‘Benim gibi çalışıp tek başlarına yaşasınlar isterim’

Down sendromu bir hastalık olmadığı için tıbbi bir tedavisi yok ve  ancak doğru bir eğitim yöntemiyle fiziksel, zihinsel ve sosyal gelişimlerinde önemli ilerlemeler kaydediliyor. Betim Gizem Erçayan (29) bunun örneği bir genç… Ailesinden ayrı yaşayan Erçayan müziğe çok ilgili. Ses ve piyano eğitimi alıyor ve bir gün sahneye çıkmayı hayal ediyor. Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen de Türkiye’de down sendromlu bireylerin ihtiyaçlarına dikkat çeken çalışmalar yapıyor. Kendileriyle Dünya Down Sendromlular Farkındalık Günü nedeniyle bu konuyu konuştuk.

Down sendromlu deyince ne anlamamız lazım?

Fulya Ekmen: Dünyada ve ülkemizde 750-1000 doğumda bir görülen down sendromu fiziksel büyüme geriliği, karakteristik yüz görünümü ve orta derecede zihinsel geriliğe yol açabiliyor. 

Türkiye’de down sendromlu kişilerin en çok neye ihtiyacı var?

Fulya Ekmen: Toplumda büyük bir kesim bu kişileri dışlıyor. Halbuki farklılıkların toplumu çeşitlendirdiğini, bu çeşitliliğin de hem hoşgörüyü hem gelişimi arttırdığını görmemiz gerek. Toplumun her bir bireyi şehir efsaneleri yerine down hakkında bilimsel gerçeklere, insan hakları gibi evrensel değerlere ve düzenlemelere odaklanmalı. Down sendromlu kişileri kendileriyle aynı haklara sahip birer birey olarak görmeyi öğrenmeli, bu hakları için neler yapmaları gerektiğini düşünmeli.

Bir hastalık değil farklılık olduğu algısı toplumda yerleşiyor mu?

Fulya Ekmen: Son 10 yılda doğru bilgilere sahip olan kişi sayısı arttı ama hâlâ yanlış bilen çok fazla kişi var. Dernek olarak bu yıl da farklı olmanın bir eksiklik olmadığının, herkesin farklı renkler gibi dünyanın vazgeçilmez bir parçası olduğunun ve birbirini tamamladığının altını çizeceğiz. Destek olmak isteyenler el veya ayaklarında farklı çoraplarla çektikleri fotoğrafları #rengimizbelliolsun ve #21MartDünyaDownSendromuGünü etiketiyle sosyal medyada paylaşabilirler.

Bize kendinizden bahseder misiniz?

Betim Gizem Erçayan: Türkiye Down Sendromu Derneği’nin ‘Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş Koçu Destekli İstihdam Programı’ aracılığıyla bir teknoloji firmasında iş hayatına başladım. Burası kapandı, farklı bir firmada tekrar işe yerleştim. 2018’de TBMM’yi ziyaret edip Down Sendromu Araştırma Komisyonu için kampanya düzenleyen Türkiye Down Sendromu Derneği’nin Söz+1 Özsavunuculuk Grubu’nda çalışmalar yürüttüm.

Salgın döneminde neler yaptınız?

Betim Gizem Erçayan: Pandemi nedeniyle izindeyim. Derneğin çevrimiçi eğitimlerine katılıyorum. Piyano ve ses eğitimi alıyorum. Halen Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi üzerinde çalışan özsavunuculuk grubunun bir üyesiyim, çalışmalara çevrimiçi olarak aktif katılıyorum.

Hayalleriniz neler?

Betim Gizem Erçayan: Evlenip, bebek sahibi olup mutlu olmak istiyorum. Senaryo yazmak, kısa film çekmek, sahnede piyano çalıp şarkı söylemek, hatta Yıldız Tilbe, Serdar Ortaç ve Hande Yener’le düet yapmak da hayallerim arasında. Bir de canlı müzik yapan kafe açmak istiyorum. Sadece kendim için değil tüm down sendromlu bireyler için hayallerim var. Benim gibi ayakta dimdik dursunlar. Anne-babalarından yardım almadan tek başlarına yaşayıp çalışmalarını… Fotoğraf çekmelerini, resim yapmalarını, sanata yönelmelerini isterim.

El veya ayaklarınızda farklı çoraplarla çektiğiniz fotoğrafları #rengimizbelliolsun diyerek paylaşabilirsiniz.