Sma Tip-1
Sma Tip-1 Haberleri
Makineye Bağlı Hayatlar
Sevilay Toker, kas hastası bebeği için kampanya başlattı
Adı Sevilay Toker… Toker’in 5.5 aylık bebeği kas hastası. Anne Toker, bebeği ile ilgili yaşadığı soruna çare bulamayınca, internet üzerinden imza kampanyası başlattı. Toker’in talebi, bir tür kas hastalığına yakalanan kızı için gerekli olan aşıya, Sağlık Bakanlığının bir an önce onay vermesi. Kampanyaya, 6 gün içinde 83 bini aşkın kişi imza desteği verdi.
SMA hastalığı nedir?
SMA bir diğer adıyla Gevşek Bebek Sendromu, batıda olduğu gibi ülkemizde de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı olan bu hastalık genetik rahatsızlıklara bağlı olarak ortaya çıkıyor. Çeşitli evrelere ayrılan hastalık, 40 çocuktan birinde görülebiliyor. Peki, SMA hastalığı nedir? İşte, SMA hakkında bilinmesi gerekenler!
SMA hastalığı için ilaç eylemi
Galatasaray Meydanı’nda "SMA ilacımızı istiyoruz" eylemi
Amerika Birleşik Devletleri’nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı.
Göztepe'den Eymen bebeğe destek
SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?
SMA nedir?, sosyal medyada yapılan bir kampanyanın ardından haftanın en çok sorulan sorusu oldu. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA hastalığı, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Peki SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?
Zeynep bebek ölmesin
Zeynep bebek yaşayacak mı?
Manisa'nın Alaşehir İlçesi'nde oturan 11 aylık Zeynep bebeğe, bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu. Doktorların, "2 yıl yaşar" dedikleri minik Zeynep'in ailesi, kızlarının yaşama tutunabilmesi için yurt dışından getirilmesi gereken ve fiyatı yaklaşık 3 milyon lira (841 bin 590 dolar) olan ilaca ihtiyaç olduğunu söyledi. Sağlık Bakanlığı ve hayırseverlerden yardım isteyen anne Şengül Özden, kızının her gün gözünün önünde eridiğini belirterek, 'Ben onu mezara değil, parka götürmek istiyorum" dedi.
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?
SMA hastalığı nedir ve nasıl tedavi edilir sorusu birçok vatandaş tarafından araştırılan ve merak edilen konulardan biri haline geldi. Sosyal medyada yapılan bir kampanyanın ardından dilden dile düşen SMA hastalığı hakkında ayrıntılı bilgileri merak eden vatandaşlar araştırmaya devam ediyorlar. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?
SMA hastalığı nedir?
SMA hastalığı son günlerin en çok konuşulan sağlık sorunlarından biri haline geldi. Sosyal medyada ve basında yapılan farkındalık çalışmaları ardından ‘SMA nedir?’ soruları da sıklaştı. Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu ismiyle de anılan bu hastalık, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Peki, SMA hastalığı nedir?
Hatice'nin azmi; Doktorlar 10 aylıkken 2 yıl ömür biçmişlerdi...
MANİSA’da seminer veren spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 36 yaşındaki Hatice Özkan, 9 aylıkken konulan ve 2 yıl ömür biçilen hastalığına inat tutunduğu yaşamı için verdiği mücadeleyi anlattı.
Bakan Müezzinoğlu'ndan SMA hastalarına müjde
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu'ndan SMA hastalarına müjdeli bir haber geldi. Bakan Müezzinoğlu, NTV canlı yayınında yaptığı açıklamada 'SMA Tip-1 hastalığı ilacını geri ödeme kapsamına alıyoruz' dedi.
SMA hastalarına müjde
ÇALIŞMA ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu, SMA Tip-1 hastalığı ilacını geri ödeme kapsamına aldıklarını, 164 hasta için sürecin başladığını açıkladı. NTV yayınında soruları yanıtlayan Müezzinoğlu şunları söyledi:
Toplu sözleşmeler yüzde 90 tamam
ÇALIŞMA ve Sosyal Güvenlik Bakanı Mehmet Müezzinoğlu, “Kamu işçileri için toplu sözleşmeler yüzde 90 tamam. Esnek çalışma için yeni yasa geliyor. Kamu personel reformu 2018’den sonraya kalacak” dedi.
Elif için zamanla yarışılıyor... Yardım kampanyası başladı
SİVAS’ta Murat-Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan 3.5 yaşındaki Elif’e gevşek bebek sendromu olarak adlandırılan SMA hastalığı tanısı konuldu. Tedavisi için gerekli olan ve SGK’nın karşılamadığı bir kutusu 140 bin 165 dolar tutarındaki Spinraza ilacından 4 kutu bedeli olan yaklaşık 2 milyon lirayı temin etmek için Valilik izni ile yardım kampanyası başlatıldı. Baba Murat Ekici, tüm yardımseverlerden destek beklediğini ifade etti. Minik Elif’i evinde ziyaret eden Sivasspor Başkanı Mecnun Otyatkmaz da hayırseverleri minik Elif için yardımda bulunmaya davet etti.
SMA hastalığı nedir? Belirtileri nelerdir?
SMA hastalığı son günlerde ülkemizde en çok konuşulan konular arasında yer aldı. Gevşek Bebek Sendromu adıyla da anılan SMA hastalığı, bebeklik döneminde kendisini göstermeye başlıyor. Sinsice başlayan bu hastalık, omurilikte yer alan ön boynuz bölgesinin hareket sinirlerini zamanla etkisiz hale getiriyor. Peki, SMA hastalığının belirtileri nelerdir? İşte, araştırmalara konu olan hastalığın belirtileri
Son dakika... SGK'dan SMA hastalarına iyi haber
Kısa adı SMA olan Spinal Musküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alındı.
SMA hastalığı nedir, ilaç tedavisi nasıl gerçekleşiyor?
SMA hastalığı için verilen mücadelede beklenen haber geldi. SMA hastaları için ilaç desteği vereceğini açıklayan Sosyal Güvenlik Kurumu, tedavi sürecinde olan çocukların ailelerini sevindirdi. Peki, SMA hastalığı nedir? İşte, tedavi süreci hakkında detaylı bilgiler
Minik Duru'ya ilaç onayı çıktı
SMA nedir? SMA hastalığıyla ilgili bilinmesi gerekenler
Sosyal medyaya da sürekli konu olan SMA hastalığının açılımı ve anlamı merak ediliyor. SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu için zamanlarda sık sık farkındalık kampanyaları yapılıyor. Peki ülkemizde de çok sık rastlanılan SMA nedir? SMA hastalığıyla ilgili bilinmesi gerekenler!
Duru'ya nefes olmak için buluştular
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?
SMA hastalığı nedir sorusu birçok vatandaş tarafından merak edilen ve sorgulanan konular arasında yer almaya başladı. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık olan SMA'nın tam olarak ne olduğu merak ediliyor. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının tedavileri nelerdir?
Anneliğin verdiği güç
SMA tip 3’lü iki çocuğu bulunan 48 yaşındaki Arzu Uz Şahin seslerini duyurabilmek için koruma ordularını aşarak bütün siyasetçilere ulaştı. SMA’lıların sesi olan ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele eden Şahin, birçok aileye de umut oldu.
Sayfa Başı