SSPE'li çocuklar için yardım çığlığı

Gaziantep'te çocukları Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastalığı nedeniyle yatağa mahkum olan 3 aile, umutlarını yitirmeden çocuklarını hayata bağlamaya çalışıyor.

A.A
25.02.2011 - 11:41 | Son Güncelleme :

Kızamık virüsünün beyin omuriliği sıvısına karışması ve beyne yerleşmesi sonucu ortaya çıkan SSPE hastalığına yakalanan Mehmet Kuzlak (11), Mehmet Yıldırım (12) ve Türkan Tüke (11) yaklaşık 4 yıldan bu yana yaşamlarını yatağa bağlı olarak sürdürüyor.

Hastalık dolayısıyla yürüyemeyen, konuşmayan ve sadece mama, süt ve sıvı besinlerle beslenebilen çocuklar, söylenebilenleri anlıyor ve gülümseyerek ve çeşitli sesler çıkararak tepkilerini dile getiriyor. Hasta çocukların aileleri ise hastalığın tedavisi olmaması nedeniyle çaresiz bir şekilde çocuklarını hayata bağlamaya çalışıyor. Çocuklarını biberonlarla besleyen anneler onlarla birer bebek gibi ilgileniyor, kasılmaları ve nöbetleri olduğu zaman çeşitli masajlarla onları rahatlatmaya çalışıyor.

Çocukları gözlerinin önünde eriyen aileler, yeni bir tedavi yöntemi geliştirilmesini umut ediyor, yetkililerin yaşadıkları sorunlarla daha yakından ilgilenmesini bekliyor. Baba Servet Kuzlak, oğlu Mehmet'in hastalığı öncesinde okula gittiğini, sokakta top oynadığını, düğünlerde halay çektiğini ve çok hareketli bir çocuk olduğunu söyledi.

Tedavisi yok

Bu hastalığın herkesin çocuğunun başına gelebileceğini, neredeyse hiperaktif denilebilecek şekilde hareketli olan çocuğunun yatağa mahkum olmasının kendisini, eşini ve diğer çocuklarını üzdüğünü ifade eden Kuzlak, şöyle konuştu:
“Evimizin içinde sanki bir mezar var, 4 yıldan beri canımızın parçası gözümüzün içine bakarak eriyor. Dükkanım vardı çocuğum için feda ettim, onun tedavisi için canımı bile feda ederim ancak tedavisi yok diyorlar. Bu çocuk herkesin çocuğu olabilirdi. Mehmet yere düşüyordu, dengesini sağlayamıyordu. Unutkanlık başladı, beni bile tanımıyordu. Daha sonra detaylı araştırma sonucunda SSPE tanısı konuldu. Bu hastalıkla ilgili yeni bir araştırma, bir tedavi yöntemi var mı? Varsa öğrenmek istiyoruz. Çocuğumuzun eski hayatına dönmesini istiyoruz. Başbakanımızdan, Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanlığımızdan yardım bekliyoruz. Çocuğumuz yıllardır gözlerimizin içine bakarak yatıyor, buna kim dayanır.”

Oğlu SSPE hastası olan Selma Yıldırım ise çocuğunda unutkanlık başladığını ve dalgın olduğunu, Mehmet'i doktora götürdüklerinde kendilerine sara hastalığı başlangıcı denildiğini ve hap verildiğini dile getirdi. Oğlunun hastalığının gün be gün ilerlediğini ve daha sonra yeniden doktora gittiklerini ve oğluna SSPE tanısı konduğunu dile getiren Yıldırım, şöyle devam etti:

“Doktorlar kızamık virüsü olduğunu söylediler. 8 seneden sonra bu hale geldi benim çocuğum. Biz nereye gidiyorsak, 'niye bu çocuğu buraya getiriyorsunuz?' diyorlar. Ne yapmamız gerekiyor. Bir annenin babanın elinden çocuğu için bir şey gelmez mi? Devletimizden yardım istiyoruz. Bir tedavi uygulanır mı, bir çaresi var mı? Hiçbir şey istemiyoruz, sadece çocuklarımızın tedavisi için umut ışığı arıyoruz. Çocuklarımızı yaşatmak için dişimizi tırnağımıza takıyoruz. Biberonla süt içiriyoruz, kaşıkla mama yediriyoruz. Elleri, ayakları kasılıyor. Oksijen tedavisinin iyi geldiği söyleniyor ama bu konuda da bilgimiz yok. Bize yardımcı olunmasını istiyoruz. Sesimizi duysunlar.”

Anne Dursun Tüke ise 11 yaşındaki kızı Türkan'ın 7 yaşından sonra hastalığa yakalandığını, doktora gittiklerinde SSPE teşhisi konulduğunu dile getirdi. Çocuğunun normal hayatını sürdürürken böyle bir hastalığın pençesine düşmesine inanamadıklarını ve bu duruma hala alışamadıklarını anlatan Tüke, şöyle konuştu:

“Devletimizden, Sağlık Bakanlığımızdan yardım istiyoruz, tedavi bekliyoruz. Doktorlar eve götürün yapacak bir şey yok diyorlar. Mutlaka bir şeyler olmalı. Varımız yoğumuz çocuklarımız. Onların iyi olması için her şeyi yaparız. Bir umut bekliyoruz.”

SSPE nedir

SSPE, kızamığa karşı aşılanmamış, aşılandığı halde yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış veya aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda ortaya çıkıyor. Kızamık geçirildikten sonra beyne yerleşebilen virüsün neden olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE'nin kesin tedavisi bulunmuyor. Hastalık, ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla kontrol altına alınabiliyor. Hastalığın sebep olduğu etkiler beyinde ortaya çıkıyor. Hastalarda sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanabilen ilerlemeli beyin işlevi kaybı görülüyor. Hastalığın belirtileri hafıza kaybı, uyarılara yanıt vermede bozukluk, nöbet, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleri olarak ortaya çıkıyor.

Etiketler:


EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün