Hedefi hastalığı Küba’da araştırmak
Güncelleme Tarihi:
Doğuştan cam kemik hastası olan 35 yaşındaki Elif Gamze Bozo, “Hastalık Türkiye’de yeteri kadar bilinmiyor. Küba’ya gidip, orada bu hastalıkla ilgili neler yapılıyor araştırmak istiyorum ve bu konuda destek arıyorum” dedi.
Ankara'da doğuştan cam kemik hastası olan 35 yaşındaki Elif Gamze Bozo, hastalığına rağmen eğitimdeki başarısının yanı sıra fotoğrafçılığa olan sevgisi ve yaşama sevinciyle dikkat çekiyor. 2005 yılında liseyi açıköğretim programından tamamlayan Bozo, 2010 yılında ise Eskişehir Anadolu Üniversitesi Açıköğretim Fakültesi Halkla İlişkiler ve Tanıtım Bölümü'nden mezun oldu. Bozo, üniversiteyi bitirdikten sonra yerel bir gazete ve edebiyat dergisinde 8 yıl muhabir olarak görev yaptı. Bu süre içerisinde 15 yıl belgesel fotoğrafçılığı yaparak birçok ülkeyi gezen Bozo, 'İlle de Hayat' ve 'Gitmek İçin Gelir Aşk' adlı 2 kitap çıkardı. Bozo, bir çağrı merkezinde iletişim asistanı olarak çalışarak yaşamını sürdürüyor. Hastalığın Türkiye’de yeteri kadar bilinmediğini ve cam kemik hastalarına dikkat çekmek amacıyla çeşitli projeler hazırladığını kaydeden Bozo, şunları söyledi:
YENİ ÖĞRENİYORUZ
"Daha yeni yeni bu hastalıkla ilgili bazı şeyleri öğrenmeye başlıyoruz. Ben Amerika'daki cam kemik hastalarıyla da bilgi paylaşımı yaparak, Türkiye'de neler yapılabileceği üzerine çalışmalar yürütüyorum. Cam kemik hastalığıyla ilgili Ankara Üniversitesi'nde bir kamu spotu hazırladık ve bu proje yılın başarılı projesi seçildi. Küba'ya gidip, orada neler yapılıyor araştırmak istiyorum. Bu konuda da destek arıyorum. Çünkü hâlâ Türkiye'de engelliler konusunda erişilebilirliği çözemedik."
ÖLÜMLERE SEBEP OLABİLİYOR
Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanı sıra diş ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalık. Ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde, anne rahmindeyken oluşan mutasyonlar sonucu da oluşabiliyor. Bu hastalığın bazı tiplerinde, çocuklar doğum sonrası erken dönemde ölüyor.