Su’nun yaşam savaşı

Hürriyet Haber
04.04.2004 - 00:01

Su, henüz 5.5 aylıkken 5 milyonda bir görülen Hemofagositik Sendrom’a yakalandı. Doktorların ‘Sabaha çıkmaz’ dediği küçük kız, şimdi 6 yaşında. 5.5 yıldır aranan uygun ilik Almanya’da bulundu ama SSK, Su’yu yalnız bıraktı. SU ve ayrı yumurta ikizi Evren, harita mühendisi babaları Yıldırım Sili ve metalurji mühendisi anneleri Tülin Sili’nin gördükleri 5 aylık tedaviden sonra tüp bebek yöntemiyle, 2 Temmuz 1998’te prematüre olarak doğdu. 29 haftalık Su 1 kilo 100, Evren 1 kilo 400 gramdı. İkisinin de akciğerleri hiç gelişmemişti. 2 ay yoğun bakımda kaldılar.Su 5.5 aylıkken ateşi 40 dereceye çıktı. Hastalığı teşhis edilemeyen Su, 40 gün 40 derece ateşle Marmara Üniversitesi Hastanesi’nde yattı. Kolesterolü, kan değerleri yükseldi, dalak ve karaciğeri büyüdü. Teşhisi, 25 Ocak 1999 gecesi, İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi doktorları koydu: Hemofagositik Sendrom. 5 milyonda bir görülen bu hastalık sebebiyle Su’nun iliğindeki hücreler görevini yapmıyor ve ilik nakli yapılması gerekiyordu. AİLEDEN KİMSENİN DOKUSU TUTMADIÇapa’daki Tıp Fakültesi Lösemili Çocuklar Vakfı doktorları o gece umutsuzdu: ‘Sabaha çıkmaz. Bu gece yaşarsa mucize’ diyorlardı. Tülin ve Yıldırım Sili çifti, sabaha kadar başucunda oturdukları kızlarının ölümünü bekledi. Ama Su herkesi şaşırttı. 2.5 ayı yatarak, tam 1.5 yıl hastanede tedavi gördü. Bu arada ona uygun ilik aranıyordu. Anne babası, ikizi Evren ve akrabalarının dokuları, Su’nun dokularıyla maalesef uyuşmadı. Zaten 2001 yılının nisan ayında da, uygulanan tedavi etkisini göstermiş, hastalık yakasını bırakmıştı.YAŞAMASI İÇİN 400 MİLYAR GEREKLİSu ancak 4 ay sağlıklı yaşayabildi. Aynı yıl ağustosta, yine aynı belirtilerle Hematoloji Servisi’ne kaldırıldı. 5 hafta burada yattı. Tülin Sili kızının hastane günlerini, ‘Onun için hastane çekilmez bir yerdi. Küçük bedeni artık çok yorgun düşmüştü. Sürekli onunla ilgilenen doktorlara öfkeliydi. Evde cıvıl cıvıldı. Hastanede ise ne doktorlarla ne de benimle tek kelime konuşuyordu. Hastanenin psikoloğuyla da resim çizerek anlaşıyordu’ diye anlatıyor. Su’nun tedavisi halen devam ediyor. Ölüm riski de. Doktorlarının ve ailesinin ilik araştırması, geçen eylül ayında sonuç verdi. Almanya’daki bir ilik bankasında, Su’ya yüzde 100 uygun ilik bulundu. Ancak bunun için 190 bin Euro (yaklaşık 307 milyar 800 milyon lira) nakil, 60 bin Euro (yaklaşık 97 milyar 200 milyon lira) tedavi ücreti gerekiyor. SSK, yalnızca yurtiçinde ve aileden alınan iliğin nakledilmesi koşuluyla nakil ücretini üstleniyor. ‘Hayat kaynağım’ dediği kızının, para yüzünden yaşamdan kopmak üzere olduğunu söyleyen Tülin Sili çaresiz. ‘Bizim durumumuz yok. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na da başvurduk. Ancak yönetmeliğe göre böyle bir şey yapamayacaklarını söylediler. Bürokrasi ve para yüzünden kızımı kaybetmek istemiyorum’ diyor.

Yayınlanma Tarihi : 04.04.2004 - 00:00
Etiketler:

EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün