Bugün neler oldu?
Nadir Hastalık
Nadir Hastalık haberleri sayfasında Nadir Hastalık hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 2231 Nadir Hastalık haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
Nadir Hastalık haberleri
Türkiye’de 5 milyon kişi ‘nadir hasta’
Çoçuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Emel Cabı Ünal, nadir hastalıkların yüzde 80’inin genetik kökenli olduğuna dikkat çekerek “Türkiye’de her 5 çiftten 1’inin akraba evliliği yapması riski artırmaktadır. Ülkemizde 2.9 ila 4.8 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor” dedi.
#Nadir Hastalık
Nefes darlığı şikayetiyle gitti, milyonda bir görülen hastalığı olduğunu öğrendi
Kahramanmaraş’ta nefes darlığı şikayetiyle hastaneye başvuran Seher Danabaş’ın (22) kalbinin delik olduğu belirlenince ameliyat edildi. Oksijen değeri düşünce yapılan tetkiklerde bu kez kalbinde kirli kanla temiz kanın karıştığı ortaya çıkan Danabaş, yapılan ikinci ameliyatla sağlığına kavuştu.
#Sağlık
3 yıldır çene ağrısı çekiyordu; tanısı dünyadaki ilk vaka olarak kayıtlara geçti!
Eskişehir’de yaklaşık 3 yıldır ağrıyan çenesi için hastanelerde çözüm arayan Figen Kayhan’a (47), dünyada ilk kez görülen solunum problemiyle ortaya çıkan sinir kılıfı tümörü teşhisi konuldu. Kayhan, Eskişehir Şehir Hastanesi’nde Prof. Dr. Vural Fidan tarafından gerçekleştirilen 45 dakikalık ameliyatın ardından sağlığına kavuştu. Prof. Dr. Fidan, “Çene sinirinde bulunması şu an dünyada yayınlanmış 19'uncu vaka fakat solunum problemiyle gelen ilk vaka olarak biliniyor” dedi.
#Sağlık
Mucize kurtuluş! Dünyada 3'üncü, Türkiye'de ilk
Daha önce moyamoya hastalığı olan ve ameliyat edilen hastanın, çift taraflı şah damarı tıkanıklığı başarıyla tedavi edildi. Ameliyatı gerçekleştiren Dr. Öğr. Üyesi Emrah Ereren, "Bu tarz hasta, dünyada üçüncü, Türkiye'de ilk olma özelliğini taşıyor. Bu ameliyat esnasında hiç kalbi durdurmadık." dedi.
#Mucize Kurtuluş
Türkiye’de yaklaşık 5 milyon kişi nadir hastalıklardan birine sahip
Bugün ve nesiller boyunca insanların ve hayvanların sağlığını, yaşamlarını iyileştirecek, dönüştürecek çığır açıcı tedaviler geliştirme misyonuyla çalıştıklarını vurgulayan Boehringer Ingelheim Türkiye Genel Müdürü Okan Güner “Yenilikçi ilaçlarımızla henüz karşılanamayan tedavi ihtiyaçlarına cevap vermeyi hedefliyoruz. Ülkemizde yaklaşık 5 milyon kişinin nadir hastalıklardan etkilendiği tahmin ediliyor. Dünyadaki en büyük hasta topluluklarından birini temsil eden nadir hastalıklara sahip bireylere Boehringer Ingelheim olarak yalnız değilsiniz diyoruz” diye konuştu.
#Sponsorlu İçerik
5 milyon kişi ‘nadir hastalık’ çekiyor
Her 2 bin kişide 1 ya da daha az görülen hastalıklara “nadir hastalık” deniyor. Bu bazen milyonda bir kişide görülen bir hastalık olabiliyor. Türkiye’de 5 milyon nadir hastalığa sahip insan var. Bu hastalıkların birçoğunun kesin tedavisi veya çok etkin bir ilacı bulunmuyor.
#Nadir Hastalık
7 bine yakın nadir hastalık var
Nörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.
#Gazetehaberleri
Nadir Hastalık’a ait tüm site haberleri
Kasapoğlu: İzmir’de nadir hastalıklar ve otizm için uluslararası bir merkez hedefliyoruz
Önceki dönem Gençlik ve Spor Bakanı, AK Parti İzmir Milletvekili ve TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu Başkanı Dr. Mehmet Muharrem Kasapoğlu, İzmir Şehir Hastanesi’nde düzenlenen “İzmir Nadir Hastalık Sağlık Hizmeti Kapsamı ve Sağlık Turizmi Potansiyeli İstişare Toplantısı”nda konuştu. Toplantıda nadir hastalıklar, otizm, sağlık hizmetleri, araştırma ve uygulama kapasitesi ile İzmir’in sağlık potansiyeli ele alındı.
#Sağlık
BİR DÜŞÜN İÇİNDE
Günümüz sanatının en önemli isimlerinden bir olduğunu düşündüğüm Ani Çelik Arevyan’ın fotoğraflarının her biri insanı bir başka boyuta çeker, izlerken siz de onun gibi gerçekle rüya arasında gidip gelirsiniz. Hatta kimi zaman fotoğrafı üç boyutlu bir obje gibi algılarsınız.
#Müge Akgün
Türk bilim insanları keşfetti! Nadir hastalık çalışmasında yeni mutasyon... 'Daha önce tanımlanmamış bir genetik değişiklik saptandı'
Türk bilim insanları, nadir görülen ve sinir sistemi ile kasları etkileyen Marinesco-Sjögren Sendromu (MSS) hastası bir çocuğu inceleyerek araştırma yaptı. Uluslararası hakemli bilimsel dergi Life'ta yayımlanan çalışmada hastanın SIL1 geninde 'c.453+1G>T' olarak adlandırılan ve daha önce hiçbir genetik veri tabanında rapor edilmemiş yeni bir mutasyon tespit edildiği duyuruldu.
#Bilimsel Araştırma
‘Mucize bebek’ diye sevinmişlerdi, kâbus sonra ortaya çıktı: Bir genin yıktığı hayat… ‘İyi olacağına dair güvence vermişlerdi’
Henüz 33’üncü haftada doğan küçük Jack, doğumundan yalnızca 17 gün sonra yoğun bakımdan çıkarıldığında doktorlar ona ‘mucize bebek’ dedi. Ancak Drury ailesinin sevinci kısa sürdü. Aylar içinde, Jack’in bedeni sessizce alarm vermeye başladı. Konuşamadı, yürüyemedi, hatta sonunda bacaklarına bile ağırlık veremez hale geldi. Ardından gelen teşhis ise hem ailesini hem doktorları yıktı…
#Nadir Hastalıklar
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu: Çocuklarımızın sağlığı ve güvenliği konusunda duyduğumuz endişe her şeyin ötesindedir
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, "yenidoğan çetesi"ne ilişkin "Bizim için bu operasyonun adı, 'çürük elma operasyonu'; çetenin adı da 'insanlıktan nasibini almamışlar çetesi'dir. Çocuklarımızın sağlığı ve güvenliği konusunda duyduğumuz endişe her şeyin ötesindedir." ifadelerini kullandı.
#Sağlık Bakanlığı
Yakalandığı nadir hastalık yüzünden 10 yıldır yemek yiyemiyordu... 45 dakikalık operasyonla sağlığına kavuştu
Eskişehir'de yemek borusundaki darlık (Akalazya) nedeniyle yediklerini yutmakta zorlanan Hüseyin Oran (16), Şehir Hastanesi'ndeki 45 dakikalık endoskopik balon dilatasyonu yöntemiyle sağlığına kavuştu. 10 yıldır ilk kez rahatlıkla yemek yediğini anlatan Orhan, "Hiç yutamıyordum. Şu anda daha rahat yemek yiyebiliyorum ama eskiden hiç yutamıyordum. Su ile yesem bile yutamıyordum. Şu anda en çok yemek istediğim şey, dürüm" dedi.
#Akalazya
Bebeğinin hastalığını sosyal medyadan öğrendi... İşte çocukluk çağı Alzheimer'ı olarak da bilinen hastalık hakkında merak edilen her şey
Lydia, ara sıra yaşadığı enfeksiyon hastalıkları ve uyku sorunları dışında tamamen sağlıklı görünse de nadir görülen genetik rahatsızlığa sahip başka bir küçük kızla bir dizi benzerlik paylaşıyordu. Bazen çocukluk çağı Alzheimer'ı olarak da adlandırılan Sanfilippo, dolgun dudaklar ve burnun üzerinde birleşen kalın kaşlar ya da aşırı kıllanma anlamına gelen hirsutizm gibi fiziksel belirtiler gösterebiliyor.
#Sanfilippo
Bebeğinin hastalığını sosyal medyada gezinirken keşfetti… Çocukluk çağı Alzheimer’ı olarak biliniyor, tedavisi hâlâ aranıyor I 5 SORU 5 YANIT
İki çocuk annesi Morgan Rachal, TikTok’ta öylesine gezinirken şok edici bir gerçeği öğreneceğinden habersizdi. Bir çocuğun videolarını gördüğünde genç anne, şu anda 20 aylık olan kızı Lydia ile çarpıcı bir benzerlik olduğunu fark etti. Bu benzerlik sonrası şüphelenen Morgan, çocuk doktoruna danıştı ve kızına çocukluk çağı Alzheimer'ı olarak da adlandırılan Sanfilippo teşhisi kondu.
#Çocukluk Çağı Alzheimer’I
Organları taklit eden ‘çip’ geliştiriliyor
Eskişehir Osmangazi Üniversitesi öğretim üyesi Doç. Dr. Hüseyin Avcı, organları taklit edebilen çip geliştiriyor. Avcı, Harvard Üniversitesi’nde öğrendiği bu yöntemle, Türkiye’de de hastalıklar için geliştirilecek tedavi yöntemlerinin süresini ve maliyetini azaltmayı amaçlıyor.
#Organları Taklit Eden Çip
Teşhis edilmesi 7 yıl sürüyor
Türkiye’de yaklaşık 5 milyondan fazla insan nadir görülen bir hastalık ile mücadele ediyor. Nadir hastalıkların bilinen en temel sebeplerinden biri akraba evliliği. Bu nedenle Türkiye, ne yazık ki nadir hastalık cenneti olarak değerlendiriliyor. Nadir hastalığa sahip birinin doğru teşhisi alması ise yaklaşık 7 yıl sürüyor. Her yıl Şubat ayı “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” olarak kabul edilirken Şubat ayının son gününde de Nadir Hastalıklar Günü olarak birçok etkinlik düzenleniyor.
#Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği
Bakan Kacır'dan değerlendirme: Togg Sedan 2025'te satışa sunulacak
Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, Türkiye sanayisinin dünyanın bütün coğrafyalarına, bütün ülkelerine rekabetçi şekilde ihracat yapabilecek güçte olduğunu belirterek, “Özellikle son 5 yılda milli gelirimiz içerisinde hem toplam sanayinin hem imalat sanayinin payının yükseldiğini gözlemliyoruz. Tabii bizim için en gerek düşük, orta düşük, gerek orta yüksek, yüksek teknolojide 13 yıl boyunca pandemi dönemindeki 1-2 ay hariç neredeyse aralıksız bir yükseliş trendi var.” dedi.
#Mehmet Fatih Kacır
Kalp krizinde 'kolşisin' umudu
İnflamasyonun kalp krizi riskini artırabileceğine ilişkin araştırmalar gün geçtikçe daha net veriler ortaya koyuyor. İyi haber: Artık doktorların elinde bu riski ortadan kaldırabilen bir ilaç var! 2006 yılında başlayan ve günümüze dek uzanan araştırmalar olumlu sonuçlar verdi. 2.000 yılı aşkın bir süredir çeşitli hastalıkların tedavisinde kullanılan kolşisinin kalp krizi başta olmak üzere kardiyovasküler hastalık riskini azalttığı ortaya çıktı. İşte tıp dünyasında devrim niteliğindeki bu gelişmenin tüm detayları...
#Kolşisin
2006’da başlayan çalışmalar sonuç verdi: Kalp krizinde 'kolşisin' umudu... 'Son 25 yılın en önemli katkı sağlayan ilacı'
İnflamasyonun kalp krizi riskini artırabileceğine ilişkin araştırmalar gün geçtikçe daha net veriler ortaya koyuyor. İyi haber: Artık doktorların elinde bu riski ortadan kaldırabilen bir ilaç var! 2006 yılında başlayan ve günümüze dek uzanan araştırmalar olumlu sonuçlar verdi. 2.000 yılı aşkın bir süredir çeşitli hastalıkların tedavisinde kullanılan kolşisinin kalp krizi başta olmak üzere kardiyovasküler hastalık riskini azalttığı ortaya çıktı. İşte tıp dünyasında devrim niteliğindeki bu gelişmenin tüm detayları...
#Kolşisin
Ashton Kutcher nadir görülen hastalığa yakalandı: Karım hemen yanıma kıvrıldı, çok güzeldi
Hollywood’un en sevilen çiftlerinden olan iki yetenekli oyuncu, 2015 yılında nikah masasına oturduğundan beri hep mutluluk haberleri ve yolunda giden evlilikleri ve aileleriyle konuşuluyor. Bu mutluluğun üzerine gölge düşüren haberse meğer 2019 yılında gelmiş.
#Ashton Kutcher
Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruz
Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.
#Sponsorlu İçerik