Hastalığı da başarısı da çok nadir
Güncelleme Tarihi:
A.A
Oluşturulma Tarihi: Mart 18, 2010 02:19
Dünyada çok az kişide görülen bir tür kas hastası olan 12 yaşındaki Gülçin Özgüven, bu hastalıkla mücadele ederken okuma yazma öğrenebilen 3 kişiden biri oldu.
Tıpta, “Konjetinal Muskuler Distrofi” olarak adlandırılan (CMD) FKRP Mutasyon türünde kas hastalığı ile dünyaya gelen Gülçin Özgüven'in hayata tutunması için ailesi seferber oldu.
İlk olarak Atatürk Üniversitesi (AÜ) Tıp Fakültesi Yakutiye Araştırma Hastanesinde tedavi altına alınan Gülçin, burada bir tür kas hastalığı olabileceği şüphesiyle Ankara'ya sevk edildi. Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesinde tedaviye alınan Gülçin'in hastalığının CMD FKRP mutasyon türünde bir kas hastalığı olduğu teşhis edildi.
Yurt içi ve yurt dışında pek çok sempozyum, konferans ve toplantıda Gülçin'in hastalığından bahsedilmesi üzerine dünya genelinde Gülçin'in hastalığı takibe alındı.
Gülçin'in doktoru Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, yaptığı açıklamada, 2005 yılında Gülçin'in hastalığını teşhis ettiğini ve sonuçlarını da dünya genelinde diğer doktorlarla birlikte paylaşarak izlediklerini söyledi.
CMD FKRP mutasyon türündeki kas hastalığının 2005 yılında dünya genelinde sadece 5 kişide olduğunu ifade eden Topaloğlu, şunları söyledi:
“Bu tür hastalıklar dünya genelinde izlenir. Gülçin'in hastalığını teşhis ettikten sonra farklı ülkelerde katıldığım konferans, seminer, toplantılarda anlattım. Bütün doktorlarla, sonuçları birlikte izledik. 2005 yılında dünya genelinde sadece 5 kişide bu hastalık vardı. Bu hastalıkta olup da okuma yazma öğrenmek çok zordur, ama Gülçin bu ilki başardı. Gülçin'in okuma yazma öğrenmesinden gurur duydum. Bunda ailesinin katkısı çok fazla.”
Prof. Dr. Topaloğlu, 2005 yılından sonra dünya genelinde bu hastalıkta olanların sayısının 100'e yaklaştığını ve sadece İngiltere, Japonya, İskandinavya'dan 1'er hastanın okuma-yazma öğrenebildiğini kaydetti.
BABA ÖZGÜVEN: “GÜLÇİN'İ ASLA EVE KAPATMADIK”
Baba Mustafa Övgüven de 2 yıl öncesine kadar Erzurum'un Pasinler ilçesinde ikamet ettiklerini belirterek, Gülçin'i okula her gün kucakta taşıdıklarını söyledi. Daha sonra Erzurum'a taşındıklarını kaydeden baba Özgüven, Gülçin'in hem sağlığına kavuşması hem de sosyal etkileşimden yoksun kalmaması için her türlü mücadeleyi verdiklerini belirterek, şöyle konuştu:
“İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesinde konulan teşhisten sonra çok şaşırdık. Gülçin'in sağlığına kavuşması için tedavilerini zamanında yaptırdık. Gülçin 2005 yılında okula başladı ve ilk yılında okuma yazmayı öğrendi. Ayrıca Ankara'da o zaman bize dünyada bu hastalıkta olup da tek okuma yazma bilenin Gülçin olduğunu bildirdiler. Biz Gülçin'in hem okuması hem de sosyal etkileşimden uzak kalmaması için her yıl doğum günü partileri yapıyoruz. Okuldaki arkadaşlarını eve davet ediyoruz. Bir yere gidiyorsak yanımızda götürüyoruz. Gülçin engelli diye asla eve kapatmadık.”
Özgüven, Gülçin'in kaslarının çok zayıf olduğunu ve soğuktan çok çabuk etkilendiğini de belirterek, şöyle devam etti:
“Gülçin kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor. Biz çok erken hastaneye götürdüğümüz için şekil bozukluğu önlendi ve hep olumlu yönlerde ilerledi. Hasta olmasına rağmen okuma yazma öğrendi. Erzurum merkeze taşınınca Gülçin'i okula tekerlekli sandalyeyle götürüp getirmeye başladık. Gülçin şimdi ilköğretim okulu 5. sınıfta okuyor. Geçen yıl teşekkür belgesi aldı. Kızıma arkadaşları, öğretmenleri de çok yardımcı oluyor. Özellikle her yıl, sınıfını birinci katta tutuyorlar. Herkese sonsuz teşekkür ediyoruz.”
İlk olarak Atatürk Üniversitesi (AÜ) Tıp Fakültesi Yakutiye Araştırma Hastanesinde tedavi altına alınan Gülçin, burada bir tür kas hastalığı olabileceği şüphesiyle Ankara'ya sevk edildi. Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesinde tedaviye alınan Gülçin'in hastalığının CMD FKRP mutasyon türünde bir kas hastalığı olduğu teşhis edildi.
Yurt içi ve yurt dışında pek çok sempozyum, konferans ve toplantıda Gülçin'in hastalığından bahsedilmesi üzerine dünya genelinde Gülçin'in hastalığı takibe alındı.
Gülçin'in doktoru Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, yaptığı açıklamada, 2005 yılında Gülçin'in hastalığını teşhis ettiğini ve sonuçlarını da dünya genelinde diğer doktorlarla birlikte paylaşarak izlediklerini söyledi.
CMD FKRP mutasyon türündeki kas hastalığının 2005 yılında dünya genelinde sadece 5 kişide olduğunu ifade eden Topaloğlu, şunları söyledi:
“Bu tür hastalıklar dünya genelinde izlenir. Gülçin'in hastalığını teşhis ettikten sonra farklı ülkelerde katıldığım konferans, seminer, toplantılarda anlattım. Bütün doktorlarla, sonuçları birlikte izledik. 2005 yılında dünya genelinde sadece 5 kişide bu hastalık vardı. Bu hastalıkta olup da okuma yazma öğrenmek çok zordur, ama Gülçin bu ilki başardı. Gülçin'in okuma yazma öğrenmesinden gurur duydum. Bunda ailesinin katkısı çok fazla.”
Prof. Dr. Topaloğlu, 2005 yılından sonra dünya genelinde bu hastalıkta olanların sayısının 100'e yaklaştığını ve sadece İngiltere, Japonya, İskandinavya'dan 1'er hastanın okuma-yazma öğrenebildiğini kaydetti.
BABA ÖZGÜVEN: “GÜLÇİN'İ ASLA EVE KAPATMADIK”
Baba Mustafa Övgüven de 2 yıl öncesine kadar Erzurum'un Pasinler ilçesinde ikamet ettiklerini belirterek, Gülçin'i okula her gün kucakta taşıdıklarını söyledi. Daha sonra Erzurum'a taşındıklarını kaydeden baba Özgüven, Gülçin'in hem sağlığına kavuşması hem de sosyal etkileşimden yoksun kalmaması için her türlü mücadeleyi verdiklerini belirterek, şöyle konuştu:
“İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesinde konulan teşhisten sonra çok şaşırdık. Gülçin'in sağlığına kavuşması için tedavilerini zamanında yaptırdık. Gülçin 2005 yılında okula başladı ve ilk yılında okuma yazmayı öğrendi. Ayrıca Ankara'da o zaman bize dünyada bu hastalıkta olup da tek okuma yazma bilenin Gülçin olduğunu bildirdiler. Biz Gülçin'in hem okuması hem de sosyal etkileşimden uzak kalmaması için her yıl doğum günü partileri yapıyoruz. Okuldaki arkadaşlarını eve davet ediyoruz. Bir yere gidiyorsak yanımızda götürüyoruz. Gülçin engelli diye asla eve kapatmadık.”
Özgüven, Gülçin'in kaslarının çok zayıf olduğunu ve soğuktan çok çabuk etkilendiğini de belirterek, şöyle devam etti:
“Gülçin kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor. Biz çok erken hastaneye götürdüğümüz için şekil bozukluğu önlendi ve hep olumlu yönlerde ilerledi. Hasta olmasına rağmen okuma yazma öğrendi. Erzurum merkeze taşınınca Gülçin'i okula tekerlekli sandalyeyle götürüp getirmeye başladık. Gülçin şimdi ilköğretim okulu 5. sınıfta okuyor. Geçen yıl teşekkür belgesi aldı. Kızıma arkadaşları, öğretmenleri de çok yardımcı oluyor. Özellikle her yıl, sınıfını birinci katta tutuyorlar. Herkese sonsuz teşekkür ediyoruz.”