Cam Kemik

Teşekkürler isimsiz kahraman

Şırnak’ın Silopi ilçesinde yaşayan engelli Mustafa Kara’nın akülü tekerlekli sandalye hayali gerçek oldu. Hayırseverliği ve dezavantajlı bireylere yaptığı yardımlarla tanınan Semire Azizoğlu, hayırseverin bağışladığı akülü tekerlekli sandalyeyi engelli gence evinde teslim etti.

Türk doktorlar yeni gen buldu... Cam çocuklara ilaç umudu

Cerrahpaşa Tıp Fakültesi doktorları cam kemik hastalığına neden olan yeni bir gen keşfetti. Keşfedilen gen hem hastalığın yeni bir türünü ortaya koydu hem de ilaç üretmeye umut oldu.

Kimseye muhtaç olmak istemiyoruz

Dünya Engelliler Günü’nde engelli vatandaşların sorunlarını dinledik. Ferhat Selvi, Eren ve Eda Alkan kardeşler, toplumumuz içerisinde yer alan engelli birçok vatandaştan sadece üçü... En büyük istekleri kimseye muhtaç olmadan hayatlarını sürdürebilmek.

Sosyal konut projesi sözleri: Gençlerden büyük teveccüh geldi

Çevre, Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanı Murat Kurum, Samsun’da “Çay Bizden, Sohbet Sizden Gençlik Buluşması” kapsamında gençlerle bir araya geldiği toplantıda, “Genç İstihdam” projesi kapsamında yeni mezun gençlere çalışma olanağı sağladıklarını açıkladı. Toplantıda son 20 yılda 3 milyon konutun dönüşümünü sağladıklarını belirten Bakan Kurum, Cumhuriyet tarihinin en büyük sosyal konut projesine gençlerden çok büyük teveccüh geldiğini belirterek bugüne kadar yaklaşık 2 milyon gencin sosyal konut projesine başvurduğu bilgisini paylaştı.

Borçlanarak emekliliği erkene çekebilirsiniz

Soru: 1968 doğumluyum. İlk SSK başlangıç tarihim 4 Aralık 2000. Toplam 7707 gün prim ödemem var. Askerden önce sigortam yoktu. 18 aylık askerliği borçlanarak bedelini yatırdığım durumda en erken hangi yaşta emekli olabilirim? 60 olan emeklilik yaşım 18 ay daha geri çekilir mi? Faruk İ.

Bu resimler sokaktaki canlara mama olacak

Fotoğraf sanatçısı ve ressam, cam kemik hastası Elif Gamze Bozo’nun, ‘Bir Tablo Bir Hayat’ isimli resim sergisi, Ankara Sanayi Odası(ASO) Kültür Merkezi’nde açıldı.

Bir Tablo Bir Hayat görücüye çıkıyor

Fotoğraf sanatçısı ve ressam, cam kemik hastası Elif Gamze Bozo, ‘Bir Tablo Bir Hayat’ isimli resim sergisini sanatseverlerin beğenisine sunacak.

Şehir efsanesi değil hepsi de 'nadir' hastalık

1 yılda 10 yaş alanlar, kemikleri cam gibi kırılanlar, cilt ve saçları bembeyaz olanlar, tavuk gibi kanat çırpanlar, bedeni taş kesilenler, kurt adamlar... Daha önce belki de ismini dahi duymadığınız, dünyada ‘nadir’ görülen ve tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği hastalıklardan sadece birkaçı bu saydıklarım. Öyle sıradışı rahatsızlıklar var ki “Bu gerçek olamaz” diye düşünmeden edemiyor insan. ‘Nadir Hastalıklar Günü’ dolayısıyla duyanın şehir efsanesi sandığı bu hastalıkları masaya yatırdık...

Öğrencilerine aydınlık bir gelecek, Türkiye'ye umut veriyorlar

Sınır tanımıyorlar. Ezberleri bozup engelleri aşıyorlar. Kendilerine emanet edilen, ülkenin geleceği pırıl pırıl zihinlerini özenle ve özveriyle işliyorlar. 24 Kasım Öğretmenler Günü yaklaşırken Türkiye’nin dört bir yanında görev yapan fedakâr öğretmenlerimize ulaşıp ilham veren hikâyelerini dinledik.

Adalar eziyeti

Bedensel engelli menajer Serkan Yakın’ın Adalar seyahati, engelli tuvaleti bulamadığı için eziyete döndü. Burgazada’da itfaiye erlerinin yardımıyla normal bir tuvaleti kullanmak zorunda kalan Serkan Yakın isyan etti.

‘Cam kız Melisa’dan çifte başarı

Kalem kapağı açtığında bile kemikleri kırılan cam kemik hastası Melisa Şahin, çift ana dal yaparak üniversiteden mezun oldu. Yaşamını tekerlekli sandalyeyle sürdürdüğü için her gün annesinin okula götürüp getirdiği Melisa, bilişim teknolojileri alanında çalışmak istiyor...

Hatay'da cam kemik hastası oğlu ayağa kalksın diye 10 yıldır mücadele ediyor

HATAY'da yaşayan 14 yaşındaki cam kemik hastası Mehmet Halit Aktaran'ın annesi, ayağa kalkabilsin diye 10 yıldır mücadele ederek, oğlunu hastane hastane gezdiriyor. Yedi ay önce yapılan kalça çıkığı ameliyatının başarısız sonuçlanmasının ardından bir kez de İstanbul'daki özel bir hastanede operasyon geçiren Aktaran'ın geriye kalan tedavisinin sürdürülebilmesi için 300 bin lira gerekiyor. İkinci kez yapılan ameliyat için gerekli olan parayı Avrupa'da yaşayan Türklerin verdiğini ifade eden anne Fatma Aktaran "Skolyoz, diğer kalçalar, diz açması bunların hepsi olması lazım ki, ilerideki günlerde hem ağrıları hem de yürüme şansı olabilir. 300 bin liraya yakın tutuyor ameliyatlar." dedi.

‘En fazla iki ay yaşar, çok umutlu olmayın’ demişlerdi... ‘Nasıl bakacağımı kimsenin bilmediği kızım, şimdi 30 yaşında’

Ceren Pekoğlu ‘cam kemik’ hastası olarak doğdu... Muratcan Çiçek’in de hareketlerinde bir sorun olduğu henüz iki aylıkken fark edilse de ancak 1.5 yaşında konabildi spastik engelli tanısı... Annelerinin binbir emekle büyüttüğü iki genç onlar... Ceren’in annesi Ayşe Sarı, hemşire sıfatının yanına engelli bireylere daha fazla yardımcı olabilmek için sosyal hizmet uzmanlığını da ekledi. Muratcan’ın annesi Nilgün Çiçek ise spastik nedir bile bilmezken oğlunun nasıl bir eğitim alması gerektiğini araştırdı, tedavilere götürdü. Muratcan Google’dan burs alan ilk engelli Türk olarak tarihe geçti. Ceren de üniversite bitirdi, memur oldu... Sarı ve Çiçek’le anne oldukları günden bugüne hikâyelerini dinledik.

En büyük sorun erişilebilirlik

Kemikleri kırılsa da umutları sağlam kalan Elif Gamze Bozo (37) ‘Cam Kemik Hastaları Farkındalık Haftası’nda, “En büyük sorunumuz erişilebilirlik” diyor ve ‘eğitim ve istihdam eşitliği ile empati” çağrısı yapıyor.

Yaşamın kıymetini anımsatan çuvaldız

Topladığı taş, cam, kemik, metal gibi atık maddeleri sanat eserine dönüştüren Uğur Çalışkan, “İşlerimin, dünyanın ve yaşamın çok kıymetli olduğunu anımsatması için bir ‘çuvaldız’ görevi görmesini umuyorum” dedi.

7 bine yakın nadir hastalık var

Nörofibromatoz, progeria, kistik fibrozis... 28-29 Şubat, Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor. Prof. Dr. Uğur Özbek, bu hastalıkların büyük oranda genetik temelli olduğunu söyleyerek “Akraba evliliği, nadir hastalık sayısını arttıran önemli bir faktör. Türkiye’de hâlâ akrabayla evlilik oranı yüksek” diyor.

Sanat engelimi unutturuyor

Çubuk’ta yaşayan cam kemik hastası müzik eğitmeni Bünyamin Çevik, salgın şartlarında açtığı müzik evine gösterilen ilginin memnuniyetini yaşıyor.

Çarpık ayak tanısı ve multidisipliner yaklaşımın önemi

2021 yılı geldi ve hatta bir ayı geçti bile. Ben kendimi ve çevremdeki dostlarımı oldukça motive ve iyimser görüyorum. Yılın ilk günlerinden çok yoğun bir akademik faaliyet içine girmemizin yanında poliklinik ve ameliyat yoğunluğu ise eskisi kadar olmasa da iyi bir şekilde devam ediyor. Zamanın keyif alınan uğraşılarla dolu ve verimli geçmesi herhalde hayatımıza anlam katma çabamızda çok faydalı oluyordur.

Cam kemik hastalığıyla ilgili merak edilenler

Osteogenesis imperfekta (OI) yani cam kemik hastalığı iskelet sistemini ilgilendiren genetik hastalıkların (iskelet displazileri) arasında en sık görülen tiptir. Kemiklerin oluşumundan ve sertliğinden sorumlu tip 1 kolajen olarak isimlendirilen bir molekülün üretiminde veya etkili olması için gerekli farklılaşma aşamalarında oluşan genetik nedenli bir bozukluk sonucunda bu hastalık oluşmaktadır. Bu molekül sadece kemikler için değil damarlar, organ duvarları gibi tüm bağ dokuları için de önemli bir molekül olmasından dolayı hastaların klinik tablosunda kırıklar dışında pek çok problem de görülmektedir.

Antik Harran Ören Yeri'ndeki eserlerin müzeye 'hassas yolculuğu'

Şanlıurfa'nın UNESCO adayı tarihi Harran ilçesindeki kazılarda bulunan eserler, 6 titiz aşamadan geçtikten sonra müzede sergileniyor.

Antik Harran Ören Yeri'ndeki eserlerin müzeye 'hassas yolculuğu'

Şanlıurfa'nın UNESCO adayı tarihi Harran ilçesindeki kazılarda bulunan eserler, 6 titiz aşamadan geçtikten sonra müzede sergileniyor.

Seyahat hakkı

Merhabalar sevgili okurlar.

22 yaşında ilk adımını attı, yaşadıklarını 'Umutlar Kırılmaz' isimli kitabında yazdı

ESKİŞEHİR'de, doğuştan cam kemik hastası olan ve geçirdiği 5 ameliyatın ardından 22 yaşında, yürüteç desteğiyle ilk adımını atan Burak Sakçı (28), yaşadıklarını 'Umutlar Kırılmaz' isimli kitabında anlattı. Hayatı boyunca vücudundaki kemiklerin sayısız defa kırıldığını söyleyen Sakçı, "Vücuduma gelen hafif bir ip yumağından bile kemiklerim kırılıyordu. Hastanelerde geçen günlerde sayısız kırığım oldu" dedi.

Hira'nın kemikleri kırılgan olsa da yüreği sağlam

Doğuştan cam kemik hastası olan 11 yaşındaki Hira Cinali, geçirdiği 6 büyük ameliyata rağmen hayata sımsıkı sarıldı.

17 yaşında ayağa kalkan Nisa: Süper gücüm varmış gibi hissediyorum

CAM kemik hastası olarak dünyaya gelen Nisa Bayazıt, 17 yaşında ilk kez ayağa kalkabilmenin mutluluğunu yaşadı. Ailesi, cam kemik hastalığı nedeniyle ilerlemiş omurga eğriliği yüzünden hayati tehlike taşıyan Nisa’nın iki yıl önce gerçekleştirilen skolyoz ameliyatı için gerekli 150 bin lirayı güçlükle topladı. Ayağa kalkması için yapılması gereken bacak ameliyatı da Nisa’dan haberdar olan İstanbul Armoni Korosu’nun desteği sayesinde gerçekleşti. Yaşam mücadelesine destek olan, koroyla sahneye çıkıp şarkı da söyleyen Nisa, "Sanki bir süper gücüm varmış gibi hissediyorum" dedi.

"Bir Zamanlar Toroslar'da: Sagalassos" sergisi açılıyor

Yapı Kredi Kültür Sanat Yayıncılık tarafından hazırlanan "Bir Zamanlar Toroslar'da: Sagalassos" sergisi kapılarını sanatseverlere açıyor.

Hedefi hastalığı Küba’da araştırmak

Doğuştan cam kemik hastası olan 35 yaşındaki Elif Gamze Bozo, “Hastalık Türkiye’de yeteri kadar bilinmiyor. Küba’ya gidip, orada bu hastalıkla ilgili neler yapılıyor araştırmak istiyorum ve bu konuda destek arıyorum” dedi.

Okan Buruk'tan anlamlı davranış

Çaykur Rizespor Teknik Direktörü Okan Buruk ve yöneticiler, 18 yaşındaki cam kemik hastası taraftarı evinde ziyaret etti. Yeniköy Mahallesi'nde, babası Hamza Pehlivan ile yatağa bağımlı yaşayan Oktay Pehlivan, teknik direktör Okan Buruk ve kaleci Gökhan Akkan'ı görmek için gazetecilerden yardım istedi. Durumu öğrenen Buruk ile kulüp yöneticileri Serkan Karavin, Sadullah Köse ve Sedat Abanoz, Pehlivan'ın evine geldi.