SMA'da buruk mutluluk
Güncelleme Tarihi:
Resmi Gazete’de dün yayınlanan SGK Sağlık Uygulama Tebliği’yle, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarının bir kısmına müjdeli haber verildi. Buna göre SGK, son 6 ayda 42 bebeğin ölümüne neden olan SMA hastalığının ilacını sadece bir grup hasta için karşılayacak.
SGK’nın ilacın tüm bedelini karşılamak için öngördüğü kriterlerde hastanın, SMA’nın en ağır ve ilerleyici tipinden (tip 1) olması da yetmiyor.
2-3-4 YOK
İlacı alabilmek için ilgili komisyonun onay vermesi, tanının altı aydan önce konması, SMN2 denilen kopya gen sayısının en az iki olması, tedavi sırasında (ilk 4 doz kullanımı sırası hariç) SMA’dan kaynaklı solunum desteğine ihtiyaç gelişen çocuklarda ilaca son verilmesi koşulları getirildi. SMA’nın diğer formları olan tip 2, 3 ve 4’ten söz edilmedi.
Sağlık Bakanlığı’nın vereceği ‘İlaç Kullanım Onayı’ ile çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. Onay ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilecek.