’28 yaşındayım, ölmeye hazır değilim’ ABD'de mama krizi yetişkinleri de tehdit ediyor

’28 yaşındayım, ölmeye hazır değilim’ ABDde mama krizi yetişkinleri de tehdit ediyor

ABD’de yaşanan mama kıtlığı sadece bebekleri değil, metabolik hastalıkları nedeniyle mama ile beslenmek zorunda kalan insanların hayatlarını da etkiliyor. O isimlerden biri de akçaağaç şurubu idrar hastalığı olan Hannah Dolins. İşte Hannah’nın yaşadıklarına dair anlattıkları ve mamaların binlerce yıl öncesine dayanan ilginç tarihçesi…

Haberin Devamı

“28 yaşındayım ve akçaağaç şurubu idrar hastalığım (maple syrup urine disease - MSUD) var. Yaşanan mama sıkıntısı ölümüme sebep olabilir…”

Bu sözler Hannah Dolins’e ait. ABD’de yaşanan mama sıkıntısının sadece bebekleri değil, özel beslenme gerektiren metabolik hastalıklara sahip insanları da çok ciddi sıkıntılara düşürdüğünün canlı bir örneği olan Hannah, yaşadıklarını anlatıyor:

Son üç ay hayatımın en stresli dönemiydi. Çünkü Abbott mamaların toplatılacağı açıklanmıştı ve ben dehşete düşmüştüm.

Target, CVS ve Walgreens gibi ABD’deki büyük eczane zincirleri ve perakendeciler, arz açığı nedeniyle bebek maması satışlarına kısıtlama getirileceğini açıklamıştı. Kısıtlamalar, ABD'nin en büyük bebek maması üreticilerinden Abbott Laboratories'in Similac marka mamayı, bazı bebeklerde bakteriyel enfeksiyona neden olduğu şikayetleri üzerine şubatta piyasadan çekmesi üzerine gelmişti.

‘ÖLMEYE HAZIR DEĞİLİM…’

28 yaşındayım. Ölmeye hazır değilim. Ama özel metabolik mamam Ketonex-2 olmadan ölebilirim. Yaşamak için bu mamaya ihtiyacım var…

Bunun sebebi ise akçaağaç şurubu idrar hastalığı veya MSUD adı verilen, nadir bir genetik hastalığa sahip olmam. Bu hastalık ABD’de sadece yaklaşık 2 bin kişide var.

Haberin Devamı

Proteini metabolize edemiyorum ve bunu yapmaya çalışmak beni öldürebilir. Özel olarak kullanmam gereken mama ise vücudumun ihtiyaç duyduğu tüm parçalanmış amino asitlerin, minerallerin ve vitaminlerin birleşiminden oluşuyor.

Ayda üç kutu Ketonex-2’ye ihtiyacım var. Her paket altı adet 400 gramlık kutu içeriyor. Benim günde yarım kutudan fazla tüketmem gerekiyor.

Yaşanan mama kıtlığı beni öldürebilir ve bu ülkedeki herkesin bunu anlamasını istiyorum. Şu anda ellerindeki mamalar tamamen tükenmiş çok fazla aile tanıyorum. Bu bizim için bir felaket.

MSUD ya da Türkçe tanımı ile Akçaağaç Şurubu İdrar Hastalığı, kalıtsal geçişli bir doğumsal amino asit metabolizma bozukluğudur. Bu hastalık, dallı zincirli alfa-ketoasit dehidrogenaz enzim grubundaki eksiklik sonucu ortaya çıkıyor ve vücut, dallı zincirli amino asitler (BCAA) olarak bilinen üç amino asiti (lösin, izolösin ve valin) gerektiği gibi diğer maddelere dönüştüremiyor. Hastalık adını, bebeklerin idrarlarındaki akçaağaç şurubuna benzeyen yanmış şeker kokusundan alıyor. Bu hastalığın Türkiye'de görülme sıklığı 1/200.000'dir.Genel olarak görülme sıklığı ise 1/185.000 olmakla birlikte ülkelere göre geniş değişiklikler göstermektedir.

Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bu süreçte bize karşı şeffaf olmadı. FDA'in güvenli olduğundan emin olmak için Abbott'un mama üretimini neden durdurması gerektiğini anlıyorum. Ama FDA’in benim gibi insanlara tek beslenme kaynağımızla ilgili neden daha fazla bilgi vermediğini bir türlü anlayamıyorum.

Elimdeki Ketonex-2’ler bittiğinde beni hayatta tutmanın tek yolunun hastaneye kaldırmak olduğunu herkesin bilmesini istiyorum. Ancak muhtemelen hastaneye kaldırılmak da hayatımı kurtarmayacak, sadece kısa vadeli bir çözüm olacak. Hastanede, kalori alımımı yüksek tutmam için bana intravenöz D10 dekstroz verilecek ancak bu benim protein ihtiyacımı karşılamayacak. Beni hayatta tutacak tek şey Ketonex-2 ancak hastanelerde de mama stokları hızla tükeniyor.

Haberin Devamı

Özel formülüm olmadan 24 ila 48 saat içinde beynim şişmeye ve bozulmaya başlayacak. Komaya gireceğim ve muhtemelen öleceğim.

Henüz ölmek istemiyorum. MSUD’lu arkadaşlarımın da ölmesini istemiyorum ve hepimiz adına çok endişeleniyorum. Hepimizin yaşamak için bu mamaya ihtiyacı var. Keşke insanlar bebek maması eksikliğinden bahsettikleri kadar metabolik formül eksikliğinden de bahsedebilseler."

Akçaağaç şurubu idrar hastalığı genelde genetik bir mutasyon sonucu geliştiği için akraba evliliklerinde daha fazla görülür. Genetik olduğu için hastalığı tamamen ortadan kaldırabilecek bir tedavi henüz yoktur. Ölene kadar valin, lösin, izolösin ihtiva eden besinleri tüketmeyecekleri için; bu proteinlerin yerine özel mama kullanırlar. Diyet tedavisi şu an için ana tedavidir. Diyet tedavisinde de büyüme ve gelişme, aynı zamanda gelecekte gelişebilecek beyin hasarını engellemek amaçlanır.

İç Hastalıkları Uzmanı Dr. Aytaç Karadağ

İNSANLAR MAMALARDAN ÖNCE NE YAPIYORDU?

ABD’de devam eden ‘mama kıtlığı’ konusu görüldüğü üzere sadece bebekleri değil, metabolik hastalığa sahip ve mama ile beslenmek zorunda olan insanları da ciddi şekilde etkiliyor hatta ölümle burun buruna getiriyor.

Ülkenin en büyük üretim tesislerinden birinin kontaminasyon nedeniyle kapatılması ciddi bir kıtlığa yol açtığından, bebek maması son zamanlarda ABD'nin birinci sayfa haberi haline geldi.

Haberin Devamı

FDA, yurtdışında yeni bebek maması kaynakları ararken ve tesisin tekrar çalışır duruma gelmesine yardımcı olmaya çalışırken, ebeveynler ve mama ile beslenmek zorunda olan yetişkinler ihtiyaç duydukları şeyi elde etmek için mücadele ediyor. 

ABD’de yaşanan durum kamuoyu tarafından tam anlamıyla ‘şoke edici’ olarak özetleniyor. Mama gibi hayati öneme sahip bir üründe nasıl oluyor da tek bir üreticinin yaşadığı sıkıntılar sebebiyle kıtlık yaşanabiliyor?

Öte yandan birçok insan, büyük şirketler mama üretmeye başlamadan önce ebeveynlerin ve mama ile beslenmek zorunda kalanların ne yaptığını merak ediyor.

İLK TİCARİ MAMA 1860’LARDA GELİŞTİRİLDİ

Dünyanın ilk ticari bebek maması 1860’lı yıllarda Justus von Liebig tarafından geliştirildi ve ‘Liebig'in Bebekler için Çözünebilir Gıdası’ adıyla piyasaya sürüldü.

Haberin Devamı

1860’lı yıllar, ilk bebek mamasının üretimi için oldukça eski bir tarih gibi görünüyor, değil mi?

Doğrusunu söylemek gerekirse insanlar ilk yaygın olarak pazarlanan bebek mamasının geliştirilmesinden çok önceden beri, hatta binlerce yıldır anne sütüne güvenli alternatifler bulmaya çalışıyor.

6.000 BİN YIL ÖNCESİNE DAYANAN ARAYIŞ

Arkeologlar, 6.000 yıl öncesine ait bebek mezarlarında, ilk başta kandilleri doldurmaya yarayan araçlar olduğu düşünülen, boynuz şekilli nesneler buldu. Ancak yapılan kimyasal analizler ilginç bir gerçeği ortaya koydu; bu nesnelerin bir kısmı düşünüldüğü gibi kandil yağı ile değil, inek veya koyun gibi geviş getiren hayvanların sütüyle doldurulmuştu. Muhtemelen yanlarında gömülü olan bebeklerin beslenme kapları gibi görünüyorlardı.

Haberin Devamı

Anne sütüne alternatif arama yolculuğu çok uzun yıllardır var çünkü emzirme her zaman işe yaramayabiliyor. Bazen annelerin vücudu bir çocuğa yetecek kadar süt üretemeyebiliyor. Bazı bebekler memeyi doğru şekilde kavrayamayabiliyor ya da emmek zor geldiği için memeyi reddedebiliyor.

Pek çok kadının meme ucu, bebeklerinin ağızlarıyla uyumlu olmayabiliyor. 1660’ların Londra’sında tuttuğu günlük notları ile ünlü olan bürokrat Samuel Pepys günlüğünde yer alan bir bölümde, yeni anne olmuş bir kadını ‘meme uçları olmayan biri’ olarak tanımlıyor. Bu tanım aslında bugün de yaşanan bir durumu anlatıyor; meme uçlarının içeri göçük olması ve emzirmenin çok zor hale gelmesi. Günlükte, yeni doğum yapmış ve meme ucu sorunu yaşayan kadının bebeğinin kısa süre içinde vefat ettiği detayı da yer alıyor.

YETERİNCE EMMEMEK BEBEKLERİN ÖLÜMÜNE NEDEN OLUYORDU

Modern tıptan önce, bebekler her zaman çeşitli nedenlerle ölüyordu. Fakat eğer bebek memeden yeterince süt alamıyorsa, bu genellikle ölümü hızlandıran bir neden oluyordu çünkü o dönemlerde maalesef bebek için alternatif besinler yoktu, var olanlar da pek kaliteli değildi.

Yapılan bir hesaba göre, 19'uncu yüzyılın başlarında besleme kaplarının yetersiz hijyeni ve güvenli olmayan hayvan sütü depolaması, biberonla beslenen bebeklerin üçte birinin ölümüne yol açtı.

SÜT ANNELER HER ZAMAN VARDI

Bazen de emziren başka kadınlar birçok bebek için ‘süt anne’ oldu. Süt anneler, tarih boyunca çeşitli zamanlarda var oldu ve hâlâ da olmaya devam ediyor.

Ancak 19'uncu yüzyılda sterilize edilebilen biberonlar ve kauçuk emzikler icat edildiğinde, Avrupalı ​​ve ABD'li ebeveynler alternatif olarak süt anne çözümünden uzaklaşmaya başladı. Artık beslenme kapları güvenli hale getirilebilirdi ve en önemlisi bu kapları ne ile dolduracaklarını düşünmenin zamanı gelmişti.

Alman kimyager Justus von Liebig tarafından icat edilen Liebig mamasının formülü, inek sütü, malt unu, buğday unu ve potasyum bikarbonat içeriyordu. Liebig’in icadından 20 yıl sonra yani 1880’lerde, piyasada yaklaşık 27 bebek maması vardı.

Yapılan bir analize göre, inek sütü insan sütünden daha fazla protein ve daha az karbonhidrat içeriyordu. Bu nedenle birçok formülasyon inek sütünü sulandırmayı ve onu daha çok anne sütüne benzetmeyi amaçlıyordu.

ANNELER MAMAYI EVDE YAPMAYA BAŞLADI

Ancak o dönemde birçok insan bebeği için mamayı evde kendi yapmaya başladı. 20'inci yüzyılın başlarında doktorlara, bebeğin vücut ağırlığının kilogramı başına 56 gram süt, 3 gram şeker ve 84 gram su formülü öğretildi.

Ayrıca, araştırmalar, sütü konsantre etmek ve proteinleri parçalamak için çok yüksek sıcaklıklara kadar ısıtmak gibi muazzam bir buluşa dayanan buharlaştırılmış süt maması da bebekleri beslemek için makul bir yol olduğunu buldu.

ABD’DE YAŞANAN KITLIK, İNSANLARI YÜZYILLAR ÖNCESİNE GÖTÜRDÜ

Bugün yaşanan mama kıtlığı, ABD’deki bazı çaresiz ebeveynleri kendi mamalarını hazırlamak için eski tarifleri aramaya itiyor. Ancak uzmanlar buna karşı şiddetle karşı çıkıyor çünkü ev yapımı mamalar tehlikeli olabilir, yaşamı tehdit eden enfeksiyonlara veya yetersiz beslenmeye sebebiyet verebilir.

Geçtiğimiz yüzyıl boyunca beslenme uzmanları, doktorlar ve araştırmacılar yavaş yavaş, mamaları anne sütüne daha çok benzetmenin yollarını aradılar, tescilli mamaların içeriklerinde ince ayarlar yaptılar ve bazen de içerikleri değiştirdiler.

Önce vitaminler geldi. Mamalara morina balığı karaciğerinden ve çeşitli kaynaklardan elde edilen yağ karışımları ilave edildi.  Ama vitaminler ile zenginleştirilen mamaların, kolay ve ucuz olan buharlaştırılmış süt mamasını kullanan insanların ilgisini çekmesi biraz zaman aldı.

YIL 1950: MAMALAR ARTIK ‘SÜPER GIDA’

Ancak 1950’li yıllara gelindiğinde, Similac gibi 1920’lerde icat edilen özel mamalar ilgi görmeye başladı. Bu tarihten itibaren mama sadece geçici bir çözüm değil, aynı zamanda çok sayıda besin maddesini içeren bir tür süper gıda haline geldi.

1970'lere gelindiğinde, tescilli mamalar ABD'de çeşitli nedenlerden dolayı son derece popülerdi, emzirme oranları ise serbest düşüşteydi. Ardından emzirme oranları yeniden yükselmeye başladı. 2017 yılında ABD’de doğan bebeklerin yüzde 84’ü bir süre anne sütüyle beslendi. Ancak elbette mamalar her zaman hayatımızda kalacaktı.

Mamalar en başta bir ‘çaresizlik gıdası’ olarak adlandırılsa da bir alternatife sahip olmak ebeveynlerin hayatını iyileştirme konusunda kökten bir değişim olarak görüldü.

Mamalar şimdilerde sadece bebekler için değil, yukarıda Hannah Dollins örneğinde olduğu üzere, nadir hastalıklara sahip insanların beslenmelerinde de kullanılan vazgeçilmez besinler arasında yer alıyor.

Tarihi binlerce yıl öncesine dayanan mamalarda yaşanan kıtlığın ABD’de ne zaman ve nasıl çözüleceği, o zamana kadar bebekler ve mama ile beslenmek zorunda kalan insanların ne yapacağı ise merak ediliyor.