EKSTRA
MENÜ

Sma Tip-1

Sma Tip-1 ile ilgili tüm haberleri ve son dakika Sma Tip-1 haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Toplam 158 Sma Tip-1 haberi bulunmuştur.

Sma Tip-1 Haberleri

Sevilay Toker, kas hastası bebeği için kampanya başlattı

Sevilay Toker, kas hastası bebeği için kampanya başlattı

Adı Sevilay Toker…  Toker’in 5.5 aylık bebeği kas hastası. Anne Toker, bebeği ile ilgili yaşadığı soruna çare bulamayınca, internet üzerinden imza kampanyası başlattı. Toker’in talebi, bir tür kas hastalığına yakalanan kızı için gerekli olan aşıya, Sağlık Bakanlığının bir an önce onay vermesi. Kampanyaya, 6 gün içinde 83 bini aşkın kişi imza desteği verdi.

22.10.2015Ekonomi
SMA hastası minik Ada için kampanyada mutlu son

SMA hastası minik Ada için kampanyada mutlu son

Tip-1 SMA hastası 14 aylık Ada Çelik’in tedavisi için başlatılan kampanya sayesinde 2.1 milyon dolar toplandı. Tedavi için Amerika’ya gideceklerini söyleyen baba Kemal Çelik, “Hiçbir çocuğu yalnız bırakmasınlar” dedi.

24.10.2020Gündem
SMA nedir, belirtileri nelerdir Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler

SMA nedir, belirtileri nelerdir? Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler

SMA hastalığı Türkiye'de oldukça sık görülüyor. Gen bozukluğundan kaynaklanan ve bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Gevşek Bebek Sendromu olarak da biliniyor. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olabilen SMA dört tipte ortaya çıkıyor. SMA türleri arasında Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 en ağırları arasında yer alıyor. Peki, SMA nedir? İşte, SMA belirtileri ve Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili ayrıntılar.

22.09.2020Sağlık
Küçük Ahmet umut bekliyor

Küçük Ahmet umut bekliyor

Ahmet Alp Güven, 3 Aralık 2019’da Çanakkale’de dünyaya geldi.

16.09.2020Gündem
5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu Evet, kurtuluyormuş

5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu? Evet, kurtuluyormuş!

Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.

30.08.2020Hürriyet Pazar
Antalyada öleceği korkusuyla doğum günü kutlamayan Umutcanın hayatı belgesel oluyor

Antalya'da öleceği korkusuyla doğum günü kutlamayan Umutcan'ın hayatı belgesel oluyor

ANTALYA'da SMA hastalığı teşhisi konulan ve doktorlardan en fazla 5 yaşına kadar yaşayacağını duyan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç, öleceği korkusuyla 3 yıldır doğum günü kutlamıyor. Kullandığı ilaçlarla iyileşmeye başlayan Umutcan'ın hayat hikayesi ise SMA hastalarına umut olması için belgesel olacak.

22.08.2020Gündem
Minik Gökalpin tedavisi için son 30 gün

Minik Gökalp'in tedavisi için son 30 gün

Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.

13.08.2020Haber
Son 30 gün Minik Gökalp için ünlüler seferber oldu, 1.4 milyon dolar toplandı

Son 30 gün! Minik Gökalp için ünlüler seferber oldu, 1.4 milyon dolar toplandı

Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.

13.08.2020Gündem
Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Üç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.

Ada bebek için Londra’da yardım konseri

Ada bebek için Londra’da yardım konseri

İstanbul’da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çiftinin, SMA Tip, nadir görülen genetik hastalığa sahip kızları 10 aylık Ada’nın tedavi görmesi için yürütülen kampanya kapsamında, Londra’da internet üzerinden bir yardım konseri düzenlendi.

14.06.2020Avrupa
Minik Alparslan Alkurt tedavi için destek bekliyor

Minik Alparslan Alkurt tedavi için destek bekliyor

Almanya'nın Duisburg şehrinde yaşayan Fatma ve Yalçın Alkurt çifti, 14 aylık ve tip-1 SMA hastası olan oğulları Alparslan'ın tedavi olabilmesi için destek bekliyor.

22.02.2020Dünya
SMA nedir belirtileri nelerdir SMA hastalığı nasıl tedavi edilir

SMA nedir belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

Kas kaybına neden olan SMA hastalığı omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybolması ile ortaya çıkıyor. Bebeklerde daha fazla görülen SMA hastalığının en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü olarak tanımlanıyor. Nörolojik muayenenin önemli olduğunu SMA hastalığı özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. Peki, SMA ve belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir? İşte, SMA hastalığı hakkında detaylar.

30.12.2019Sağlık
Sağlık harcamaları 110 milyar lirayı bulacak

Sağlık harcamaları 110 milyar lirayı bulacak

SGK'nin sözleşmesi olan 860 kamu, bin 435 özel ve 126 üniversite hastanesi olmak üzere toplam 2 bin 421 sağlık hizmet sunucusuyla bu yıl sonunda yapacağı sağlık harcamalarının 110 milyar lirayı bulması bekleniyor.

27.11.2019Ekonomi
Bakan açıkladı 3635 kişi işe alınacak

Bakan açıkladı! 3635 kişi işe alınacak

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk "2 bin 313 sözleşmeli, 322 kadrolu personel alımımız ÖSYM tarafından duyurulacak ve başvurular da alınmaya başlanacak. 1000 işçi alımı için ilgili ilan önümüzdeki hafta İŞKUR tarafından yapılacak." dedi.

19.11.2019Ekonomi
SMA hastalığı nedir SMA tedavisi nasıl yapılır

SMA hastalığı nedir? SMA tedavisi nasıl yapılır?

Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başlandı. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemler nedeniyle ortaya çıkıyor. Peki, SMA hastalığı nedir ve nasıl anlaşılır? SMA tedavisi nasıl yapılır? İşte, hastalıkla ilgili merak edilen bilgiler.

8.10.2019Sağlık
Genlerde zaman yolculuğu hastalıklara umut olacak

Genlerde zaman yolculuğu hastalıklara umut olacak

Son yapılan çalışmalar gelecek dönemde kök hücrelerin yeniden programlanıp embriyonik döneme geri döndürülmesiyle tedavisi mümkün olmayan birçok hastalık için yeni bir umut ışığı doğuracak.

4.07.2019Sağlık
İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

Mersin'de, genetik bir hastalık olan ve halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) bir çeşidi Tip 1 ile mücadele eden 1.5 yaşındaki İday Ayaz, dolandırıcıların hedefi oldu. İday'ın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, çok sayıda vatandaştan para topladı. Baba İdris Ayaz, suçlu veya suçluların yakalanması için savcılığa suç duyurusunda bulundu.

1.06.2019Haber
SMA tip 2 ve 3 artık ödeniyor

SMA tip 2 ve 3 artık ödeniyor

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarını dün itibarıyla alabileceğini açıkladı.

2.02.2019Gündem
SMA hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler

SMA hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, "Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler" dedi.

1.02.2019Sağlık
Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek

Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceğini açıkladı.

1.02.2019Gündem
1 doz ilacı 90 bin Euro... Kızım gözlerimin önünde ölüyor

1 doz ilacı 90 bin Euro... "Kızım gözlerimin önünde ölüyor"

Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan 1.5 yaşındaki Suriyeli Hala el Kadı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası. 6 aylıkken hareket etmemeye başlamasıyla hastalığı fark edilen Hala’nın 4 yıl boyunca, yılda 5 kez özel bir ilaç alması gerekiyor. Ankara’da bir tıp merkezinden temin edilebilen ilacın tek dozu ise 90 bin Euro.

3.12.2018Gündem
MR ve tomografiye kontrol geliyor

MR ve tomografiye kontrol geliyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, MR ve tomografinin devlete yıllık maliyetinin 1.7 milyar lira olduğunu belirterek, bu nedenle MR ve tomografiye kontrol mekanizması geleceğini açıkladı.

22.11.2018Gündem
SMA hastası Arifenin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler

ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.

30.09.2018Gündem
SMA nedir İşte SMA’nın tanımı ve açılımı

SMA nedir? İşte SMA’nın tanımı ve açılımı

SMA’nın açılımı ve tanımı sosyal medya üzerinden yapılan kampanyalar nedeniyle sık sık gündeme geliyor. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. Peki, SMA tam olarak nedir?

17.09.2018Gündem
SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği

SMA hastaları için umutlandıran görüşme trafiği

Dünyada, onkolojiden sonra en önemli yer tutan ikinci hastalık grubu nörolojik hastalıklar... Bir çeşit kas hastalığı olan SMA da (Spinal Muskular Atrofi) bu alanda tedavisi en zor olan hastalıkların başında yer alıyor. Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1700 civarında. Tip 1 SMA hastaları için oldukça pahalı olan ilaç reçete edilirken, sayıları 1500 civarında olan Tip 2 ve Tip 3 SMA hastaları, bir an önce yüksek fiyatlı ilacın geri ödemeye girmesini bekliyor.

16.07.2018Ekonomi
SMA hastası minik Doruk nefes almak istiyor

SMA hastası minik Doruk 'nefes' almak istiyor

İZMİR'de oturan Arzu (38) ile Uygar (34) Çukurcu çiftinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası oğulları Doruk (3), 25- 30 bin liralık öksürük destekleyici cihaz için kendisine uzatılacak yardım elini bekliyor.

7.06.2018Gündem
SMAda buruk mutluluk

SMA'da buruk mutluluk

Resmi Gazete’de dün yayınlanan SGK Sağlık Uygulama Tebliği’yle, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının bir kısmına müjdeli haber verildi. Buna göre SGK, son 6 ayda 42 bebeğin ölümüne neden olan SMA hastalığının ilacını sadece bir grup hasta için karşılayacak.

5.07.2017Gündem
Başbakan Yıldırım: Rakka operasyonu başladı

Başbakan Yıldırım: Rakka operasyonu başladı

Başbakan Binali Yıldırım, "2 Haziran'ı 3 Haziran'a bağlayan gece daha önce planlanan Rakka operasyonu başlatıldı. Bu konuda Amerika Birleşik Devletleri gerekli bilgilendirmeyi operasyon öncesinde yaptı" dedi. Rakka operasyonunda Türkiye'nin, ABD'nin uyguladığı yönetimi tasvip etmediğini vurgulayan Yıldırım, "Bu konuda her düzeyde rahatsızlığımızı ifade ettik ancak onlar bize, 'Bunun bir seçim olmadığını, mecburiyet olduğunu ve bu operasyon sonrası PYD/YPG ile ilişkilerin uzun süreli devam ettirilmeyeceğini, taktiksel bir iş birliği olduğunu' ifade ettiler ve bize gereken güvenceleri verdiler. Verilen güvence ne? Burada kullanılacak silahların daha sonra ülkemizde terör gruplarının eline geçmemesi" değerlendirmelerinde bulundu. Sürecin yakından takip edildiğini belirten Yıldırım, "Bizim değişmeyen bir stratejimiz var, ülkemizi tehdit eden terör grupları ister yurt içinde isterse yurt dışında olsun, adı da ne olursa olsun PKK/PYD/YPG, DEAŞ, DHKP-C, ne kadar örgüt varsa hepsi bizim için aynıdır, hedeftir" diye konuştu.

4.06.2017Gündem
En acı whatsapp grubu

En acı whatsapp grubu

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuk, kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ile mücadele ediyor. Ailelerin birbiriyle iletişim kurmak için kurduğu whatsapp grubundaki katılımcı sayısı ise her gün yeni bir acı haberle azalıyor. Son 1.5 ayda 12 çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirdi.

12.03.2017Gündem

Yazar Sonuçları

Spinal Musküler Atrofi  

Spinal Musküler Atrofi (SMA) bir grup kalıtsal Nero-Musküler (sinir kası tutan) hastalığa verilen isim. Hastalık omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin bozulmaları ve görevlerini yapamamaları sonucunda ortaya çıkıyor. Beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekle yükümlü olan söz konusu hücreler hareket emrini alamadıkları için çalışamaz oluyorlar ve giderek zayıflıyorlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. 

3.03.2020

#KadınOlmasa mücadele olmazdı

#KadınOlmasa mücadele olmazdı. Çünkü kadınlar mücadelede her daim bir adım önde!

8.03.2019

Lütfen artık Ayça’nın çığlığını duyalım!

BAZEN olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Ben de kendimi yazmaya mecbur hissettim, kim bilir belki işe yarar. Keşke yarasa...

31.10.2018

Hadi bir iyilik yap!

Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Dr. Elif Güler Kazancı önderliğinde beş yıl önce kurulan Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER), başta bu iki önemli kalıtsal hastalık olmak üzere tüm kan hastalıkları hakkında toplumda farkındalık yaratmak ve hasta çocuk doğumunu önlemek adına yola çıktı.

15.10.2018

SMA hastaları ilaç bekliyor

Gülben Ergen bu hafta oğulları SMA hastası olan Mesut- Safiye Korkmaz çiftinin evine konuk oldu ve ilacı yeni bulunan bu hastalığın zorluklarını dinledi.

17.05.2017