Lupus hastası kadın yaşadıklarını paylaştı

Lupus hastalığı, bağışıklık sisteminin bozulması ile meydana gelen bir rahatsızlıklar silsilesi. Yapılan araştırmalar Lupus hastalarının %80’inin kadın olduğunu ortaya koyarken, bu rahatsızlık deride büyük döküntülere sebep olabiliyor. Geçtiğimiz günlerde bir Facebook grubuna yaşadıklarını anlatan bir kadın, bu rahatsızlık sebebiyle yaşadıklarını anlattı.

Hürriyet Haber
20.04.2016 - 15:50

Jokiva, Facebook’taki “The Real Housewives of Lupus” grubunun kurucusu. Bu grupta, lupus hastalığına sahip kadınlar dertleşiyor, birbirlerini destekliyor ve iletişim kuruyorlar. Geçtiğimiz günlerde kurucusu olduğu grup için bir söportaj veren Jokiva yaşadıklarını anlattı. Yüzünde kelebek şeklinde bir izle yaşayan genç kadının başından geçenler sosyal medyada günün insan hikayeleri arasına girdi, İşte Jokiva'nın kendi ağzından yaşadıkları:

"Bana 18 yaşımda teşhis koyuldu. Vücudumda egzamaya benzeyen isilik gibi bir şey oluştu ve bana vücut kremi verdiler ama isilik daha da kötü oldu. Daha sonra eklem ağrısı yaşamaya başladım, beni romatologa gönderdiler ve orada bu hastalığa yakalandığımı öğrendim. Peki hayatımı nasıl yaşayacağım? Bu en büyük zorluk. Zar zor dışarı çıkıyorum.  Çalışmıyorum veya okula gitmiyorum, çünkü şu anki durumum iyi değil ve bu beni aynı zamanda depresyona sokuyor çünkü ben normal bir hayat istiyorum. 

Eskiden insan içine çıkmaktan nefret ederdim çünkü insanlar bana sanki bulaşıcı bir hastalık yayıyormuşum gibi bakıyorlardı ama öyle bir şey yoktu. Benim onlara verebileceğim zarardan kat kat fazlasını bana verdiklerinin farkında değillerdi. İnsanlar onları bu konu ile ilgili bilgilendirmediğimiz takdirde durumumu anlamıyorlar. Durumu benden daha kötü olan muhteşem insanlarla tanıştım ve onların gerçek bir destek grubu olmaması beni çok üzdü. 

Gündelik hayatımda 8 civarı kalkıyorum ve çok hafif bir şeyler yiyorum. Bazen uyandığımda kusuyorum veya acı içinde uyanıyorum, bu yüzden günüm önceden planladığım gibi geçmiyor. Arkadaşlarımla veya ailemle bir şey planlayamıyorum çünkü hasta olma ihtimalim var.  Yaşadığım şeyi anlamayan insanlara lupus hastalığını şöyle açıklıyorum; İstediğim zaman dolaba kaldırabildiğim veya istediğim zaman tekrar giyebildiğim bir şey değil. Hastalığımı kabul etmekten başka şansım yok. Her gün ilaçlarımı umutla alıyorum ama bazen o kadar çok ilaç oluyor ki, onları içtikten sonra uyumam veya bir Sprite içmem gerekiyor, onları midemde tutabilmek için. Her gün Tanrı’ya dua ediyorum çünkü bana bir tek o yardım edebilir. Kötü günler yaşıyorum fakat Tanrı her gün uyanmama izin veriyor ve ben bir gün daha yaşadığım için şükrediyorum. 

Lupus'la savaşanlara tavsiyelerim şunlar: Çok dinlenin. Doktor tedavilerinizi veya ilaçlarını aksatmayın. Hiçbir şeyin sizi strese sokmasına izin vermeyin. Eğer stresten uzak kalmak için insanlarla iletişiminizi kesmeniz gerekiyorsa, kesin. Hiçbir şey hayatınızı kaybetmenize değmez. Günde mutlaka 30 dakika yürümeniz gerekiyor ve kendinizi bir yük olarak hissetmeyin, çünkü siz bir yük değilsiniz. 

Bu hastalığın beni yenmesine izin vermeyeceğim. Bu, Tanrı’nın bana verdiği bir sınav ve benim bunu geçebileceğimi biliyor. 18 yaşından beri evliyim ve eşim harika birisi. En büyük destekçilerimden biri. Hastanede olduğumda yanımdan bir saniye bile ayrılmıyor. Şimdi bir çocuk sahibi olmayı çok istiyorum, bu mutluluğu yaşamak istiyorum."

Yayınlanma Tarihi : 20.04.2016 - 15:40
Etiketler: lupus , kadın , hasta , kelebek


EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün