Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor

Dünyada nadir görülen ölümcül ’NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, bir ilaç şirketinin geliştirdiği enzimin ABD ve Avrupa’da bu hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğunun kanıtlandığı açıklaması üzerine umutlandı.

DHA
29.10.2015 - 16:15

17 yıldan bu yana başucundan ayrılmadığı, yaşatmaya çalıştığı 20 yaşındaki kızı Cemre Nur ve aynı durumdaki hasta çocuklar için harekete geçen Kadriye Hacıoğlu, bu hastalık için tedaviye ulaşma şansı veren 'Yetim Hastalık Yasası’ çıkarılması için gerekli düzenlemelerin yapılması amacıyla kampanya başlattı. 

Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor

SAĞLIKLI DOĞAN İKİ KIZINDAN BİRİ ÖLDÜ 

İstanbul Küçükçekmece’de oturan Kadriye Hacıoğlu, aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşinden dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur ve ardından Melis’te ’beyincik erimesi’ olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanması ile şoke oldu. Hacıoğlu, sağlıklı doğum ve gelişim gösteren, yaşıtları gibi konuşmaya, yürümeye başladığı halde bir süre sonra adım atamaz, el boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızına dünyada çok nadir görülen, adını daha önce hiç duymadığı ölümcül NCL teşhisi konulması ile yıkıldı. İki kızdan Melis, bitkisel hayata girdikten sonra yaşama veda ederken, Kadriye Hocaoğlu, başından bir an ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur’u yaşatabilmek için 11 yıldan bu yana çaresizlik içerisinde kıvranırken, bu hastalık ile ilgili tedavideki gelişmeleri kendi çabalarıyla geliştirdiği İngilizce ile izlemeye çalıştı.  

Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor

UMUT VE İMZA KAMPANYASI

Kadriye Hocaoğlu, aynı zamanda erken teşhis halinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen hastalığa karşı farkındalık oluşturmak için çaba harcamaya başladı. 6 ayrı çeşidi olduğu açıklanan hastalığın çok nadir görülse de acı bir gerçek olduğunu, Türkiye’de hasta ailelerle bağlantı kurarak birlikte hareket etmeye çalıştığını ifade eden Kadriye Hacıoğlu, bir firmanın kızında görülen ’NCL’ isimli genetik hastalık için ürettiği vücutta eksik olan enzimi kafatasına yerleştirilen bir kapsülle verilebilmeyi sağlayan yöntemin Türkiye’de de uygulanması için kampanya başlattı. İnternet üzerinden ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç’ yasa veya yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni imzalamaya çağıran çaresiz anne şöyle dedi:

Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor

"NADİR HASTALIKLAR İÇİN ATANAN İLAÇLAR YETİM İLAÇLARDIR"

"Nadir hastalıklar için atanan ilaçlar yetim ilaç’ olarak tanımlanıyor. NCL Batten Disease tip 2 için Biomarin ilaç şirketi tarafından geliştirilen Cerliponase ALFA BMN 190 isimli enzim nadir ve ölümcül olarak bilinen NCL (CLN2) Tip 2 için ’Yetim ilaç’ olarak ABD ve Avrupa’da hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğu kanıtlandı. Türkiye’de de acil olarak düzenlemelerin yapılması gerekiyor. Aksi halde yurt dışındaki bu tedaviye ulaşma şansımız yok. Ölümcül hastalık olan NCL ve diğer nadir hastalıklarla savaşan tüm çocuklar için tedaviye ulaşmalarının sağlanması gerekiyor." 

Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor

’YETİM İLAÇ’ (ORPHAN DRUGS) NEDİR?

Kısıtlı bir hedef nüfusu olan veya nadir bir hastalığı tedavi eden, dolayısıyla ticari ve mali potansiyeli sınırlı olan ilaçlar ’Yetim ilaç’ olarak nitelendiriliyor ABD’de 1983 yılında yürürlüğe giren ’Yetim İlaç Kanunu’ bu hastalara yardımcı olmak ve bu ilaçların geliştirilmesini ticari açıdan olanaklı kılmak için teşvikler sağlamak amacıyla geliştirildi. Avrupa’da, Yetim Tıbbi Ürün Yönetmeliği çok daha sonra 2000 yılında, ’Nadir’ olarak sınıflandırılan ve Avrupa Birliği’nde 10 bin kişiden en fazla 5’ini etkileyen 5 bine yakın hastalığın teşhisi, önlenmesi ve tedavisini yönelik ilaçların AB’de geliştirilmesini canlandırmak amacıyla yürürlüğe girdi. Türkiye’de bu konuda çalışmalar henüz tamamlanamadı.

 

Yayınlanma Tarihi : 29.10.2015 - 16:02
Etiketler:


EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün