"Ayşegül Domaniç Yelçe" hakkında bilgiler ve tüm köşe yazıları Hürriyet Yazarlar sayfasında. "Ayşegül Domaniç Yelçe" yazısı yayınlandığında hemen haberiniz olması için Hürriyet'i takip edin.
Ayşegül Domaniç Yelçe

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Merhabalar sevgili okurlar.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği,  ülkemizde yaşayan kas hastalarının daha kaliteli yaşamaları için gerekli koşulları sağlamak üzere, 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde kurulmuş bulunuyor.   Dernek, kurulduğu günden bu yana kas hastalarına ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla sürdürüyor çalışmalarını. Vizyonunda kas hastalığı ile yaşayan bireylerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye var.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği misyonunu

- Uluslararası engelli hakları doğrultusunda kas hastalarının sosyal yaşama tam ve etkin katılımını sağlamak,

- Kas hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,

- Neromüsküler hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek,

- Toplumu neromüsküler hastalıklar konusunda bilgilendirmek,

- Kas hastalarının yaşam kalitesini yükseltecek çalışmalar yapmak

olarak belirlemiş bulunuyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin hedeflerine gelecek olursak, onlar da şöyle sıralanıyor:

- Ulusal Neromüsküler Hastalıklar Hasta Bilgi Sistemi’nin kurulması,

- Birinci Türkiye Telethon Projesi’nin hayata geçirilmesi,

- Kas Hastalıkları Fizik Tedavi Rehabilitasyon ve Dinlenme Merkezi’nin kurulması,

- Türkiye Neromüsküler Hastalıklar Genetik Araştırma Merkezi’nin kurulması.

Hastalar açısından bakıldığında, derneğin en önemli işlevlerinden biri çeşitli kas hastalıkları için danışma ve rehabilitasyon olanakları sunması kuşkusuz. Kas hastalıklarının hemen hemen hiçbirinin tedavisi bulunmuyor. Hastaların hayat kalitelerini daha uzun süre sürdürebilmek için rehabilitasyon faaliyetleri büyük önem taşıyor. Fizyoterapi desteği ve psikolojik destek bu faaliyetlerden. Derneğin İstanbul dışındaki üyelerine yönelik olarak bir de online psikolojik destek grubu faaliyet gösteriyor. Dernek zaman zaman mesleki beceriler ve el becerileri kursları düzenliyor. Kurslara katılanlara işgücünü geliştirme ve eğitim alanında destek verilirken, bir yandan da sosyal yaşama adaptasyon ile ilgili seminerler ve eğitimler de sunuluyor. Derneğin uzman avukatları hastalara ve ailelerine engellilerin hakları konusunda danışmanlık da yapıyorlar.

22 Eylül günü, derneğin 100 Altın İnsan Projesi kapsamında, dernek bahçesinde düzenlenen etkinliğe katılma fırsatı buldum. Bu proje derneğin faaliyetlerini yürütmek için ihtiyaç duyduğu yıllık ortalama bütçeyi karşılamayı amaçlayan bir düzenli kaynak yaratma projesi. Hedef 100 gönüllünün yılda birer defa Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne 1.000 TL bağış yapması.

Kamu Yararına Çalışan Dernekler statüsünde olan Kas Hastalıkları Derneği izinsiz yardım toplama hakkı tanınan dernekler arasında yer alıyor. Daha fazla bilgi için derneğin web sitesini ziyaret edebilirsiniz: http://www.kasder.org.tr/

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…

 

X