Sma Tip-1
Sma Tip-1 Haberleri
SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün
MANİSA'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.
Eliz Mira’nın hayata tutunabilmesi için 3 ayı kaldı
ADANA'da 6 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan 21 aylık Eliz Mira Mert’in ailesi, Amerika'daki tek dozu 2.4 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için 3 aydan daha az süreleri kaldığını söyledi. Anne Yonca Mert (38), ‘’Hiçbir zaman yılmayacağız. Sonuna kadar mücadelemize devam edeceğiz’’ dedi.
SMA hastası Demir Ali'nin tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro toplandı
ORDU'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, kısa sürede ABD'ye giderek, tedaviye başlayacak.
Son dakika haberler: Vicdansızlıktan da öte! Korkunç dolandırıcılık...
ANTALYA'nın Alanya ilçesinde 2 çocuğunu SMA Tip- 1 hastalığından kaybeden Hikmet Bolat, vefat eden çocuklarının fotoğrafları kullanılarak sosyal medya üzerinden insanlardan para istendiği iddiasıyla suç duyurusunda bulundu. Bolat, "4- 5 yıl önce ölmüş çocuklarım üzerinden yapılan bu davranış vicdansızlıktan öte. Acılarımız tekrar tazelendi" dedi.
SMA'dan ölen çocuklarının fotoğrafıyla dolandırıcılığa, babadan suç duyurusu
ANTALYA'nın Alanya ilçesinde 2 çocuğunu SMA Tip- 1 hastalığından kaybeden Hikmet Bolat, vefat eden çocuklarının fotoğrafları kullanılarak sosyal medya üzerinden insanlardan para istendiği iddiasıyla suç duyurusunda bulundu. Bolat, "4- 5 yıl önce ölmüş çocuklarım üzerinden yapılan bu davranış vicdansızlıktan öte. Acılarımız tekrar tazelendi" dedi.
Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali'nin ABD yolculuğu başladı
Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak için Ordu-Giresun Havalimanı’ndan İstanbul’a hareket etti. İstanbul’dan Amerika’ya uçakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.
Tedavi için ABD'ye giden SMA hastası Demir Ali için uçakta duygulandıran anons
Ordu'da gen tedavisi için gerekli 2 milyon 400 bin dolar toplanan ve dün tedavisi için ailesiyle yola çıkan SMA hastası Demir Ali Bayraktar (1,5) ABD'ye ulaştı. Uçakta kaptan pilotun küçük çocuk için şifa dileklerini içeren anonsu, yolcuları duygulandırdı.
Öykü için el ele
Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı! Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu
Hatice Şendil ve Bergüzar Korel, dün akşam SMA hastası Poyraz Ali'nin ilacının parasını toparlayabilmek için Instagram'dan 6 saat canlı yayın yaptı. Birçok ünlü ismin katıldığı canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı, 250 bin TL bağış yaptı.
Minik Bedia’nın yaşam savaşı
Yılın futbolcusu Yusuf Yazıcı
Türkiye'yi temsil eden sporcular, antrenörler, kulüpler ve yöneticilerin başarılarının taçlandırıldığı "Bakırköy Ata Spor Kulübü Sporun Enleri" ödüllerinde kazananlar açıklandı.
SMA hastası 17 aylık Yaren Belli, tedavi için destek bekliyor
Tekirdağ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Gökhan Belli, tedavi için kızının 7 aydan az süresi kaldığını belirterek, "Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız" dedi.
Öykü’de mutlu son
Haydi! Metehan için son 500 bin sterlin
İngiltere’nin Leicester kentinde, SMA Tip 1 hastası Metehan bebek için düzenlenen yardım kampanyasında mutlu sona yaklaşmaya 500 bin sterlin kaldı. Kampanyada şu ana kadar 1 milyon 400 bin sterlin toplanırken, tedavi için 1 milyon 900 bin sterlin gerekiyor. Hedefe ulaşılırsa, Metehan bebek, ABD’deki Boston Children’s Hospital’da tedavi görecek.
SMA hastası Öykü için iyi haber! 2,4 milyon dolar toplandı
Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Anne Sühal Elmalıca, "Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz" dedi. Baba Hasan Elmalıca ise "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak" dedi.
Giresun Güneş bebek için birlik oldu
Giresun halkı SMA Tip 1 rahatsızlığı ile savaşan Güneş Bebek için birlik oldu.
Mutlu sona gelindi: Metehan için gereken para toplandı
İngiltere’nin Leicester kentinde yaşayan, SMA Tip 1 hastası Metehan bebek için düzenlenen yardım kampanyasında mutlu sona ulaşıldı ve tedavi için gereken 1 milyon 900 bin sterlin toplandı.
Erkek ve kadına tek ve aynı doğum kontrol hapı
Doğum kontrolünün sorumluluğu genelde hep kadınlara yüklendi. Erkeklerin kullanabileceği yöntemler bir elin beş parmağı kadar bile değil. Bilim adamları artık erkeklere yönelik korunma yöntemleri geliştirmek için çalışıyor. Son gelişme her alanda atılım yapan Çin’de yaşanıyor...
Doğum kontrolünde gelişme
Doğum kontrolünün sorumluluğu genelde hep kadınlara yüklendi. Erkeklerin kullanabileceği yöntemler bir elin beş parmağı kadar bile değil.
F.Bahçe'den Kürek Federasyonu'na veryansın
F.Bahçe Kulübü Kürek Şubesi, sporcuları Özkan Özdek'in numunesinde doping maddesine rastlanması ile ilgili ne kendilerine ne de sporcunun kendisine, yapılmış herhangi bir tebligat ve uyarı bulunmadığını belirterek, federasyon başkanını tarafsız olmamakla suçladı.
5 bebeklerini SMA nedeniyle kaybettiler
Dünyaya gelen 5 yavrularını da Spinal Musküler Atrofi (SMA) rahatsızlığı nedeniyle kaybeden Hataylı Arslan çifti, “Tek Gen Hastalıklarında Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi” sayesinde 9 yıl kavuştukları bebeklerinin 1. yaş gününü kutladı.
En acı whatsapp grubu
En acı whatsapp grubu
Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. Ailelerin birbiriyle iletişim kurmak için kurduğu whatsapp grubundaki katılımcı sayısı ise her gün yeni bir acı haberle azalıyor. Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirdi.
‘İlaç için çırpınıyoruz’
Başbakan Yıldırım: Rakka operasyonu başladı
Başbakan Binali Yıldırım, "2 Haziran'ı 3 Haziran'a bağlayan gece daha önce planlanan Rakka operasyonu başlatıldı. Bu konuda Amerika Birleşik Devletleri gerekli bilgilendirmeyi operasyon öncesinde yaptı" dedi. Rakka operasyonunda Türkiye'nin, ABD'nin uyguladığı yönetimi tasvip etmediğini vurgulayan Yıldırım, "Bu konuda her düzeyde rahatsızlığımızı ifade ettik ancak onlar bize, 'Bunun bir seçim olmadığını, mecburiyet olduğunu ve bu operasyon sonrası PYD/YPG ile ilişkilerin uzun süreli devam ettirilmeyeceğini, taktiksel bir iş birliği olduğunu' ifade ettiler ve bize gereken güvenceleri verdiler. Verilen güvence ne? Burada kullanılacak silahların daha sonra ülkemizde terör gruplarının eline geçmemesi" değerlendirmelerinde bulundu. Sürecin yakından takip edildiğini belirten Yıldırım, "Bizim değişmeyen bir stratejimiz var, ülkemizi tehdit eden terör grupları ister yurt içinde isterse yurt dışında olsun, adı da ne olursa olsun PKK/PYD/YPG, DEAŞ, DHKP-C, ne kadar örgüt varsa hepsi bizim için aynıdır, hedeftir" diye konuştu.
SMA'da buruk mutluluk
Resmi Gazete’de dün yayınlanan SGK Sağlık Uygulama Tebliği’yle, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının bir kısmına müjdeli haber verildi. Buna göre SGK, son 6 ayda 42 bebeğin ölümüne neden olan SMA hastalığının ilacını sadece bir grup hasta için karşılayacak.
SMA hastası minik Doruk 'nefes' almak istiyor
İZMİR'de oturan Arzu (38) ile Uygar (34) Çukurcu çiftinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası oğulları Doruk (3), 25- 30 bin liralık öksürük destekleyici cihaz için kendisine uzatılacak yardım elini bekliyor.
SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği
Dünyada, onkolojiden sonra en önemli yer tutan ikinci hastalık grubu nörolojik hastalıklar... Bir çeşit kas hastalığı olan SMA da (Spinal Muskular Atrofi) bu alanda tedavisi en zor olan hastalıkların başında yer alıyor. Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1700 civarında. Tip 1 SMA hastaları için oldukça pahalı olan ilaç reçete edilirken, sayıları 1500 civarında olan Tip 2 ve Tip 3 SMA hastaları, bir an önce yüksek fiyatlı ilacın geri ödemeye girmesini bekliyor.
SMA nedir? İşte SMA’nın tanımı ve açılımı
SMA’nın açılımı ve tanımı sosyal medya üzerinden yapılan kampanyalar nedeniyle sık sık gündeme geliyor. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. Peki, SMA tam olarak nedir?
SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler
ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.
MR ve tomografiye kontrol geliyor
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, MR ve tomografinin devlete yıllık maliyetinin 1.7 milyar lira olduğunu belirterek, bu nedenle MR ve tomografiye kontrol mekanizması geleceğini açıkladı.
Yazar Sonuçları
Yetiş Ayşe
SMA hastaları ilaç bekliyor
Gülben Ergen bu hafta oğulları SMA hastası olan Mesut- Safiye Korkmaz çiftinin evine konuk oldu ve ilacı yeni bulunan bu hastalığın zorluklarını dinledi.
Hadi bir iyilik yap!
Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Dr. Elif Güler Kazancı önderliğinde beş yıl önce kurulan Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER), başta bu iki önemli kalıtsal hastalık olmak üzere tüm kan hastalıkları hakkında toplumda farkındalık yaratmak ve hasta çocuk doğumunu önlemek adına yola çıktı.
Lütfen artık Ayça’nın çığlığını duyalım!
BAZEN olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa...
Sayfa Başı