Ege Haberleri

    Ömür’ün yaşaması kök hücreye bağlı

    Sefer TALAY, (DHA)
    27.08.2009 - 00:00 | Son Güncelleme:

    Balıkesir Burhaniye’de marangoz Abdullah Tarhan (47) iki yıl önce, "Adrenolökodistrofi" (ALD) hastalığına yakalanan eşi Hayriye Hanım’ı 19 Temmuz 2008’de kaybetti.

    Tarhan, daha sonra keyifsiz ve iştahsız görünen ilköğretim ikinci sınıf öğrencisi oğlu Ömür’ü (9) de annesinin tedavi gördüğü Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’ne götürünce, aynı hastalığa yakalandığını öğrendi. Geçen aralık ayında oğluna ilik nakli yapıldığını belirten Tarhan, şunları anlattı: "Ancak çözüm olmadı. Hastalık ilerledi. Şimdi oğlumun gözleri görmüyor, kulakları duymuyor, el ve kolu hareket etmiyor. Hacettepe Üniversitesi’nde, ancak kök hücre nakli yapılırsa kurtulabileceğini söylediler. Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne yazı yazıldı, olumsuz cevap geldi. Tekrar yazı yazdık. Sağlık Bakanlığı’nın iznini bekliyorum. Kök hücre naklinin maliyetinin 5 bin euro olduğunu söylüyorlar. Param yok, ama izin çıkarsa bulmaya çalışacağım. Bakanlık yetkililerine yalvarıyorum. Bu izni verin" dedi.

    ALD NEDİR

    á Lorenzo’nun Yağı filmiyle herkesin tanıdığı "Adrenolökodistrofi" denilen ADL hastalığına böbrek üstü bezlerinin çalışmaması ve kortizon eksikliği neden oluyor. Kalıtsal bir hastalık olan ALD, genellikle 5-8 yaşlarında belirti veriyor. Hastalıkta, davranış değişikliği görülüyor. Daha sonra işitsel, görsel ve yürüme bozuklukları ortaya çıkıyor ve ilerleyerek birkaç yılda ölümle sonuçlanıyor.

    DENEME AŞAMASINDA

    Sağlık Bakanlığı, Ömür Tarhan’a kök hücre nakline, "ALD hastalığında henüz hayvanlar üzerinde klinik aşamada deneyler yapıldığı ve insanlarda böyle bir denemenin olmadığı gerekçesiyle" izin vermedi. Klinik Araştırmalar Hakkında Yönetmelik’te hastalığın diğer tedavi olanaklarının işe yaramadığını gösteren belgelerle, hastanın veya vasisinin rızasıyla üç uzman doktorun başvurmasıyla, sadece o hasta için kök hücreyle tedavi izni verileceği belirtiliyor. Deneysel amaçlı kök hücre tedavisi için, ölümle sonuçlanacak bir hastalıkta bütün tedavi yöntemlerinin yapıldığının belgelenmesi, hastanın mevcut kök hücre araştırmalarının sona ermesini bekleyecek zamanının olmaması gerektiği kaydediliyor.
    Etiketler:
    

      EN ÇOK OKUNAN HABERLER

        Sayfa Başı