"Ayşegül Domaniç Yelçe" hakkında bilgiler ve tüm köşe yazıları Hürriyet Yazarlar sayfasında. "Ayşegül Domaniç Yelçe" yazısı yayınlandığında hemen haberiniz olması için Hürriyet'i takip edin.
Ayşegül Domaniç Yelçe

“Sarp’ın Umudu” için “10 Günde 10 Maraton”

Merhabalar sevgili okurlar.

“Sarp’ın Umudu” için “10 Günde 10 Maraton”


Basında “Koşan Adam” olarak bilinen engelli milli atlet Kemal Özdemir, Canavan hastası çocuklar için 10 günde 10 maraton koşacak.

Canavan; ilerleyici özellikte, kalıtımsal ve dejeneratif bir beyin hastalığı. Gen haritasındaki 17 numaralı kromozomdan kaynaklanan bu hastalık omurilikte sinir dokusu üzerindeki miyelin denilen kılıftaki bozulmalarla ortaya çıkıyor. Hastalık, beyinde salgılanan miyelin adı verilen bir enzimin üretimini durduruyor ve santral sinir sistemini tahrip ediyor. Belirtiler ilk 6 ay içinde ortaya çıkıyor. Doğuşta normal olan bebeklerde 3-6 aylıkken başlayan ve artarak devam eden makrosefali denilen başın normalden büyük olması, kas gerginliği (hipotoni), zayıf baş ve boyun kontrolü, desteksiz oturamama görülüyor. Nörolojik bozulma giderek artıyor; görme, işitme ve yutkunma yeteneği kaybediliyor. Bağışıklık sistemleri zayıf olan bu çocuklar ilk aylarda pnömoni denilen akciğer enfeksiyonu nedeniyle ya da 3-10 yaşları arasında yaşamlarını kaybediyorlar.

Canavan hastası olan bebekler, kısa hayatlarını çeşitli cihazlar ve tıbbi sarf malzemeleri olmadan geçiremiyorlar. Onların yutamadıkları tükürüklerini vakumlayacak aspiratörlere; ciğerlerine kaçan tükürükleri öksürme ile yukarı itecek Vest cihazına; ayakta durmalarını sağlayacak standerlara; oturabilmelerini sağlayacak özel yapım sandalyelere; banyo yapmalarını kolaylaştıracak özel yapım banyo setlerine ihtiyaçları var. Çoğunluğu mideden beslenen Canavan hastası çocuklar için gün içinde sürekli maske, eldiven, enjektör, ağız bakım çubuğu, sondalar, hortumlar ve daha pek çok tıbbi sarf malzemesi kullanılıyor. En küçük enfeksiyona dahi tahammülü olmayan, sınır seviyede güçsüz bağışıklık sistemleri nedeniyle sık sık ateşlenen ve akciğer enfeksiyonları geçiren bu bebekler için evde hemşire eşliğinde özel bakım hayati önem taşıyor. Sürekli yatar pozisyondaki bu ağır engelli bebekler, kasılmalar ve nöbetler nedeniyle ilerleyen dönemlerde ağır skolyoza (kemik eğriliği) maruz kalıyorlar. Bu nedenle, fizyoterapi eğitimi günlük yaşamlarının vazgeçilmezi.

“Sarp’ın Umudu” için “10 Günde 10 Maraton”


“Sarp’ın Umudu Derneği”, bu çocukların ihtiyacı olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerini temin edebilmek, ailelerine maddi ve manevi her türlü desteği verebilmek; toplumu Canavan ve akraba evliliği nedeni ile yaygın bir şekilde çocuklarda ortaya çıkan benzeri genetik hastalıklar konusunda bilinçlendirmek; engelliler ile ilgili mevzuatlarda iyileştirilmelerin yapılmasını sağlayabilmek amacı ile kurulmuş.

Sarp ve ikiz kardeşi Doruk 4 yıl önce dünyaya gelmişler. İkizlerden Sarp’a, Canavan hastalığı teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile yoğun bir mücadeleye girişmişler. Sarp’ın annesi Bihter Saraçoğlu; “Biz sevgili oğlumuzun hayatı için yapabileceğimiz tek şey olan ‘kolaylaştırmak’ konusunu, bir takım Amerikan fonları ile tamamlamış olsak da, içimizdeki umut ülkemizde yaşayan diğer bebeklere de bu kolaylığı sağlayabileceğimize inandırdı, yüreklendirdi bizi… “Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği” ni bu umudu yaşatabilmek için kurduk.” diyor.

Merkezi Ankara’da bulunan “Sarp’ın Umudu Derneği”; başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle yaşamlarını ağır engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzemesi, psikolojik destek, rehabilitasyon ve tüm diğer ihtiyaçları için ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımı sağlamaya çalışıyor.

Basında “Koşan Adam” olarak bilinen engelli milli atlet Kemal Özdemir, “10 günde 10 Maraton”u ‘Sarp’ın Umudu Derneği’ adına koşacak. 1 Ekim 2013 tarihinde İstanbul Ataşehir’den ilk maraton için start alacak olan Özdemir, maratonlar dizisini 10 Ekim 2013’te Ankara’da bitirecek.

Sevgili Kemal Özdemir geçen hafta beni evimde ziyaret ederek “10 Günde 10 Maraton”un Canavan hastası çocuklar için gerekli tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin temini için bağış toplanmasına destek vermek amacı ile başlatılan bir farkındalık geliştirme çabası ve etkinliği olduğunu anlattı. Çok az atletin başarabileceği bu maratonlar dizisi için ne kadar heyecanlı ve ne kadar inançlı olduğu gözlerindeki pırıltıdan belli oluyordu. Projenin başarılı olabilmesi için en ince ayrıntıları bile düşünmüştü. Örneğin: Her maraton sabah saat 10:00’da başlayacaktı, çünkü Canavan hastası çocuklar en fazla 10 yıl yaşayabiliyorlardı. Maraton koşulan her gün saat 17:00’de basın toplantısı yapılacaktı, çünkü Canavan hastalığı 17 numaralı kromozomdan kaynaklanıyordu.

Bildiğiniz gibi, ben de genetik bir kas hastalığına sahibim. Sevgili Kemal Özdemir’e, bu duyarlı girişiminden dolayı tüm genetik hastalıklı çocuklar ve aileleri adına teşekkür ediyorum. “10 Günde 10 Maraton”un genetik hastalıklarla ilgili farkındalığı arttıracağına yürekten inanıyorum.

Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaşam dileği ile...

X