EKSTRA
MENÜ

Sma Tip-1

ile ilgili tüm haberleri, son dakika haber ve gelişmelerini bu sayfamızdan takip edebilirsiniz. Bugün haberlerinde son durum nedir? İşte tüm flaş gelişmeler...

Toplam 179 haberi bulunmuştur.

Sma Tip-1 Haberleri

Haticenin azmi; Doktorlar 10 aylıkken 2 yıl ömür biçmişlerdi...

Hatice'nin azmi; Doktorlar 10 aylıkken 2 yıl ömür biçmişlerdi...

MANİSA’da seminer veren spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 36 yaşındaki Hatice Özkan, 9 aylıkken konulan ve 2 yıl ömür biçilen hastalığına inat tutunduğu yaşamı için verdiği mücadeleyi anlattı.

10.06.2017Gündem
SMA hastalığı nedir

SMA hastalığı nedir?

SMA hastalığı son günlerin en çok konuşulan sağlık sorunlarından biri haline geldi. Sosyal medyada ve basında yapılan farkındalık çalışmaları ardından ‘SMA nedir?’ soruları da sıklaştı. Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu ismiyle de anılan bu hastalık, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Peki, SMA hastalığı nedir?

1.06.2017Gündem
SMA hastalığı nedir SMA hastalığı nasıl tedavi edilir

SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

SMA hastalığı nedir ve nasıl tedavi edilir sorusu birçok vatandaş tarafından araştırılan ve merak edilen konulardan biri haline geldi. Sosyal medyada yapılan bir kampanyanın ardından dilden dile düşen SMA hastalığı hakkında ayrıntılı bilgileri merak eden vatandaşlar araştırmaya devam ediyorlar. Peki, SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

7.05.2017Sağlık
Zeynep bebek yaşayacak mı

Zeynep bebek yaşayacak mı?

Manisa'nın Alaşehir İlçesi'nde oturan 11 aylık Zeynep bebeğe, bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu. Doktorların, "2 yıl yaşar" dedikleri minik Zeynep'in ailesi, kızlarının yaşama tutunabilmesi için yurt dışından getirilmesi gereken ve fiyatı yaklaşık 3 milyon lira (841 bin 590 dolar) olan ilaca ihtiyaç olduğunu söyledi. Sağlık Bakanlığı ve hayırseverlerden yardım isteyen anne Şengül Özden, kızının her gün gözünün önünde eridiğini belirterek, 'Ben onu mezara değil, parka götürmek istiyorum" dedi.

29.04.2017Gündem
SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir

SMA hastalığı nedir, belirtileri nelerdir?

SMA nedir?, sosyal medyada yapılan bir kampanyanın ardından haftanın en çok sorulan sorusu oldu. Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA hastalığı, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Peki SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

29.03.2017Gündem
Galatasaray Meydanı’nda SMA ilacımızı istiyoruz eylemi

Galatasaray Meydanı’nda "SMA ilacımızı istiyoruz" eylemi

Amerika Birleşik Devletleri’nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı.

5.03.2017Gündem
SMA hastalığı nedir

SMA hastalığı nedir?

SMA bir diğer adıyla Gevşek Bebek Sendromu, batıda olduğu gibi ülkemizde de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı olan bu hastalık genetik rahatsızlıklara bağlı olarak ortaya çıkıyor. Çeşitli evrelere ayrılan hastalık, 40 çocuktan birinde görülebiliyor. Peki, SMA hastalığı nedir? İşte, SMA hakkında bilinmesi gerekenler!

8.12.2016Sağlık
Sevilay Toker, kas hastası bebeği için kampanya başlattı

Sevilay Toker, kas hastası bebeği için kampanya başlattı

Adı Sevilay Toker…  Toker’in 5.5 aylık bebeği kas hastası. Anne Toker, bebeği ile ilgili yaşadığı soruna çare bulamayınca, internet üzerinden imza kampanyası başlattı. Toker’in talebi, bir tür kas hastalığına yakalanan kızı için gerekli olan aşıya, Sağlık Bakanlığının bir an önce onay vermesi. Kampanyaya, 6 gün içinde 83 bini aşkın kişi imza desteği verdi.

22.10.2015Ekonomi
SMA Bilim Kurulu Üyesi Bektaştan önemli açıklama

SMA Bilim Kurulu Üyesi Bektaş'tan önemli açıklama

Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu Üyesi Dr. Ömer Bektaş, Türkiye'de SMA hastalarının tedavisinde 'Nusinersen' sodyum ilacının 2017 yılından bu yana ücretsiz uygulandığını, 3 yılda 1300-1500 arası hastada bu ilacın kullanıldığını söyledi. Dr. Bektaş, "Gen tedavisinde de 'Nusinersen'de yani mevcut ilaçta da en önemli nokta erken verilmesi. En önemli şey tedavide geç kalmamak" dedi.

10.01.2021Gündem
Genetik bir hastalık: SMA

Genetik bir hastalık: SMA

Son dönemin pandemiden sonra en çok konuşulan konularından biri olan SMA hastalığı sosyal medyadaki tartışmalarla yeniden gündemde.

5.01.2021Gündem
SMA hastası Kumsal bebeğe destek kermesi

SMA hastası Kumsal bebeğe destek kermesi

TOKAT'ta 'Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2' hastası 20 aylık Kumsal bebek için bağışçıların desteğiyle kermes düzenlendi. Kermesin tüm geliri ile yapılacak bağışlar, Kumsal’ın tedavi masrafları için açılan hesaba yatırılacak.

22.12.2020Gündem
Her şey Metehan için

Her şey Metehan için

İngiltere’nin Leicester kentinde yaşayan Tip-1 SMA hastası Metehan Fidan’ı kurtaracak tedavi için zaman daralırken, Tuğçe Karagöz’ün sunuculuğunu yaptığı bağış kampanyasında 55 bin sterlin toplandı. Böylece, Metehan’ın tedavisi için gereken 1.9 milyon sterlinin şu ana kadar 870 bin sterlinlik kısmı toplanabildi. Tedavinin başlayabilmesi için paranın da ocak ayına kadar toplanması gerekiyor.

13.12.2020Avrupa
SMA hastası minik Ada için kampanyada mutlu son

SMA hastası minik Ada için kampanyada mutlu son

Tip-1 SMA hastası 14 aylık Ada Çelik’in tedavisi için başlatılan kampanya sayesinde 2.1 milyon dolar toplandı. Tedavi için Amerika’ya gideceklerini söyleyen baba Kemal Çelik, “Hiçbir çocuğu yalnız bırakmasınlar” dedi.

24.10.2020Gündem
SMA nedir, belirtileri nelerdir Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler

SMA nedir, belirtileri nelerdir? Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili bilgiler

SMA hastalığı Türkiye'de oldukça sık görülüyor. Gen bozukluğundan kaynaklanan ve bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Gevşek Bebek Sendromu olarak da biliniyor. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olabilen SMA dört tipte ortaya çıkıyor. SMA türleri arasında Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 en ağırları arasında yer alıyor. Peki, SMA nedir? İşte, SMA belirtileri ve Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 tedavisiyle ilgili ayrıntılar.

22.09.2020Sağlık
Küçük Ahmet umut bekliyor

Küçük Ahmet umut bekliyor

Ahmet Alp Güven, 3 Aralık 2019’da Çanakkale’de dünyaya geldi.

16.09.2020Gündem
5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu Evet, kurtuluyormuş

5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu? Evet, kurtuluyormuş!

Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.

30.08.2020Hürriyet Pazar
Antalyada öleceği korkusuyla doğum günü kutlamayan Umutcanın hayatı belgesel oluyor

Antalya'da öleceği korkusuyla doğum günü kutlamayan Umutcan'ın hayatı belgesel oluyor

ANTALYA'da SMA hastalığı teşhisi konulan ve doktorlardan en fazla 5 yaşına kadar yaşayacağını duyan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç, öleceği korkusuyla 3 yıldır doğum günü kutlamıyor. Kullandığı ilaçlarla iyileşmeye başlayan Umutcan'ın hayat hikayesi ise SMA hastalarına umut olması için belgesel olacak.

22.08.2020Gündem
Minik Gökalpin tedavisi için son 30 gün

Minik Gökalp'in tedavisi için son 30 gün

Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.

13.08.2020Haber
Son 30 gün Minik Gökalp için ünlüler seferber oldu, 1.4 milyon dolar toplandı

Son 30 gün! Minik Gökalp için ünlüler seferber oldu, 1.4 milyon dolar toplandı

Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.

13.08.2020Gündem
Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Üç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.

Ada bebek için Londra’da yardım konseri

Ada bebek için Londra’da yardım konseri

İstanbul’da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çiftinin, SMA Tip, nadir görülen genetik hastalığa sahip kızları 10 aylık Ada’nın tedavi görmesi için yürütülen kampanya kapsamında, Londra’da internet üzerinden bir yardım konseri düzenlendi.

14.06.2020Avrupa
Minik Alparslan Alkurt tedavi için destek bekliyor

Minik Alparslan Alkurt tedavi için destek bekliyor

Almanya'nın Duisburg şehrinde yaşayan Fatma ve Yalçın Alkurt çifti, 14 aylık ve tip-1 SMA hastası olan oğulları Alparslan'ın tedavi olabilmesi için destek bekliyor.

22.02.2020Dünya
SMA nedir belirtileri nelerdir SMA hastalığı nasıl tedavi edilir

SMA nedir belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

Kas kaybına neden olan SMA hastalığı omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybolması ile ortaya çıkıyor. Bebeklerde daha fazla görülen SMA hastalığının en önemli belirtisi kas güçsüzlüğü olarak tanımlanıyor. Nörolojik muayenenin önemli olduğunu SMA hastalığı özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor. Peki, SMA ve belirtileri nelerdir? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir? İşte, SMA hastalığı hakkında detaylar.

30.12.2019Sağlık
Sağlık harcamaları 110 milyar lirayı bulacak

Sağlık harcamaları 110 milyar lirayı bulacak

SGK'nin sözleşmesi olan 860 kamu, bin 435 özel ve 126 üniversite hastanesi olmak üzere toplam 2 bin 421 sağlık hizmet sunucusuyla bu yıl sonunda yapacağı sağlık harcamalarının 110 milyar lirayı bulması bekleniyor.

27.11.2019Ekonomi
Bakan açıkladı 3635 kişi işe alınacak

Bakan açıkladı! 3635 kişi işe alınacak

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Selçuk "2 bin 313 sözleşmeli, 322 kadrolu personel alımımız ÖSYM tarafından duyurulacak ve başvurular da alınmaya başlanacak. 1000 işçi alımı için ilgili ilan önümüzdeki hafta İŞKUR tarafından yapılacak." dedi.

19.11.2019Ekonomi
SMA hastalığı nedir SMA tedavisi nasıl yapılır

SMA hastalığı nedir? SMA tedavisi nasıl yapılır?

Kas güçsüzlüğü olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başlandı. Pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan SMA hareket sinir hücrelerinde meydana gelen problemler nedeniyle ortaya çıkıyor. Peki, SMA hastalığı nedir ve nasıl anlaşılır? SMA tedavisi nasıl yapılır? İşte, hastalıkla ilgili merak edilen bilgiler.

8.10.2019Sağlık
Genlerde zaman yolculuğu hastalıklara umut olacak

Genlerde zaman yolculuğu hastalıklara umut olacak

Son yapılan çalışmalar gelecek dönemde kök hücrelerin yeniden programlanıp embriyonik döneme geri döndürülmesiyle tedavisi mümkün olmayan birçok hastalık için yeni bir umut ışığı doğuracak.

4.07.2019Sağlık
İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

İday bebeğin adına sahte hesap açıp, dolandırdılar

Mersin'de, genetik bir hastalık olan ve halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) bir çeşidi Tip 1 ile mücadele eden 1.5 yaşındaki İday Ayaz, dolandırıcıların hedefi oldu. İday'ın fotoğraflarını kullanarak sahte hesap açan dolandırıcılar, çok sayıda vatandaştan para topladı. Baba İdris Ayaz, suçlu veya suçluların yakalanması için savcılığa suç duyurusunda bulundu.

1.06.2019Haber
SMA tip 2 ve 3 artık ödeniyor

SMA tip 2 ve 3 artık ödeniyor

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarını dün itibarıyla alabileceğini açıkladı.

2.02.2019Gündem
SMA hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler

SMA hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, "Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları bugün itibarıyla ilaçlarını alabilecekler" dedi.

1.02.2019Sağlık
Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek

Son dakika: SMA hastaları bugünden itibaren ilaçlarını alabilecek

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SMA hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceğini açıkladı.

1.02.2019Gündem
1 doz ilacı 90 bin Euro... Kızım gözlerimin önünde ölüyor

1 doz ilacı 90 bin Euro... "Kızım gözlerimin önünde ölüyor"

Bursa'nın İnegöl ilçesinde yaşayan 1.5 yaşındaki Suriyeli Hala el Kadı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası. 6 aylıkken hareket etmemeye başlamasıyla hastalığı fark edilen Hala’nın 4 yıl boyunca, yılda 5 kez özel bir ilaç alması gerekiyor. Ankara’da bir tıp merkezinden temin edilebilen ilacın tek dozu ise 90 bin Euro.

3.12.2018Gündem
MR ve tomografiye kontrol geliyor

MR ve tomografiye kontrol geliyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, MR ve tomografinin devlete yıllık maliyetinin 1.7 milyar lira olduğunu belirterek, bu nedenle MR ve tomografiye kontrol mekanizması geleceğini açıkladı.

22.11.2018Gündem

Yazar Sonuçları

Spinal Musküler Atrofi  

Spinal Musküler Atrofi (SMA) bir grup kalıtsal Nero-Musküler (sinir kası tutan) hastalığa verilen isim. Hastalık omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin bozulmaları ve görevlerini yapamamaları sonucunda ortaya çıkıyor. Beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekle yükümlü olan söz konusu hücreler hareket emrini alamadıkları için çalışamaz oluyorlar ve giderek zayıflıyorlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. 

3.03.2020

#KadınOlmasa mücadele olmazdı

#KadınOlmasa mücadele olmazdı. Çünkü kadınlar mücadelede her daim bir adım önde!

8.03.2019