Karanlığın çocukları

GüneÅŸe çıktıklarında deri üzerindeki hücrelerin deÄŸiÅŸime uÄŸraması nedeniyle karanlıkta yaÅŸamayı zorunlu kılan "Xeroderma pigmentosum" adlı hastalık ABD'de milyonda bir, Japonya'da 250 binde bir kiÅŸide görülürken, Van ve çevresinde 16 kiÅŸide tespit tedildi.Yüzüncü Yıl Ãœniversitesi Tıp Fakültesi AraÅŸtırma Hastanesi Dermatoloji Bölüm BaÅŸkanı Doç.Dr. Ahmet Metin, geçmiÅŸ yıllarda cüzzam yada sedef sanılan ''Xeroderma Pigmetosum'' adlı hastalığın, güneÅŸ ışınlarının derinin üst kısmında yaÅŸayan hücrelere ulaÅŸarak DNA'yı bozması ve vücutta bozulmayı tamir edecek mekanizmanın bulunmaması nedeniyle oluÅŸtuÄŸunu söyledi.  Metin, bu mekanizmanın vücutta bulunmaması nedeniyle güneÅŸe çıkıldığında vücut renginde koyulaÅŸmaların meydana geldiÄŸini, aktinik keretoz denilen kanser örtüsünün ortaya çıktığını ve bu deÄŸiÅŸikliklerin 2 yaşında baÅŸladığını belirtti.  Ahmet Metin, bu tür çocukların güneÅŸten iyi bir ÅŸekilde korunmaları halinde normal bir insan kadar yaÅŸayabileceklerini ancak koÅŸulların saÄŸlanmaması halinde bu hastalığı taşıyan kiÅŸilerin en fazla 20 yaşına kadar yaÅŸayabildiÄŸini dile getirdi.  Sözkonusu hastalığın Türkiye'de görülme sıklığının bilinmediÄŸini  ABD'de milyonda bir, Japonya ve diÄŸer ülkelerde 250 binde bir kiÅŸide görülen bu hastalığın  ÅŸimdiye kadar Van ve çevresinde 16 kiÅŸide tespit tespit edildiÄŸine dikkat çeken Metin, ''Bölgemizde bu hastalığın sık bir ÅŸekilde görülmesi, toplumun kapalı yaÅŸayaşına baÄŸlı olarak meydana gelen akraba evliliklerinden kaynaklanmaktadır'' dedi.  HASTALIÄžIN Ä°LK GENETÄ°K ARAÅžTIRMASIDoç.Dr. Metin, Yüzüncü Yıl Ãœniversitesi ile Ä°nönü Ãœniversitesi Öğretim Görevlisi Prof.Dr. Engin Gözükara ve ABD'de bulunan Natıonal Enstitües of Health Merkezi'nde Kenneth Kraemet ile hastalığın Türkiye'de ilk kez genetik açıdan arıştırılmaya baÅŸlandığını bildirdi. AraÅŸtırmalar sonucu Van'ın Muradiye ilçesinde yaÅŸayan ailenin 8 ve 10 yaşındaki iki çocuÄŸu ile Ä°talya'da yaÅŸayan bir çocukta, hastalığın aynı özelliklerinin bulunduÄŸuna iÅŸaret eden Metin, yapılan incelemelerde bu iki ailenin en az 500 yıl öncesine dayanan bir akrabalık bağının bulunduÄŸunu kaydetti. Metin, ailelerle yapılan görüşmelerde birbirlerini tanımadıkları ve böyle bir iliÅŸkinin nasıl oluÅŸabileceÄŸi yönünde bilgi sahibi olmadıklarını bildirdi.  KARANLIÄžIN ÇOCUKLARINA SOSYAL DESTEKYYÃœ Tıp Fakültesi AraÅŸtırma Hastanesi'nde tedavi edilen 16 yaşındaki Vesile ile 19 yaşındaki BeÅŸir Demir kardeÅŸlerin BaÅŸkale ilçesi'ne baÄŸlı bir köyde tek göz odada çok zor koÅŸullarda yaÅŸadıklarını anlatan Metin, şöyle konuÅŸtu:  ''Bölgede bu hastalığı taşıyan bütün çocukların aileleri büyük maddi imkansızlık içinde yaÅŸamaktadır. Türkiye'de bu tür çocuklara ve ailelerine sosyal destek saÄŸlanmalıdır. Yurtdışında bu çocukların ve ailelerinin eÄŸitim gördükleri merkezler bulunmaktadır. Bu merkezler sayesinde ailelerin çocuklarını güneÅŸten korumaları için her türlü bilgi verilmektedir. Burada da bu çocukların ailelerine iÅŸ imkanı saÄŸlanmalı, aileler bilinçlendirilmelidir.''  Toplumun da bu hastalık konusunda yeterli bilgi sahibi olmadığını bildiren Metin, ''Türkiye'de öncelikle hastalığın görülme sıklığı belirlenmelidir. Hastalık Türkiye'de çok fazla bilinmemektedir. Bu hastalık ABD'de gündeme geldiÄŸinde hepimiz televizyonda izledik ve çoküzüldük. Ancak bu hastalık ülkemizde daha sık görülmekte ve aileler daha  zor koÅŸullarda yaÅŸamaktadırlar'' diye konuÅŸtu.Â