5 milyon kişide ‘nadir hastalık’

Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, nadir hastalıkların halk sağlığı sorunu olduğunu, bu nedenle ulusal eylem planı oluşturulduğunu belirterek, Hürriyet’e şunları söyledi. “Nadir Hastalıklar Eylem Planı; Sağlık Bakanlığı’nca NHF olarak bizim içinde bulunduğumuz, RTÜK, sivil toplum kuruluşları, akademisyenlerin de olduğu paydaşlarla hazırlandı. Ülke genelinde tüm kurumların ne yapması gerektiğini, görevlerini belirleyen bir belge. Nadir hastalıkların nedenleri arasında yer alan akraba evliliklerini bitirmek gerekiyor. Bu hastalıkların oluşumunu engellemek için de önleyici hekimlik, sağlıklı gebelik, bilinçli evlilik şart.

GENETİK TARAMA YAPILSIN

İçişleri Bakanlığı, evlilik öncesi taramalarda sadece kan uyuşmazlığına bakmamalı. Genetik tarama yapmalı. Her iki tarafa da ‘Ailede hasta çocuk var mı, bebek ölümü var mı?’ diye sormalı. Varsa bireylere durum anlatılmalı. Kişiler bilinçlendirilmeli. Akraba evliliğinin nasıl büyük bir tehlike olduğu anlatılmalı. Her şeye rağmen kişiler yine de evlenmekte ısrar ederse, o zaman ‘Bebeğiniz hasta doğabilir’ denilmeli. Gerekirse bu kişilerin sadece tüp bebek yöntemi ile bebek sahibi olmaları sağlanmalı.

ZORBALIĞA UĞRUYORLAR

Nadir hastalığa sahip kişiler hayatta ciddi zorluklarla karşılaşıyorlar. Bu nedenle yapılan çalışmalarla akran zorbalıkları ortadan kalkmalı. Halktan ayrımcılık, dışlama istemiyoruz. Bu kişiler sadece engelli kapsamında işe alınmamalı. Çünkü her hastalık engel değildir. İşverenler işe almıyorsa devlet teşvik edebilir, bazı konularda muafiyet getirebilir. Diğer yandan tedavi süreçlerinde işveren diyor ki ‘Hastaneye ayda üç kere gidemezsin.’ Oysa bu kişilerin hastaneye gitmesi de gerekiyor. Bu konularda çalışma yapılması şart.” 

TELEVİZYON DİZİLERİNDE ANLATILSIN

“Federasyonun amacı, mevcut sorunları çözmeye çalışırken, bir yandan da dünyaya sağlıklı bebeklerin gelmesini sağlayabilmek. RTÜK, medya yöneticileriyle bir araya gelmeli. Dizilerin içinde akraba evliliklerinin olmaması gerektiği anlatılmalı. Yenidoğan taramalarının önemi vurgulanmalı. Son dönemde yenidoğan taramalarına tepki var. Neymiş, çocuktan alınan topuk kanı Vatikan’a gidiyormuş. Böyle bir şey olabilir mi? Bu komplo teorisidir, tamamen gerçeklerden kopmaktır. Sağlıklı bireylerin doğmasının önüne geçilmesidir. Bu nedenle dizilerde mesaj vermek şart. Sağlık Bakanlığı, RTÜK işbirliği ile bu mesajlar her bir dizi için zorunlu kılınabilir.”