“Covid-19 Salgınının Kas Hastaları Üzerindeki Etkisi”

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kuruldu. KASDER, kurulduğu günden bugüne; kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehber olmak amacı ile sürdürüyor çalışmalarını. 

Kırk yılı aşkın bir süredir kas hastalarının en etkin sivil toplum adresi olan bu saygın kuruluş, geçtiğimiz günlerde, 2019 yılı sonunda başlayan ve halen devam eden Covid-19 salgınının hastaların ve onlara bakım veren hasta yakınlarının yaşamlarını nasıl etkilediğini ortaya koymak ve artan ihtiyaçları analiz etmek amacı ile “Covid-19 Salgınının Kas Hastaları Üzerindeki Etkisi” başlıklı bir anket çalışması gerçekleştirdi. 

Çevrimdışı yayınlanan söz konusu ankete katılan 114 kişinin %32’si kas hastalarından, %68’i ise kas hastalarına bakım veren akrabaları ve yakınlarından oluşuyor. Ankete katılan 114 kişinin 25’i kadın, 89’u erkek; kas hastalarının yaş ortalamaları ise 21,9. Örneklem 0-1 yaş ile 65 yaş aralığında dağılım gösteriyor. Dağılımın en fazla 11 yaşta yoğunlaştığı gözleniyor. 

Ankete katılan ve konu olan bireylerin kas hastalık tanıları incelendiğinde; ilk sırada Duchenne Musküler Distrofi’ nin (%55,3) yer aldığı, onu sırasıyla Myastenia Gravis’ in (%12,6) ve Limb-Girdle Musküler Distrofi’ nin (%5,8) takip ettiği görülüyor. Katılımcıların %15,8’inin hanelerinde iki kas hastası bulunuyor. 

Ankete katılanların çoğunluğu (%62,7) Covit-19 salgınının yol açtığı aksaklıkların kas hastası bireylerin sağlığı açısından çok ciddi bir tehdit olduğunu düşünüyor. Katılımcıların çoğunluğu (%77,7) kas hastalığı nedeniyle alınan ergoterapi, konuşma terapisi, fizik tedavi, masaj vb. rehabilitasyon hizmetlerinin tamamen iptal edildiğini, askıya alındığını ya da ertelendiğini belirtiyor. Yanıtlar değerlendirildiğinde, önceden rehabilitasyon hizmeti alan kas hastalarının %81’inin salgın nedeniyle aksaklık yaşadığı görülüyor. 

Katılımcıların %27,4’lük bölümünün yüz maskesi, el dezenfektanı vb. gibi koruyucu ekipmanlara erişimde zorluk yaşadığı; %6,2’lik bölümünün ise söz konusu ekipmanlara hiçbir şekilde erişim sağlayamadığı anlaşılıyor. Ankete katılanların %69,4’ü ilaç ya da eczane ürünlerine erişimde hiçbir sıkıntı yaşamadığını ifade ederken, %20,7’si erişimlerinin kısmen aksadığını, %9,9’u ise salgın nedeniyle ilaç erişiminin kesintiye uğradığını söylüyor. Corona virüs bulaşma ihtimali ve bu ihtimalin yarattığı endişe, ankete katılan ve konu olan hastaların %78’inin hastaneye gitmesini engelliyor. 

Çalışan kas hastası bireylerin %63,6’sına işverenleri tarafından evden çalışma olanağı sunulduğu, %72,7’sine esnek çalışma saatleri imkânı verildiği gözleniyor.

Salgın sürecinde katılımcıların %40,5’inin bazen, %27’sinin sıklıkla, %18,9’unun nadiren, %10,8’inin çoğu zaman, %2,7’sinin nadiren mutsuz ve/veya karamsar hissettiği; %2,7’sinin ise hiçbir zaman karamsarlığa kapılmadığı görülüyor. Ankete katılan kas hastası bireylerin %32,4’ü bazen, %32,4’ü de nadiren kendi sorunlarının üstesinden gelemediğini belirtiyor. Sorunlarının üstesinden gelemediğini hiçbir zaman düşünmeyenlerin oranı ise %10,8.

Ankete katılan kas hastalarına ev içi ve ev dışı işlerinde destek ihtiyaçları olup olmadığı ve salgın sonrası bu desteğe erişim durumları sorulduğunda; katılımcıların %48,6’sı böyle bir desteğe ihtiyaçları olmadığını, %21,6’sı da böyle bir desteğe ihtiyaç duyduğunu ve bu desteği aldığını belirtiyor. %18,9’luk bir kesim ihtiyacı olan bu desteği ne daha önce de şimdi de alabildiğini, %8,1’lik bir kesim ise kendisine verilen desteğin salgın başladığından beri aksadığını ifade ediyor. 

Anketlere katılanlara günlük bakım merkezi (özel bakım kurumu, kreş vb.) desteğine ihtiyaçlarının olup olmadığı; var ise Covid-19 salgınının söz konusu desteğe erişimlerini nasıl etkilediği sorulduğunda ise; yanıtlayanların %63,3’ü salgın öncesinde de salgın sürecinde de ihtiyacı olan bu desteği alamadığını, %23,3’ü salgın sürecinde aldığı hizmetin aksaklığa uğradığını, %13,3’ü ise bu hizmeti almaya devam ettiğini belirtiyor. 

Ankete katılanlara yöneltilen “Evde bakım, hemşire desteğine ihtiyacınız var ise Covid-19 salgını başladığından beri destek aldığınız kişiyle iletişiminiz nasıl etkilendi?”sorusuna verilen yanıtlarsa oldukça düşündürücü. Katılımcıların %76,9’u bu soruya, “Evet, bu desteğe ihtiyacım var; ancak daha önce de alamıyordum, şimdi de alamıyorum.” cevabını veriyor.

Ankete katılanların %55,9’u salgın nedeniyle ihtiyaç duydukları özel eğitim ve rehabilitasyon desteğine erişimde aksaklık yaşadığını, %26,5’ ise bu desteğe ihtiyaç duymalarına rağmen salgın öncesinde de alamadıklarını ifade ediyor. Bu desteğe ihtiyaç duyanların %11,5’i aldıkları desteğin halen devam etmekte olduğunu ifade ederken, %11,5’i ise verilen destekte aksamalar yaşandığını söylüyor.

Türkiye Kas Hastalıkları. Derneği tarafından gerçekleştirilen “Covid-19 Salgınının Kas Hastaları Üzerindeki Etkisi” konulu anketin çok yararlı bir çalışma olduğunu ve benzer çalışmalara ışık tutacağını düşünüyorum. Ve bu çalışmaya emek verenlere hem kendi adıma hem de tüm kas hastaları adına yürekten teşekkür ediyorum.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz günler dileği ile…