Dünyada 32 kişi bu hastalığı yaşıyor: Ağlamak bile yasak! 'En son bir yıl önce su içtim'

Dünyada 32 kişi bu hastalığı yaşıyor: Ağlamak bile yasak En son bir yıl önce su içtim

ABD'de yaşayan 15 yaşındaki Abigail Beck isimli genç kadın, oldukça nadir görülen bir su alerjisi hastalığına sahip. Su cildine her değdiğinde büyük bir acı yaşıyor. Hatta ne ağlayabiliyor ne de su içebiliyor. Peki kişinin hayatını olumsuz etkileyen bu hastalık neden ortaya çıkıyor? İşte genç kadının yaşadıkları ve uzmanların yorumları...

Haberin Devamı

Bazı insanlar duş aldıklarında ya da denize girdiklerinde vücutlarında kızarıklık ve kaşıntı meydana gelir. Bu belirtilere halk arasında ‘kurdeşen’, bilimsel olarak da ‘ürtiker’ deniyor.

Genellikle duş alınan suyun sıcak olması ya da deniz suyunun soğuk olması nedeniyle ürtiker gelişebiliyor ama öyle hastalar var ki suyun sıcaklığı ne olursa olsun ‘suyun değdiği’ yerde ürtiker atakları başlıyor.

Bu hastalardan biri de ABD’de Tucson'da yaşayan 15 yaşındaki Abigail Beck… Genç kadın, uzun yıllardır vücudunun suya karşı inanılmaz derecede hassas olduğu anlamına gelen akuajenik ürtiker (Su alerjisi) adlı bir rahatsızlıkla mücadele ediyor.

YAĞMURDA YÜRÜYEMİYOR VE AĞLAYAMIYOR!

Daily Mail’e konuşan Abigail Beck, alerjik reaksiyonun hayatını yönettiğini fakat bu şekilde yaşamaktan oldukça rahatsız olduğunu söylüyor. Hatta Beck, su içtiğinde göğüs bölgesinde şiddetli ağrı başladığını ve kalbinin de çok hızlı attığını anlatıyor.

Haberin Devamı

Çok şiddetli ataklara maruz kaldığından dolayı haftada bir kez duş aldığının altını çizen genç kadın, hastalıkla yaşamanın zorluğunu şu şekilde açıklıyor;

“Reaksiyonların üstesinden gelmem için birçok alerji karşıtı ilaç kullanmam gerekiyor. Hatta gözyaşlarım bile cildimde reaksiyona neden oluyor. Normal bir insan gibi ağlıyorum ama bu canımı çok acıtıyor. Bazen film ya dizi izlerken gözlerim doluyor ama ağlamamak için direniyorum. Bu hastalıkta en kötü şey gözyaşı…”

Ayrıca Abigail Beck, yağmur yağdığında bile dışarıya çıkamıyor ve tenine değen yağmuru "asit değmiş gibi" hissettiriyor diye açıklıyor.

“EN SON BİR YIL ÖNCE SU İÇTİM”

Alerjik reaksiyonun hayatını yönettiğini ama artık bu şekilde yaşamaktan oldukça rahatsız olduğunu dile getiren Abigail Beck, su içtiğinde kusmak zorunda kaldığını ve en son bir yıl önce doğru düzgün su içtiğini söyledi;

“Su içmekte çok zorlanıyorum. Çok az miktarda su içebiliyorum. En son bir yıl önce su içtim. Fakat artık su içme isteği duymuyorum ve içmek istemiyorum, tadı kötü geliyor. Ama bazen kendime engel olamıyorum. Örneğin en son dört saat boyunca midemde kramp ve göğsümde ağrıya neden olan bir sporcu içeceği içtim. Bu sıvı vücudumda çok kötü tepkimelere neden oldu.”

Ürün satın alırken mutlaka etiketlerini kontrol etmek zorunda kalan genç kadın oldukça zorlandığını da vurguluyor;

“Etiketleri kontrol etmem gerekiyor ama dünyadaki her şeyin içinde su var. Bazen çok korkuyorum. Bu hastalık bir gün kontrolden çıkarsa ben dâhil kimsenin ne yapacağını bilemeyeceğinden korkuyorum. Kendime nasıl yardım edeceğimi de pek bilmiyorum. Ama yine de neşeli kalmaya çalışıyorum ve bir şey olursa çevremdeki insanların ellerinden gelenin en iyisini yapacaklarını biliyorum."

Haberin Devamı

Dünyada 32 kişi bu hastalığı yaşıyor: Ağlamak bile yasak En son bir yıl önce su içtim


KADINLARDA ERKEKLERE ORANLA DAHA FAZLA GÖRÜLÜYOR!

Hastalıkla ilgili görüşlerine başvurduğum Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sedat Akdeniz, “Günümüze kadar bu hastalıkla ilgili literatürde 100 olgu tanımlı. Kadınlarda erkeklere göre daha fazla görülüyor ve genellikle ergenlik yaşlarında ortaya çıkıyor” dedi ve hastalıkla ilgili şu bilgileri paylaştı:

-- Akuajenik ürtiker ilk olarak 1964 yılında tanımlandı. Nadir görülen fiziksel bir ürtiker tipi olarak biliniyor. Derinin suyla temasıyla şiddetli kaşıntı, kabarıklık ve kızarıklık gelişiyor. Bazen deride karıncalanma, yanma ve batmaya neden olabilir. Nadiren baş ağrısı, solunum sıkıntısı, baş dönmesi ve bayılmaya da neden olabilir.

Haberin Devamı


-- Semptomlar suyla temastan hemen veya dakikalar sonra gelişir. Su ile temas kesildikten 30-60 dakika sonra kaybolur. 

-- Hastalığın nedeni tam olarak bilinmiyor. Ama şu ana kadar yapılan araştırmalardan elde edilen sonuçlara göre; suyla temas sonrası derideki yağ bezlerinden salgılanan bazı toksik maddeler ya da antijenler deride kaşıntıya neden olan maddeleri salıyor. Bu durum ise hastalığı ortaya çıkarıyor. Fakat su alerjisi ile ilgili çalışmalar hâlâ devam ediyor.  

Dermotoloji uzmanı Dr. Emine Özge Ayabakan ise herhangi bir su vücuda temas ettiği anda bile vücudun tepki verdiğini, hatta ciddi vakalarda deri altındaki dokularda gelişen ‘anjiyo ödemlere’ bile neden olduğunun altını çizdi ve ekledi:

Haberin Devamı

-- Bu durum kurdeşenlerden daha derin bir şişliktir ve daha ağrılı olabilir. Hem ürtiker hem de anjiyo ödem, herhangi bir sıcaklıktaki suyla temas halinde gelişme eğilimindedir. Şiddetli akuajenik ürtikeri olan vakalarda hırıltı, yutma güçlüğü ve solunum sıkıntısı gibi semptomlar da bildirilmiştir.

-- Su alerjisi, 230 milyonda bir görülen bir hastalık olduğu için klinik deneylerde maalesef kullanacak yeterli sayıda hasta bulunması çok zor. Bu nedenle araştırmalar çok kısıtlı sayıda devam ediyor. Dünyada ise sadece 32 su alerjisi hastası olduğu tahmin ediliyor.

AKUAJENİK ÜRTİKER TEŞHİSİ NASIL KONUYOR?


Abigail Beck, yaşadıklarının çılgınca olduğunu düşündüğü ve en önemlisi de korktuğu için doktora gitmeyi uzun yıllar erteledi. Fakat bu yıl cesaretini toplayarak adım attı.

Ama hastalığın nadir olması nedeniyle teşhis konulmasında oldukça zaman kaybetti. Peki akuajenik ürtiker teşhisi hangi testler sonucunda ortaya çıkıyor?

Haberin Devamı

“Tanının doğrulanması için deriye su provokasyon testi (su temas testi) uygulanıyor” diyen Prof. Dr. Sedat Akdeniz, “Genellikle sırt bölgesine ıslatılmış bezlerle su uygulaması sonrası, deride kaşıntılı kızarıklıkların gelişmesi tanıyı doğrular” ifadelerini kullandı.

Dünyada 32 kişi bu hastalığı yaşıyor: Ağlamak bile yasak En son bir yıl önce su içtim


SU İÇMEK DİLDE ÖDEME NEDEN OLUYOR

Abigail Beck’in anlattıklarına göre su içmek bile tepkimelere neden oluyor. Bu noktada ise akla şu soru geliyor; ‘Suyun deriye temas etmesi halinde gerçekleşen ataklar, suyu içerken neden şiddetleniyor?'

“Akuajenik ürtikerde suyun temasıyla başlayan kaşıntı, temas kesildikten sonra geçiyor. Genellikle herhangi bir sistemik semptom göstermiyor” diyen Prof. Dr. Sedat Akdeniz, bazı hastalarda farklı durumlar oluşabildiğinin altını çizdi ve Abigail Beck’in yaşadığıyla ilgili şunları söyledi:

Akuajenik ürtikerli hastalar genellikle su içerken sorun yaşamazlar. Fakat boğazda gelişen ödeme bağlı yutma güçlüğü ve solunum sıkıntısı gelişen olgular daha önce bildirildi. Abigail Beck de bu sınıfa giren hastalardan biri… Su içerken dilde ödeme neden oluyor ve yutma güçlüğü oluşturuyor. Bu durum bir süre sonra da vücutta tepkimeleri artırıyor. Su içmenin dışında ter salgısı ve tükürük salgısı da akuajenik ürtikere neden olabiliyor.”

KESİN TEDAVİSİ BULUNMUYOR AMA HAFİFLETMEK MÜMKÜN

Dr. Emine Özge Ayabakan’a hastalığın tedavi yöntemiyle ilgili neler yapıldığını sorduğumda “Akuajenik ürtikerin kesin bir tedavisinin olmadığını” söyledi ama hastalığı hafifletmek için uygulanan adımları şu şekilde sıraladı:

1- Semptomları hafifletmek için mevcut tedavi seçenekleri bulunuyor. Örneğin antihistaminikler (Kaşıntıyı baskılamak) alerji benzeri semptomları tedavi etmek için kullanılan ilaçlardır. Antihistaminikler, kurdeşen semptomlarını bir şekilde hafifleterek yardımcı oluyor. Fakat bu noktada hastaların yapabileceği en iyi şey zor da olsa su temasından kaçınmaya çalışmak.

 2- Şiddetli akuajenik ürtiker sırasında nefes alınamıyorsa, adrenalin oto enjektörü kullanması gerekebilir. Bu enjektör sadece şiddetli alerjik reaksiyonlar için acil bir alternatif olarak kullanılır. Kişinin kendi kendine uygulayabildiği bu iğnelerin acil durumlarda nasıl kullanıldığının öğrenilmesi gerekir. Tek kullanımlık olan iğneler, kas içine ve genellikle uyluk bölgesine uygulanır.



3- Yağ emülsiyonları ve vazelin içeren kremler gibi topikal tedavilerin su teması öncesi kullanılmasının etkili olduğu pek çok araştırmada doğrulandı. Bu şekilde hareket edilebilir. 

4- Işık ve fototerapi tedavisinin de etkili olduğu biliniyor. Ayrıca hastalar su ile yapılan aktivitelerden kaçınarak banyo süresini de mutlaka sınırlandırmalı.

5- Yeni tedavi umudu olan biyolojik ajanlar da kullanılabilmekte… IgE antikorunu bloke eden ve hâlihazırda astıma karşı kullanılan biyolojik ajanlar dediğimiz ‘omalizumab’ adlı etken madde, son zamanlarda tedavide kullanılmaya başlanarak büyük bir umut oldu.

6- Akuajenik ürtikerin seyri tahmin edilemez olsa da,  hayatın ilerleyen dönemlerinde kaybolma eğiliminde olduğu görülmüştür. Çoğu hastada yıllar sonra kendiliğinden iyileşme olasılığı vardır.

Haberle ilgili daha fazlası: