Diyet değil yaşam hakkı
Güncelleme Tarihi:
“15 aylıktan beri diyet yapıyorum. Bana yasak olan ama sizin yediğiniz yemeklerin tadını çok merak ediyorum. Özellikle de peyniri” diyor Gül Güncür. 11 yaşındaki Gül, kısa adı PKU olan ‘fenilketonüri’ hastası. PKU, kalıtsal bir metabolizma bozukluğu ve ömür boyu düşük proteinli gıdalardan oluşan özel bir diyeti uygulamak zorundalar. Tedavi düzenli devam etmezse kalıcı beyin hasarına neden oluyor. Ömür boyu süren diyet için devlet 8-15 yaş için aylık 116 TL un parası veriyor. 0-8 yaş arası için verilen para 86.5 TL. Ancak bu çocukların yiyeceği ürünlerin fiyatı normalin çok üstünde. Aileler, “Ürünler pahalı, her istediğimizi alamıyoruz. Ülkemizde bulabildiğimiz ürünler de sınırlı. Biz devletten para istemiyoruz, gıda verilsin ya da ürün alabilecek bir kart verilsin” diyor.
Gül, diyetiyle barışık bir çocuk. Ancak bütün çocuklar bu kadar şanslı değil diyet konusunda. Ve bu diyet uygulanmadığında organ kaybına hatta beyin hasarına neden olabiliyor.
HASTA OLARAK BAKMAYIN
Gül, büyüdükçe PKU olduğunu arkadaşlarına ve öğretmenlerine söylemekten çekinmeye başlamış. Çok soru sormalarından, kendilerine hasta gözüyle bakmalarından endişeli. Arkadaşlarının yediği birçok yemeği yiyemediği için annesi ‘ona özel’ beslenme hazırlıyor. Günde dört kez de ilaç almak zorunda. Gül, bir arkadaşının evine gideceği veya sosyal bir etkinliğe katılacağı zaman annesi harekete geçiyor. Gül’ün gideceği yerdeki menüde neler olduğunu öğreniyor ve aynı yemekleri Gül’ün yiyebileceği gıdalarla yapıyor.
BEN YEMESEM DE KARDEŞİM YER
Tüm bunlara rağmen okulda çikolataları diğer çocuklar gibi yiyemediğinde üzülüyor ama onu da kendi dünyasında iyiliğe çevirmiş bile:
“Olsun, ben yiyemesem de kardeşime getiriyorum...”
PARA DEĞİL ÇOCUKLARA GIDA VERİLSİN
Gül’ün yaşamını ‘risksiz’ sürdürmesinde annesinin payı çok büyük. Fatma Güncür, kızının herhangi bir eksiklik hissetmemesi için çaba gösteriyor:
ÖZEL MÖNÜ ANNEDEN
“Pikniğe veya tanıdığımıza misafir gideceğimiz zaman menüyü önceden öğrenip kızıma aynı yiyecekleri, yiyebileceği ürünlerden yapıyorum, kendisini eksik hisseder, ‘Ben hasta mıyım acaba’ diye düşünür diye. Mesela tereyağlı iskender yemeği olacaksa, ekmeğini küp küp doğrayıp kurutuyorum, üzerine salçalı sos, yanına bir salata, ‘İşte bu senin yemeğin...’ O kadar mutlu oluyor ki... Arkadaşlarını, öğretmenlerini bilinçlendirmek çok önemli. ‘Benim kızım hasta değil özel bir çocuk ve özel beslenmek zorunda. Çocuğuma hasta gözüyle bakılmasın diye öğretmenleriyle görüşmek arkadaşlarını ayrı ayrı seçmesine yardım etmek annenin görevi. Yiyebileceği gıdayı bulmak çok sıkıntılı. Çünkü çok pahalı. Devletin verdiği yetmiyor. 116 TL un parası veriyor devlet. Bu da 8-15 yaş için. 0- 8 yaş arası için 86.5 TL veriyor, 15 yaştan sonra yeniden 86.5 TL oluyor. Ürünler pahalı, her istediğimizi alamıyoruz. İster istemez zorluk çekiyoruz. Türkiye’de bulabildiğimiz ürünler de sınırlı. Biz devletten para istemiyoruz, gıda verilisin ya da ürün alabilecek bir kart verilsin.”
ÇOCUK DA AİLE DE SOSYAL HAYATTAN KOPUYOR...
Ankara PKU Derneği Başkanı Ahmet Güvenç, aynı zamanda PKU’lu bir çocuğun babası. PKU’nun en fazla Türkiye’de görülmesine rağmen Sağlık Bakanlığı’nın istatistik tutmadığını söylüyor.
15 BİN ÇOCUK VAR
Türkiye’de PKU’lu hasta sayısının 15 bin olduğu tahmin ediliyor. Güvenç, özellikle sosyal alanlarda ve okullarda çocukların yiyebilecekleri gıdalara ulaşamamasından şikâyetçi. Toplumun bilinçlenmesi gerektiğini söyleyen Güvenç şöyle konuşuyor: “Yiyecek insan hayatında en önemli gereksinim. Sosyal yaşam alanında bu yiyecekleri bulamadığınız için PKU’lu birey de ailesi de sosyal yaşamdan kopuyor. Dışarı çıktığınız zaman çocuğunuzun yaşı küçükse zaruri ihtiyaçlarınızı karşılayıp hemen eve dönmek zorundasınız, çünkü yiyeceği bir şey bulamıyorsunuz, bunu çocuğa anlatamıyorsunuz. Çocuğunuzla maça gidiyorsunuz, üç saatte bir yemek yemesi lazım. Yiyeceklerini yanınıza alıyorsunuz, kapıda çeviriyorlar. Güvenlik görevlisine bunu anlatamıyorsunuz, ‘O zaman sen de girme’ diyerek kapıdan çeviriyor. Çocuk üzgün dönüyor. Çocuğumuzun raporlu yiyeceği ile maça giremiyoruz. Okulda çocuklar saklama eğiliminde. Sakladığı için yemek götürmüyor, arkadaşlarının ikram ettikleri yiyecekleri almak zorunda kalıyor ve hastalanıyor. Sürekli endişe duyuyorsunuz, çünkü değerlerinin yüksek seyretmesi beyin hücrelerinin ölümüne sebep. Geri dönüşü yok, tedavisi yok.”
NEREDEYSE HER ŞEY YASAK
Yasaklı besinler: Süt ve süt ürünleri, yumurta, et ve et ürünleri, buğday, çavdar, yulaf, mısır ekmekleri, fındık, fıstık, leblebi, badem, ceviz, kuru fasulye, nohut, mercimek, iç bakla, soya fasulyesi, kraker, bisküvi, kek, kurabiye, pasta...
Serbest ürünler: Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, komposto suyu, gazoz, kolalı içecekler... ( BİLGİ İÇİN: www.pkuaile.com)
EN ACİL TALEP: ÖMÜR BOYU SİGORTA
Ankara PKU Derneği Başkanı Ahmet Güvenç, PKU’lu aileler olarak sorunları ve talepleri şöyle sıralıyor:
Tam teşekküllü metabolizma tedavi merkezi sayısı az olduğundan, tüm illerdeki hasta aileleri, tedavilerini ekonomik anlamda zorlandıkları için bırakmak zorunda kalıyorlar. Tıbbi mama desteği çok önemli. Bu çocukların hayat boyu sigortalı olmaları gerekiyor. Yaşamları boyunca tedaviye ve takibe devam edecek haklara sahip olmalılar.
Tüm bakanlıkların, ‘sosyal devlet’ kapsamında, tüm personel ve yetkilileri kapsayan eğitimler vermesi, farkındalık çalışmaları yapması gerekiyor. Hatta konuyla ilgili bir ulusal eylem planı hayata geçirilmeli.
YERLİ ÜRETİM DESTEKLENSİN
PKU’lu bireylerin tüketmesi gereken düşük proteinli gıdalar yurtdışından ithal ediliyor. Dövize bağlı olduğu için de döviz arttıkça, ürünler pahalılaşıyor ve ulaşılması zorlaşıyor. Türkiye’de üretimi teşvik edilmelidir. Yurtdışından ürün getiren firmalara gümrük muafiyeti var. Yerli firmalar ise hammaddeye yüksek oranda vergi veriyor.
Ürünlerin ithal edilmesi sürecinde de çok fazla sorun ve masraf gerektiren durumlar var. İstenilen evrak sayısının fazla oluşu, görevli personelin bu konuda yeterince bilgi sahibi olmaması, sürecin yavaş işlemesi, ürünlerin gümrük/analiz uygulamalarında uzun süre bekletilmesi PKU’lu bireyin diyetinin aksamasına, bu destek gıdalara ulaşamamasına neden olabiliyor. Dahası ulaşılabilse bile çok pahalı oldukları için alınamıyor. Ayrıca ürünler gümrükte bekletilirken bozuluyor.
Bu ürünler market raflarında da yer bulmalıdır.
ÖDEME BARKODLA YAPILMALI
SGK kapsamındaki ürün destek yardım ücreti hâlâ ‘Çölyak ödemesi’ olarak adlandırılıyor. Ödeme nakit olarak değil, bir barkod tanımlaması ile yapılmalı. PKU ve Çölyak birbirinden çok farklı hastalıklardır. Bu nedenle ‘metabolik hastalıklar’ için ayrı bir düzenleme ve ayrı ödeme sistemi oluşturulmalıdır.
ÖĞRETMENLER BİLGİLENDİRİLSİN
Özel diyetli çocuklar, zaman zaman okula alınmama gibi onur kırıcı durumlar yaşayabiliyor. Tüm öğretmenlerin bilgilendirilmesi ve diyabetli çocuklarda olduğu gibi özel bir genelge yayımlanması tüm ebeveynler ve çocuklarımız açısından rahatlatıcı ve bilinçlendirici olacaktır.
Ayrıca bu çocukların en yakın okula gitmesi gerekiyor çünkü evlerine bağımlı yaşamak zorundalar beslenme açısından.
DİYETİME SAYGI DUY!
PKU’lu çocuklar nereye giderse gitsin, yanlarında özel yiyecek taşımak zorunda. Birçok eğlence yerine yiyecek sokmak yasak olduğundan özel diyetli bireyin özel yiyecekleri de maalesef kişinin gözü önünde acımasızca ve dinlemeden görevliler tarafından çöpe atılıyor. Bu saygısızca ve insanlık dışı uygulamanın yapılmaması ve bu yönde tüm yaşamsal sorunlarımız için gerekli düzenlemelerin yapılması ve çocuklarımızın sosyal ortamlarda sorun yaşamadan yer alması gerekiyor.
BİR DAMLA TOPUK KANI HAYAT KURTARIYOR!
KISA adı PKU olan ‘fenilketonüri’ hastalığının erken tanısı yenidoğan tarama testi ile mümkün. Sağlık Bakanlığı 1993’te tüm Türkiye kapsamında fenilketonüri tarama programını başlatmıştı. Hastaneler, bebek taburcu edilirken topuğundan kan örneği almakla görevlendirildi. Ayrıca Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması merkezlerine, sağlık ocakları ve özel muayenehanelere de tarama için özel filtre kâğıtları dağıtıldı. Toplanan örnekler Sağlık Bakanlığı’na bağlı Yenidoğan Tarama merkezlerine gönderiliyor. Tarama testi şüpheli bulunan bebekler merkeze davet ediliyor ve hastalığı kesinleşen bebekte hemen tedavi başlıyor.
FENİLKETONÜRİ (PKU) NEDİR
Kalıtsal metabolik bir hastalık. Taşıyıcı anne ve babadan hasta çocuk olma riski yüzde 25. Bu hastalıkla doğan çocuklar, ‘fenilalanin’ amino asidini kullanamıyor. Fenilalanin vücutta birikiyor ve geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden oluyor. PKU’luların diyetinin protein, enerji, vitamin, mineral ve fenilalaninden yana yeterli ve dengeli olması gerekiyor. Hastanın neyi tüketip tüketmeyeceğini bilmesi şart.
SON 24 SAATTE NE OLDU?