"Ayşegül Domaniç Yelçe" hakkında bilgiler ve tüm köşe yazıları Hürriyet Yazarlar sayfasında. "Ayşegül Domaniç Yelçe" yazısı yayınlandığında hemen haberiniz olması için Hürriyet'i takip edin.
Ayşegül Domaniç Yelçe

Ayşegül Domaniç Yelçe

Nasıl oy vereceğiz

18 Haziran 2018

24 Haziran Pazar günü cumhurbaşkanımızı ve milletvekillerimizi seçmek için oy vereceğiz. Oy vermek her vatandaşın hem hakkı hem de yükümlülüğü. Engellilerin seçim günlerinde yaşadıkları fiziksel sorunlar son yıllarda sıklıkla gündeme geldi. Bu sayede, engellilerin oylarını fiziksel engellerle karşılaşmadan kullanabilmeleri için çeşitli önlemler alındı. Bugün kısaca bunları hatırlatmak istiyorum.

Engellilerin oy verme usulleri Yüksek Seçim Kurulu’nun Sandık Kurullarının Oluşumu ile Görev ve Yetkileri hususundaki 135 sayılı genelgesi ile belirlenmiş durumda. Seçmen listesinde engelli olduğunuza dair ibare olduğu sürece, oyunuzu hiçbir engelle karşılaşmadan rahatlıkla verebileceksiniz. Hatta bu seçimlerde seyyar sandık uygulaması da hayata geçiyor. Yani, sandık oy verilecek binaya gidemeyecek durumda olduğunu süresi içinde beyan eden engelli seçmenin evine geliyor.

Diyelim ki sandığa gidebilecek durumdasınız ve seyyar sandık talebinde bulunmadınız. Engelli seçmenlerin kayıtlı olduğu sandık seçmen listelerine ait sandıkların rahatlıkla ve kolaylıkla oy kullanabileceğiniz uygun bir yerlere konulduğunu göreceksiniz. Bu da genellikle binanın giriş katında bir oda oluyor. Seçim mekânı olarak kullanılan okulların bir kısmında ana girişte merdiven görebilirsiniz; genellikle rampalı veya düzayak başka bir giriş bulunur. Göremezseniz görevlilere sorun.

Oy vereceğiniz sandığa ulaştığınızda uzun bir kuyrukla karşılaşırsanız, gözünüz korkmasın. 135 sayılı genelge uyarınca gebeler, hastalar ve engelliler sıra ile bekletilmeden oylarını verirler. Bu seçmenlere yardım eden seçmenlerin de öncelikle oy kullanmalarına izin verilebildiği gibi yaşlıların da oylarını sıra bekletilmeden kullanmalarına izin verilebilir.

Görme engelliler, felçliler, elleri eksik olanlar veya bu gibi bedeni engelleri açıkça belli olanlar o seçim çevresi seçmeni olan ve o sırada sandık çevresinde bulunan akrabalarından birinin yardımı ile oylarını kullanabilirler. Seçim çevresi bulunduğunuz il ya da bölgedir. Mesela, Kütahya’da oy kullanıyorsanız, Manisa’da kayıtlı yeğeniniz size yardımcı olamaz. Ya da İstanbul’da Bakırköy’de oy kullanıyorsanız, Kadıköy’de oy veren kardeşiniz size yardımcı olamaz. Yanınızda bir akrabanız yoksa orada bulunan herhangi bir seçmenden yardım alabilirsiniz. Bir seçmen birden fazla engelliye yardım edemez. Sandık kurulu başkan veya üyelerinden ise yardım alamazsınız çünkü bu görevliler engelli seçmenlere yardım etmek amacıyla oy verme kabinine giremez, oy kullanma sırasında yardım edemez. Oyunuzu kullandıktan sonra imzanınızı vermeyi de unutmayınız.

Bir de seyyar sandık uygulamasına kısaca bakalım. Talepte bulunduysanız, seyyar sandık kurulu ve müşahitler sizi evinizde ziyaret edecektir. Seyyar sandık kurulu da diğer sandık kurulları gibi sandık başkanı ve üç ila altı üyeden oluşur. Bu görevliler sizin hastalığınızı veya rahatsızlığınızı dikkate alarak oy kullanma sırasında gerekli önlemleri almakla yükümlüdür. Yanınızda maske takılması, galoş giyilmesi gibi gereksinimleriniz varsa belirtmekten çekinmeyiniz. Kurul oyunuzun gizliliğini sağlamak amacıyla seyyar oy kabini uygun bir yere yerleştirecek ve oyunuzu rahat kullanmanızı sağlayacak tedbirleri alacaktır.

Vereceğiniz oy hakkında hiçbir kimse size müdahale, telkin veya tavsiyede bulunamaz. Fiziksel olarak oy kullanamayacak durumda iseniz oyunuzun gizliliğini ihlâl etmeyecek şekilde bir yakınınızın yardımı ile oy kullanabilirsiniz. Ancak seyyar sandık kurulu başkan veya üyeleri ile adreste hazır bulunanlar, oy verme sırasında size yardım etmek amacıyla seyyar oy kabinine oyun gizliliğini ihlâl edecek şekilde müdahale edemez.

Yazının devamı...

Bayramınız kutlu olsun

15 Haziran 2018

Bugün bayram. “Nerede o eski bayramlar” diye dertleniyor değilim. Ama çocukluğumdaki bayramların heyecanını, tatlı telaşınını ve neşesini hatırlamadan da edemiyorum.

Bayramdan günler önce hazırlıklar başlardı. Hepimize bayramlık elbiseler dikilir, ayakkabılar alınırdı. 1950’lerin şartlarında zaten çoğu ailede yeni giysiler bayramdan bayrama alınırdı. Arefe gecesi cici elbiselerimizi bir askıyla dolabın üzerine asar, gece boyunca uyanıp uyanıp seyrederdik. Cici ayakkabılarıma sarılıp uyumuşluğum bile vardır.

Bayramın ilk sabahı ezandan önce kalkar bayramlıklarımızı giyer, babamızı bayram namazına uğurlardık. Babam dönene kadar bayram kahvaltısını hazır ederdik. Babamız namazdan döndüğünde el öpme ve bahşiş alma faslına geçilirdi.

Bayramın ilk günü aile büyüklerini ziyaret ederdik. Dedeler, anneanneler, babaanneler, dayılar, amcalar, teyzeler, halalar… Büyüklerden birinin evinde kocaman bir sofra hazırlanır, mutlaka ailece nefis bir bayram yemeği yenirdi. Her birinin ellerini öper, bize hazırladıkları oyalı mendiller için teşekkür eder, bol bol şeker yerdik. Ramazan’ın ardından gelen bu bayramın adı belki de bu yüzden Şeker Bayramı oldu yıllarca.

Bayramın ikinci ve üçüncü günleri bizim evde ikramlar hazırlanırdı. Eş, dost, akraba, komşu ziyaretleri beklenirdi. Biz çocuklar için bunlar hep çok eğlenceli anlardı. Dostluk, sevgi ve neşe içinde geçen ziyaretlerdi zira.

Dedim ya, “nerede o eski bayramlar” diye dertlenecek değilim. Hayat şartları değişti… Hal böyle olunca, bayramlar da aynı kalamazdı. Çok yoğun iş temposundan ve dahası şehrin günlük sıkıntılarından bunalan birçok kişi için bayram şehirden uzaklaşmak ve dinlenmek için bir fırsata dönüştü. Onları anlayabiliyorum. Ama bir yandan da benim yaşadığım coşkuyu ve heyecanı tatmadıkları için onlar adına biraz üzülüyorum.

Sizlere sağlıklı, neşeli ve bereketli bir bayram diliyorum.

Yazının devamı...

Yapay Kaslar kişiselleştirilmiş tedavi olanakları sunabilir

11 Haziran 2018

İnsan vücudunda en fazla bulunan doku olan iskelet kası dokusu hareket, duruş/postür, eklem stabilizasyonu ve ısı üretiminden sorumlu. İskelet kaslarının kendini onarması ve yenilenmesi vücudun kök hücrelerine bağlı. Musküler Distrofi gibi genetik bozukluklarda ya da travmalar gibi akut veya kronik durumlarda kasların kendini yenileme fonksiyonu sekteye uğruyor.

 

Son zamanlarda araştırmacılar laboratuvar ortamında kök hücreden kas üretmeyi başardılar. Bu başarı, Musküler Distrofi hastaları için doku replasman tekniklerinin ve diğer tedavilerin gelişimini hızlandıracak bir gelişme. Yapay iskelet kası üretimi hastalık süreçlerini incelemek, tetkiklerle tedaviye aday olan kişileri belirlemek ve doku replasmanını mümkün kılmak açısından çok önemli.

 

Araştırma kapsamında bir organın kısmi olarak üretilmesine olanak tanıyan, kök hücre kaynaklı 3D doku kültürleri kullanılarak organ-benzeri sistemler oluşturuldu. Bu sistemler, ilaç geliştirme çalışmaları ve rejeneratif tıp açısından ilerlemeler kaydedilmesine imkân verecek.

 

Araştırma ekibince söz konusu çalışma kapsamında üretilen yapay doku için Duchenne, Limb-girdle ve Konjenital Muscular Dystrophy hastalarından sağlıklı ve sağlıksız kök hücreler alındı. Ve yetişkin bir insandaki tüm hücre tiplerini üretebilen ve laboratuvar ortamında geliştirilebilen pluripotent kök hücreden 3D yapay iskelet kas dokusu üretildi. 

 

Yazının devamı...

“Bir İşaret Bin Umut”

8 Haziran 2018

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Araştırma Geliştirme Dairesi Başkanlığı verilerine göre İstanbul’da 14.090 işitme ve konuşma engelli birey yaşıyor. Bu bireylerin adalete erişiminde ne gibi sorunlar yaşadığı bilinmiyor. Zira bu konuda yapılmış herhangi bir saha araştırması bulunmuyor.

 

İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği’nin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın desteği ile yürüttüğü “Bir İşaret Bin Umut” projesi kapsamında işitme ve konuşma engellilere yasal hakları ile ilgili eğitim verilecek.

 

Proje kapsamında bilirkişi işaret dili tercümanları 16 saatlik Sertifikalı Ceza Hukuku Bilinci Eğitimi alacaklar. Sahada edinilen deneyimler karar vericilerin, alandaki dernek temsilcilerinin ve akademisyenlerin de katılacağı bir çalıştayda değerlendirilecek ve bu çalıştayda dile getirilen sorunlar ve sunulan çözüm önerileri bir raporda toplanacak. Bu rapor başta Cumhurbaşkanlığı olmak üzere Adalet Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, İçişleri Bakanlığı gibi ilgili kurumlara gönderilerek işitme ve konuşma engellilerin adalete erişimleri için gerekli önerilerin hayata geçmesi talep edilecek.

 

Ayrıca söz konusu proje kapsamında hedef kitlenin ilgisini çekmek için işaret dili tercümanlığı tanıtım filmi ve Türkiye’de bir ilk olan erişilebilir yasal haklar broşürü hazırlanacak. Broşürdeki yazıları anlayamayan işitme engelliler, karekod okutarak işaret dili tercümanlığı yasal haklar videosuna ulaşabilecekler.

 

Yazının devamı...

BPAP Solunum Cihazı artık hayatımın bir parçası

4 Haziran 2018

20 Mayıs’ta yine bilincim kapalı olarak Koç Üniversitesi Hastanesi’ne kaldırıldım. Zira doktorumun sözünü dinlememiş BPAP cihazını gerektiği şekilde kullanmamıştım. Bu nedenle kanımdaki karbondioksit oranı tavan yapmıştı.

 

BPAP Solunum Cihazı, CPAB cihazına alternatif olarak 1990 yılında Sanders ve Kern tarafından geliştirilmiş. BPAP’ın CPAP çalışma prensibinden en büyük farkı, solunum boyunca nefes alma ve nefes vermede farklı basınçta hava vermesi. Bunun amacı ise hastanın yüksek basınca karşı toleransının arttırılması.

 

İlk üç günümü hastanenin yoğun bakım servisinde geçirdim. Birinci ve ikinci günlerde yardımcım Mercan’ın yanımda kalmasına izin vermediler. Ağzımın içine, sürekli açık durması için bir aparat takmışlardı. Burnumdan boğazıma doğru ise bir beslenme hortumu uzanıyordu. Beni, sıvı mamalarla, o hortum yoluyla besliyorlardı.

 

Mercan’ın yanımda olmadığı günlerde ne kadar büyük bir zorluk içinde olduğumu anlatabilmem çok zor. Neyse ki dördüncü gün benim güzel kızımın yanımda kalmasına izin verildi ve ben de rahata kavuştum.

 

Yazının devamı...

24 Haziran Seçimleri

7 Mayıs 2018

24 Haziran’da ülkemizin yeni yöneticilerini seçmek üzere sandık başında olacağız. Hem Cumhurbaşkanımızın hem de milletvekillerimizin belirlenmesi için oy kullanacağız. Bu seçim ile 16 Nisan 2017 Referandumunda kabul edilen ve bugüne kadar kısmen uygulamaya konulmuş bulunan yeni Anayasa da tamamen yürürlüğe girmiş olacak.

 

Seçimde Cumhurbaşkanlığı ve Milletvekilliği için iki ayrı sandık kurulacak ve iki ayrı oy pusulası kullanılacak. Milletvekilliği seçimi oy pusulalarında parti ittifakları özel olarak belirtilecek. Örneğin; “Cumhur İttifakı” ibaresinin altında hem Ak Parti’nin hem de MHP’nin logoları ayrı ayrı yer alacak. Seçmen tercih ettiği partinin yer aldığı bölüme mühür basacak, ancak oyların sayımı esnasında iki partinin aldığı oy toplanarak ittifakın hanesine yazılacak.

 

Yeni dönemde TBMM’de milletvekili sayısı 550’den 600’e çıkacak. Aynı zamanda; Başbakanlık makamı yürürlükten kalkacak, Cumhurbaşkanı yürütme erkinin başına geçecek. Yetkileri büyük ölçüde artacak olan Cumhurbaşkanı bakanları atayabilecek ve yürütme yetkisine ilişkin konularda kararname çıkartma yetkisine sahip olacak. Bu yeni dönemde TBMM’nin Bakanlar Kurulu’nu denetleme yetkisi de elinden alınacak.

 

Ortopedik ve görme engelli seçmenler, Engelli Beyan Formu doldurarak bizzat veya bir yakını tarafından ikamet ettiği yer İlçe Seçim Kurulu’na gönderilmek üzere Muhtarlığa veya Seçmen Kütüğü Genel Müdürlüğü’ne başvurdukları takdirde, 75 yaş ve üzeri seçmenler gibi oylarını aile bireyleri ile birlikte sandıkların bulunduğu binanın giriş katlarında kullanabilecekler. Seçimde gebeler, hastalar ve yaşlılar oylarını sıra beklemeden verebilecekler.

 

Yazının devamı...

HIBM-GNE Miyopati İstanbul Buluşması

4 Mayıs 2018

HIBM GNE Miyopati bilinen iki yüze yakın nöromüsküler hastalıktan birisi. Bu hastalık başlamasından itibaren yaklaşık yirmi yıl içinde özellikle bacaklarda ve kollarda ciddi kas güçsüzlüğüne neden oluyor. Genetik olan bu miyopati türü, 9. kromozomda bulunan GNE geninde oluşan farklı mutasyonların sonucunda meydana geliyor. Bu mutasyonlarla gende kodlanan proteinin aktivitesi azalıyor.

 

GNE proteini vücudumuzun tüm hücrelerinde ve dokularında bulunan sialik asit adı verilen küçük bir şekerin üretilmesinde rol oynar. Bu gendeki mutasyonlar sialik asit eksikliğine yol açar ve öncelikle kas hücrelerini etkiler. Kas hücreleri zayıfladıkça düşük ayak, buna bağlı takılıp düşmeler, yürüme ve koşmada zorlanma, denge kaybı, merdiven çıkma güçlüğü gibi erken belirtiler ortaya çıkmaya başlar. Hastalık ilerledikçe parmak, el, omuz ve boyun kaslarında da güçsüzlük görülür. Bazı merkezlerde deneysel ilaç çalışmaları sürmekle birlikte, şimdilik, GNE Miyopati’nin kesin bir tedavisi yok.

 

Kesin bir tedavisi olmaması elimiz kolumuz bağlı duracağız anlamına gelmiyor elbette. Önümüzdeki hafta; İstanbul Üniversitesi Engelli Araştırma ve Uygulama Merkezi (ENUYGAR), Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve Neuromuscular Disease Foundation (NDF) işbirliği ile uzman görüşleri ve hasta deneyimlerinin paylaşılacağı HIBM-GNE Miyopati İstanbul Buluşması’nı düzenleniyor. GNE Miyopati ile ilgili olarak ülkemizde yapılan ilk buluşma olacak bu. 7-8 Mayıs 2018 tarihlerinde İstanbul Üniversitesi Rektörlüğü Doktora Salonu’nda gerçekleşecek olan toplantıya ülkemiz dışından hasta temsilcileri de katılacak.

 

Toplantıda GNE Myopati’de Klinik Bulgular ve Değerlendirme, Genetik Çalışmalar, Türkiye’de Yapılan Genetik Çalışmalar, Fizyoterapi, Muammalar ve Karşılanmamış Gereksinimler, Yeni Gelişmeler, Beslenme ve Kilo Kontrolü konuları Türkiye’den ve yurtdışından uzmanlar tarafından ele alınacak. Kök hücre konusunda hasta deneyimlerinin yanı sıra fizyoterapist ve beslenme uzmanı katılımıyla hasta deneyimleri de paylaşılacak.

 

Yazının devamı...

Kan Gazları

30 Nisan 2018

Sizler 16 Nisan tarihinde yayımlanan yazımı okurken ben yine Koç Üniversitesi Hastanesi’ne gidiyordum. Daha doğrusu gidiyormuşum... Zira bilincim tam olarak açık değildi. Açıkçası ne evden çıktığımı hatırlıyorum, ne araca bindiğimi, ne de evden hastaneye varan yolculuğumu…

Gözlerimi Koç Üniversitesi Hastanesi Acil Servisi’nde açtım o gün. Yüzümde oksijen maskesi vardı. Çocukluğuma dönmüştüm. Annemin yaşadığını sanıyor ve sürekli niçin yanımda olmadığını soruyordum. Ama kanımdaki oksijen seviyesi arttıkça yavaş yavaş her şeyi hatırlamaya başladım.

Bilinç kaybının nedeni kandaki karbondioksit oranının yükselmiş oluşuydu. Karbondioksit (CO2), kandaki oksijenlerin yerine bağlanarak boğucu etki yapan bir gaz. Nefes aldığımızda vücudumuz oksijen kullanıyor ve atık olarak karbondioksit üretiyor. Karbondioksitin normal seviyelerde solunmasının bize bir zararı yok. Ancak bu gazın büyük miktarlarda solunması kalıcı hasarlara neden olabiliyor, hatta ölüm ile sonuçlanabiliyor.

Karbondioksit vücudumuzda meydana gelen reaksiyonlar sonucu ortaya çıkıyor. Solunum havası ile alınan oksijenle yer değiştiren karbondioksit tekrar akciğerler tarafından vücuttan atılıyor. Kan dolaşımında karbondioksit seviyesi akciğerler yanında böbrekler tarafından da ayarlanıyor.

Vücudumuzdaki tüm hücreler canlılıkları sürdükçe karbondioksit üretiyorlar. Üretilen karbondioksit solunum havasıyla dışarı atılamaz ise kan dolaşımındaki karbondioksit seviyesi artıyor. Kandaki oksijen - karbondioksit oranları kan gazı ölçümü ile belirleniyor. Kan gazı değerleri vücuttaki çeşitli fizyolojik ve patolojik durumlar hakkında bilgi vermesi açısından son derece önemli.

Yaşamımızın temel işlevlerinin yerine getirilmesini sağlayan oksijen en önemli kan gazlarının başında geliyor. Oksijen gazı düştüğünde doku ve organlar işlevlerini yitirmeye başlıyorlar. Organlardan birinin bile işlevsiz kalması çok tehlikeli sonuçlar meydana getirebiliyor. Oksijen düşüklüğü ayrıca şiddetli ağrılara neden olabiliyor; aynı zamanda midede bulantı hissi ve kusma gibi sonuçlar da doğurabiliyor.

Kan gazında düşüş zaman içinde yavaş yavaş oluşabileceği gibi bir anda da, hiçbir nedene bağlı olmadan, ortaya çıkabiliyor. Bu durumda soluk alıp vermede zorluk, nefes darlığı ya da solunum yetersizliği gibi rahatsızlıklar da bir anda gündeme gelebiliyor.

16 Nisan’da, Koç Üniversitesi Hastanesi’nde beni bir süre acil serviste müşahede altında tuttuktan sonra odaya aldılar. Rahatsızlığımın ilâcı “bipap” adlı, solunum problemlerinin giderilmesinde kullanılan bir cihaz idi. Hemen adı geçen cihaza bağlandım ve tedavi sürecim başladı.

Yazının devamı...