Gırtlak ödemi ile ilgili çok önemli uyarı

Tıp dilinde "Herediter Anjiyoödem" (HAÖ) olarak bilinen hastalık, kaşıntısız şişlik atakları ile kendini gösteriyor. Özellikle solunum sistemi bölümünün tutulması, hastanın boğularak ölüme neden olabiliyor. Ayrıca hastaların ataklar sırasında kullanılan ilaçlara kolay erişememesi ise hastaların sıkıntı ve zorluklarının iyice artmasını sağlıyor.

ALERJİK HASTALIKLARLA KARIŞTIRILABİLİR

Hastalık kol ve bacaklarda, yüz ve ağızda, barsak, cinsel organlarda ve üst solunum yollarında oluşabilen şişme atakları gelişebiliyor, bağırsakta görülen anjiyoödem atakları barsak duvarında şişliklere neden olabiliyor ve çok şiddetli karın ağrısına hatta bu nedenle bazen hastanın gereksiz yere ameliyat edilmesine sebep olabiliyor. Ayrıca bu ataklar, sıklıkla ″alerjik hastalıklarla karışabilir ve sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edilmeye çalışılabilir. Halbuki alerji tedavisinde kullanılan ilaçlar bu hastalığın tedavisinde etkili olmadığı gibi tedavinin gecikmesine de  neden oluyor.

HASTALAR İLAÇ BULMAKTA SORUN YAŞANIYOR

Herediter Anjiyoödem Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) Genel Başkanı Gökben Yurdakul ülkemizde Herediter Anjiyoödem hastalarının yaşadığı en büyük sorunlardan birinin hastaların ataklar sırasında ilaca erişiminde yaşadığı sıkıntı olduğunu söyledi. Kendisi ve iki kızının da bu hastalıktan muzdarip olduğunu belirten Gökben Yurdakul, 'ilk olarak Herediter Anjiyoödem'le 2008 yılında 9 yaşındaki büyük kızının tanı almasıyla tanıştığını hemen ardından 5 yaşındaki küçük kızına  da aynı hastalık teşhisi konduğunu” söyledi. HAÖDER Genel Başkanı Gökben Yurdakul, “Kelimelerle anlatılamayacak zorluklarla geçen yılların sonunda, hayatımın büyük bir bölümünü kapsayan Herediter Anjiyoödeme karşı  çalışıyor  olmaktan  çok  mutluyum. Çaresizce sorunları yaşamak değil, var gücümüzle sorunları çözmek üzere çalışmak dernek olarak başlıca hedefimizdir.”  

GENLERDEKİ BOZUKLUKLA BAŞ GÖSTERİYOR

Yurdakul açıklamasının devamında “Nadir görülen hastalıklardan olan Herediter Anjiy ödemin, başta doktorlarımız olmak üzere çok sayıdaki kişilerce bilinmiyor ve tanınmıyor olması nedeniyle,  hastaların tanı alması ve devamında tedavisi gecikmektedir. Tanı alan hastaların da ilaca erişim sırasında yaşadıkları sorunlar, hasta ve yakınlarını zor durumda bırakmaktadır” dedi.

Yurdakul, “Hastalık belirtileri birçok hastalıkta görülen belirtilere benzediğinden tanı alması yıllar sürebilir. Hatta tanı alamayan hastalarda ölüm oranı artabilir. Herediter Anjiyoödem kandaki C1-inhibitörünü kontrol eden genlerdeki bir bozukluk ile baş gösteriyor. Bu genetik hasar inhibitörün vücutta yetersiz kalmasına ya da fonksiyonunda bozukluk olmasıyla sonuçlanıyor.  Normal düzeyde ki C1 inhibitörü vücutta ki hastalıkla savaşan sistemde karmaşık biyokimyasal etkileşimlerin gerçekleşmesine yardımcı olurken, yetersiz seviyedeki C1-inhibitörü düzenleyici görevini doğru bir şekilde yerine getiremeyeceği için biyokimyasal bir dengesizlik meydana gelebiliyor ve bunun sonucu olarak vücutta istenmeyen peptitler oluşup kılcal damarlardan deri altına ödeme (şişmeye) sebep olan sıvının kaçmasına sebep oluyor.

Hastalarımızın en yakıcı sorunu atak geçirdiklerinde ancak belirli sağlık kuruluşlarında ve atak geçirdikten sonra tedavi almak zorunda kalmalarıdır. Güncel mevzuat akut atak tedavisinde kullanılan C1 esteraz inhibitörü içeren ilacı hastaların yanlarında bulundurmalarını ve hızlı müdahaleyi engellemektedir. Atak anında iken yakın hastaneye gitmek çözüm olamamaktadır. Genellikle hekimler hastalığı bilmiyor aynı zamanda hastanede ilaçta olmuyor, bu durumda hastalar eğer solunum yolu ödemi geçiriyor ise ölüm ile karşı karşıya kalıyor. Hastalığın bazen insanları ölüm ile burun buruna getirdiği gerçeğini göz önüne alınmalı ve Avrupa'da olduğu gibi akut atak tedavisinde ve atakların önlenmesinde kullanılan C1 esteraz inhibitörünün hasta ve hasta yakınlarının yanlarında taşımaları için imkan sağlanmalıdır. Tüm hasta ve hasta yakınlarının acil müdahaleler için Avrupa’da olduğu gibi eğitim verilerek hasta ve hasta yakınlarının sertifikalandırılması sağlamalıdır” diye konuştu.