'Sesimizi duyun'

Sosyal paylaşım sitesi Facebook'ta kurdukları 3 bin kişilik grupla seslerini duyurmaya çalışan Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF) hastası ve hasta yakınları, Ankara'da bir araya geldi.

Hürriyet Haber
16.07.2012 - 00:00 | Son Güncelleme :

İstanbul, İzmir, Düzce, Bolu, Karabük, Ordu gibi yurdun farklı şehirlerinden gelen FMF'li hastalar, yaşadıkları sıkıntıları paylaşmak ve sorunlarına çözüm bulmak için Başkent Öğretmenevi'nde buluştu.


FMF grubunu kuran Osman Elmas, hastalığın tanınmamasının sosyal hayatlarında yarattığı sorunlara çözüm bulmak için 10 kişiyle başlattığı grubu 3 bin kişiye çıkarmayı başarmış. İnternet üzerinde yayın yapan “Radyo FMF” adlı bir radyo da kuran Elmas, hedeflerinde televizyon yayınları olduğunu belirtti.
Radyo dinleyicilerinin de hızla arttığını söyleyen Elmas, kendisi de FMF hastası olan oyuncu Tuğba Ünsal'ın radyoya canlı yayınla katılarak destek verdiğini kaydetti.

 

EN BÜYÜK SORUNLARI SOSYAL HAYATTA

 

FMF hastaları, en çok da sosyal ve çalışma hayatlarında sıkıntı yaşıyorlar. Hastalığın yeterince tanınmaması sesiyle tanıdıkları tarafından dışlanan FMF'liler, iş hayatlarında da atakların gelmesiyle ciddi sorunlar yaşıyor.


Özellikle, kurum ve kuruluşların hastalık ve atakları hakkında bilgi sahibi olması gerektiğini ve FMF'li hastalar için bir düzenlemenin gerekli olduğunu anlatan Elmas, Avrupa ülkelerinde FMF hastalarının sağlığı için bazı haklar tanındığını söyledi.


Bugüne kadar 3 kez iş değiştirmek zorunda kalan Gülseren Ayıntap Atalay da dördüncü işinde, patronunu da kendisiyle hastaneye gelmeye ikna ederek, FMF hakkında bilgi edinmesini sağlamış.

Özel bir şirkette müdür olan Atalay, patronunun artık kendisine daha anlayışlı davrandığını ve ataklar geldiğinde izin alabileceğini söylediğini aktardı.
FMF hastası 11 yaşındaki oğlu Bekir Berk ile Kocaeli'nden gelen Seher Özman da 3 yıl önce FMF ile tanıştıklarını kaydetti. Özman, hastalığı baskılamada kullanılan kolşisinin, kemik iliği miktarını düşürdüğü için bir süredir ilik tedavisine de başladıklarını anlattı.


Bekir Berk de ataklarla gelen şiddetli ağrıların çok acı verici olduğunu söyleyerek, ağrıyı “Karnıma birden taş atıldı” ifadesiyle tanımladı.

 

İÇ, DOĞU VE GÜNEYDOĞU ANADOLU BÖLGELERİNDE YAYGIN

 

Toplantıya Gazi Üniversitesi Romatoloji uzmanları Dr. Abdurrahman Tufan ve Rıdvan Mert de katılarak, FMF'li hastalara ayrıntılı bilgi verdi ve sorularını cevaplandırdı.

 

Tekrarlayan şiddetli göğüs, karın ağrıları, nefes darlığı ve ateş ataklarıyla seyreden FMF hastalığı, nedeni tam olarak bilinmese de en çok Türkler, Ermeniler, Yahudi ve Araplar gibi Akdeniz ülkelerinde yaşayanlarda görülüyor.

 

AKRABA EVLİLİĞİ ETKEN

 

FMF, Türkiye'de bin kişide 1 rastlansa da, yüzde 20 taşıyıcılık oranı var. Bu nedenle, akraba evliliği yapanlarda hastalığın daha çok görüldüğünü ifade
eden Mert, “FMF, Türkiye'de en fazla, akraba evliliğinin yaygın olduğu İç, Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinde görülüyor” dedi.


Mert, hastalığın teşhisinin kolay olduğunu, ancak fazla bilinmediği ve hastalarla yeterince ilgilenilmediği için teşhisin geç konulduğunu belirtti. Hastalığın en önemli etkisinin, hastanın amiloidoz geliştirmesi olduğunu ifade eden Mert, amiloidozun tedavi edilmediği takdirde, hastada böbrek yetmezliğine neden olduğunu da kaydetti.


Hastalığın kesin bir tedavisi olmadığını ve kolşisin adlı etken maddeden yapılan bir ilacın her gün içildiği takdirde atakları azalttığını ifade eden Tufan, eşinin de FMF hastası olduğu bilgisini verdi.


Tufan, bu hastalığı eşine tanı konulduktan sonra daha çok araştırdığını belirterek, eşinin kendisine “Hala tedavi bulamadın mı” diye yakındığını aktardı.

 

 

 

 

 

Etiketler:


EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün