 kat artıyor.

◊ Kesin bir tedavisi yok ama beyindeki eksik dopamini yerine koymak veya dopamin sistemini desteklemek için çeşitli ilaçlar kullanılıyor. İlaçların yeterli gelmediği bazı hastalardaysa beyin pili olarak da bilinen derin beyin stimülasyonu (DBS) adlı cerrahi yöntem uygulanabiliyor. Kalp piline benzer bir sistem beyne yerleştiriliyor.

◊ Biliminsanları yeni tedavi yöntemleri üzerinde çalışıyor. Kök hücre tedavileri dopamin üreten hücrelerin yeniden üretilmesi ve hasarlı beyin dokusunun onarılmasını hedefliyor. Hastalığa neden olan genlerin düzeltilmesi ve dopamin üretiminin arttırılması üzerine araştırmalar yapılıyor. Dopamin üreten hücreleri korumayı amaçlayan ilaçlar üzerinde de çalışılıyor.

◊ Son çalışmalar, genetik yatkınlığın tek başına hastalığın gelişimini belirlemediğini gösteriyor. Yani çevresel faktörler ve yaşam tarzı değişiklikleri genlerin ifadesini etkileyebiliyor. Örneğin, düzenli fiziksel aktivite, Akdeniz tipi beslenme gibi sağlıklı yaşam alışkanlıkları hastalık riskini azaltabiliyor. Öte yandan ağır metallere maruz kalma, bazı tarım ilaçları, aşırı stres, kafa travmaları, hareketsiz yaşam ve sağlıksız beslenme riski arttırabiliyor.