Tek hayali kızının "anne" diyebildiğini duyabilmek

40 bin kişide bir görülen "Spinal Muskuler Atrofi" hastalığına yakalanan 15 aylık Arife Yıldırım, hastane odasına dönüştürülen odasında tıbbi cihazlara bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Tedavisi henüz bulunmayan, ancak doktorların tedavi için deneysel çalışmalar yaptığı hastalıkla mücadele eden bebek, vücuduna bağlanmış 6 tıbbi cihazın eşliğinde annesinin bilgisayardan açtığı çizgi filmleri izleyerek gülümsüyor.

ANTALYA (AA)
11.04.2016 - 16:03 | Son Güncelleme :

Antalya'da yaşayan Teslime Yıldırım ve İsmail Yıldırım'ın 15 ay önce bir kız çocukları dünyaya geldi. Çiftin bebekleri Arife'nin 4 aylıkken başını tutamadığının fark etmesiyle bütün hayatları değişti. Annesi tarafından hastaneye götürülen minik Arife'ye doktorlar 40 binde bir görülen ve genetik bir hastalık olan "Spinal Muskuler Atrofi" (SMA) teşhisi koydu. Anne ve babanın bu hastalığın taşıyıcısı olması nedeniyle minik kızda da görülen bu hastalığın henüz tedavisi yok. 

CİHAZLARI OLMADAN NEFES ALAMIYOR

Aile hastaneden üzüntü içerisinde ayrılırken, Arife'nin hastalığı da hızla kendini göstermeye başladı. Kasları tutmayan ve bu nedenle oturamayan, yürüyemeyen bebek, kendi kendine de nefes alamaz hale geldi. Odası yardımseverlerin aldığı cihazlarla adeta yoğun bakım ünitesine çevrilen minik Arife, cihaza bağlı şekilde 6 farklı tıbbi cihazın desteğiyle yaşamını sürdürüyor.  

Tek hayali kızının anne diyebildiğini duyabilmek

TEK ŞANSI TEDAVİSİNİN BULUNMASI 

Vücuduna bağlı cihazların eşliğinde annesinin bilgisayardan açtığı çizgi filmleri izleyerek her şeye rağmen gülümseyen Arife, karnından mama ile besleniyor. Anne Yıldırım, her gece cihazlarda sorun çıkma ihtimaline karşı endişelenerek, kızının başında her gece adeta yaşam nöbeti tutuyor. Yıldırım'ın yorulduğu anlarda da baba İsmail Yıldırım işte olduğu için minik kızın amcası Cemil, Arife'nin başında bekliyor. Ailenin hayatta kalması için seferber olduğu Arife bebeğin tek şansı ise hastalığının tedavisinin bulunması.    

Tek hayali kızının anne diyebildiğini duyabilmek

"ONUN ÖLMESİNİ ASLA İSTEMİYORUM"

Aile SMA hastalığıyla ilgili yürütülen deneysel çalışmalardan umutlu bir haber bekliyor. Antalya Valiliğince Arife'nin daha iyi bakılması için yardım hesabı açıldı. Tedavi yöntemi bulunana kadar Arife'nin yıpranmaması için çeşitli fizik terapi ve rehabilitasyonlar görülüyor. Her anne gibi kızının sağlığına kavuşması hayaliyle yaşadığını anlatan Yıldırım, "Arife ile gezmeyi çok istiyorum.  Ayakkabılara bakamıyorum. Rüyalarımda Arife'yi hep yatağında oturur vaziyette, bana 'anne' diye seslenirken görüyorum. Arife'nin evde yaramazlıklar yapmasını, odasının tıbbi cihazlarla değil, oyuncaklarıyla dolmasını istiyorum. Arife'yle yaşamak istiyorum. Onun ölmesini asla istemiyorum." dedi.    

Tek hayali kızının anne diyebildiğini duyabilmek

Doç. Dr. Özgür Duman Arife bebekte görülen genetik SMA hastalığının "omurilik soğanı" denilen yerdeki hareketi sağlayan sinirlerin yok olmasıyla ortaya çıktığını söylüyor. Bu sinirlerin erken ölümüyle çocuklarda hareketlerin azaldığını ya da hiç olmadığını ifade eden Duman, solunum kaslarının da zamanla yok olmasıyla çocukların genelikle 3 yaşında hayatını kaybettiğini ifade ediyor. Hastalığın henüz net bir tedavisi yok. Fizik tedavi ve rehabilitasyon ile çocukların yaşam süreleri uzatılabiliyor. Yeni denenen, geliştirilen ilaçlar buluyor ancak henüz onaylanmış değil. Uygun hastalar üzerinde bu ilaçlar deneniyor. 

Tek hayali kızının anne diyebildiğini duyabilmek



EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün