Erkan Çelebi: Çocukların zekasını kurtaracak uncu bulundu

Erkan ÇELEBİ
Haberin Devamı

Akraba evliliği nedeniyle ‘‘fenilketonüri’’ hastalığına yakalanmış bebekler için gerekli olan unu, Konyalı değirmenci Ömer Gödeneli ile İzmirli değirmenci Uğur Ergener üretmek istiyor. Bakırköy Belediye Başkanı Ahmet Bahadırlı da ‘‘fenilketonüri’’ hastası çocuklar için özel gıda maddeleri üretecek fabrika kurmaya hazırlanıyor.

‘‘GERÇEĞİ söylemek gerekirse, ben Hürriyet Gazetesi'nin okuyucusu değilim. Ancak bize, kardeşimi götürdüğüm hastahanede, sizin ‘3 bin çocugun zekasını kurtaracak uncu aranıyor' başlıklı yazınızın fotokopisini dağıttılar. Bu faksı da, hem sesimizi duyurmanız hem de bu hastalığa inanmayıp, çocuğunu tedavi ettirmeyen bilinçsiz ailelere gerçeği görmelerini sağlamanız için çekiyorum.

Benim 2.5 yaşında ‘fenilketonüri'li bir kardeşim var. Kardeşim 18 günlükken tedavisine başladık. Tedavi sayesinde şu an, yaşıtlarındandan önde giden bir zekaya sahip. Bunun için de çok şanslı ve mutluyuz. Maalesef herkes bizim kadar şanslı değil. Bu nedenle, o çocukların tedavileri de yapılamıyor ve özürlü çocuk sayımız her geçen gün giderek artıyor. Lütfen bu konunun üzerine daha da gidin. Fenilketonürili çocuğu olan diğer ailelerin de şanslı ve mutlu olmasına yardımcı olun.’’

Elif Kılınç, 18 yaşında hayatını çalışarak kazanıyor. Akraba evliliği kurbanı 3 bin ‘‘fenilketonüri’’li çocuktan sadece birinin ablası... Onun kardeşi, özel gıdalarla beslenebildiği için yakalandığı ‘‘fenilketonüri’’ hastalığı tedavisini sürdürebiliyor.

‘‘Fenilketonüri’’ hastalığına yakalanmış binlerce çocuk, Kılınç'ın kardeşi kadar şanslı değil. Çünkü, kárlı olmadığı için hiçbir Türk firması bugüne kadar fenilketonüri hastaları çocuklar için özel gıda maddelerini üretmeye yanaşmamış. İthalleri ise vergi alınmamasına rağmen çok pahalı. Bu da, hastalıkla mücadeleyi engelliyor.

Oysa Türkiye, akraba evliliği yapılan ülkelerin başında geliyor. Her 5 aileden birini, akraba evlilikleri oluşturuyor. Bu akraba evliliklerinden doğan her 7 bebekten birinde de zeka geriliğine neden olan ‘‘fenilketonüri’’ hastalığı görülüyor.

Bunun sonucunda da, ‘‘fenilketonüri’’ hastalığının en sık görüldüğü ülke Türkiye oluyor. Amerika'da her 10 bin, Avrupa'da ise her 30 bin yeni doğan bebekten birinde görülen bu hastalık, Türkiye'de her 3 bin bebekten birinde ortaya çıkıyor. Bu da her yıl doğan 1 milyon 370 bin bebekten 500'ünün ‘‘fenilketonüri’’ hastası olarak doğmasına yol açıyor.

Ancak, bu ‘‘fenilketonüri’’ hastası olarak doğan bebeklerin, mutlaka geri zekalı olacağı anlamına gelmiyor. Tedavi edildiği taktirde, bu bebeklerin de zekası, normal düzeye ulaşabiliyor. Bunun için de, bebeğin doğumundan 12 yaşına gelinceye kadar mutlaka özel gıdalarla beslenmesi gerekiyor.

Ne var ki, ‘‘fenilketonüri’’ hastası bebeklerin sadece mama masrafı yılda 1 milyar 200 milyon lira ile 2 milyar 400 milyon liraya ulaşıyor. İki yaşından itibarende bu bebeklerin ekmekten, makarnaya, bisküviden çorbaya kadar tüm gıdalarının özel üretilmiş olması gerekiyor.

ÜRETİM BAŞLIYOR

Şimdi, Konya'daki Akun Değirmencilik'in sahibi Ömer Gödeneli, İzmir'deki Ünsalan Değirmencilik'in sahibi Uğur Ergener gibi bir çok un üreticisi, üretimlerinin bir bölümünü, ‘‘fenilketonüri’’ hastası çocuklara ayırmak istiyor. Bakırköy Belediye Başkanı Ahmet Bahadırlı, ‘‘fenilketonüri’’ hastası çocuklar için özel gıda maddeleri üretecek fabrika kurmaya hazırlanıyor.

Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği ile yaptıkları ortak çalışma sonucu özel unun formülünü bulan Hacettepe Üniversitesi Gıda Mühendisliği Bölümü'nden Prof. Dr. İlbilge Saldamlı, ‘‘Geliştirdiğimiz formülü kullanarak, fenilketonürili çocuklar için gıda maddesi üretmek çok büyük yatırım gerektirmiyor. Biz bile, Hacettepe Üniversitesi'nin fırınlarında bu gıdaları üretebiliyoruz. Sadece, unun bileşenleri değişecek ve bazı katkı maddeleri ilave edilecek’’ dedi.

Saldamlı, özel gıda maddelerinin üretmeye talip olan uncular ile Bakırköy Belediye Başkanı Ahmet Bahadırlı'yla temasa geçtiklerine de dikkat çekerek, ‘‘Kısa bir süre sonra, fenilketonürili hastalar için un başta olmak üzere gıda maddelerinin üretimine başlanabilecek. Bu ürünlerin fiyatı ithallerine oranla çok düşük olacağı için, hastalıkla mücadelede önemli bir aşama kaydedebileceğiz’’ dedi.



Yazarın Tüm Yazıları