Farkındalık için bir araya geldiler
Güncelleme Tarihi:
Nadir görülen ve kesin bir tedavisi olmayan bir deri hastalığı olan skleroderma hastalığının dünyadaki en küçük mağduru 4 yaşındaki Mira Koşar, çocuklar için henüz ilaç üretilmediğinden, yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyor.
Mira’nın annesi Ayça Koşar, hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak ve bilgi vermek amacıyla gerçekleştirilen etkinliğe katıldı ve “Hastalık daha önce bu kadar küçük yaşta görülmemiş” dedi. Etkinliği düzenleyen Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’nin Ankara Temsilcisi olan Koşar, “Kızıma çok geç teşhis konuldu. Kesin bir tedavisi yok ve çocuklar için ilaç henüz üretilmedi. Yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyoruz” diye konuştu. Etkinliğe Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi’nden Dr. Erdal Atalay ve hastalığa yakalanmış kişiler ile aileler katıldı. Atalay, "Nedeni bilinmeyen bir hastalık. Vücut kendi cildini yabancı kabul edip, bir nevi saldırıda bulunuyor. Ciltte bir şişme oluşuyor. Çok nadir de olsa iç organlara yansıyor. İç organlara yansımaması için uğraşıyoruz. Kesin bir tedavisi yok" dedi.