GeriKelebek Su’nun yaşam savaşı
Paylaş
  • Yazdır
  • A
    Yazı Tipi
    • Yazdır
    • A
      Yazı Tipi

Su’nun yaşam savaşı

Su, henüz 5.5 aylıkken 5 milyonda bir görülen Hemofagositik Sendrom’a yakalandı. Doktorların ‘Sabaha çıkmaz’ dediği küçük kız, şimdi 6 yaşında. 5.5 yıldır aranan uygun ilik Almanya’da bulundu ama SSK, Su’yu yalnız bıraktı. SU ve ayrı yumurta ikizi Evren, harita mühendisi babaları Yıldırım Sili ve metalurji mühendisi anneleri Tülin Sili’nin gördükleri 5 aylık tedaviden sonra tüp bebek yöntemiyle, 2 Temmuz 1998’te prematüre olarak doğdu. 29 haftalık Su 1 kilo 100, Evren 1 kilo 400 gramdı. İkisinin de akciğerleri hiç gelişmemişti. 2 ay yoğun bakımda kaldılar.Su 5.5 aylıkken ateşi 40 dereceye çıktı. Hastalığı teşhis edilemeyen Su, 40 gün 40 derece ateşle Marmara Üniversitesi Hastanesi’nde yattı. Kolesterolü, kan değerleri yükseldi, dalak ve karaciğeri büyüdü. Teşhisi, 25 Ocak 1999 gecesi, İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi doktorları koydu: Hemofagositik Sendrom. 5 milyonda bir görülen bu hastalık sebebiyle Su’nun iliğindeki hücreler görevini yapmıyor ve ilik nakli yapılması gerekiyordu. AİLEDEN KİMSENİN DOKUSU TUTMADIÇapa’daki Tıp Fakültesi Lösemili Çocuklar Vakfı doktorları o gece umutsuzdu: ‘Sabaha çıkmaz. Bu gece yaşarsa mucize’ diyorlardı. Tülin ve Yıldırım Sili çifti, sabaha kadar başucunda oturdukları kızlarının ölümünü bekledi. Ama Su herkesi şaşırttı. 2.5 ayı yatarak, tam 1.5 yıl hastanede tedavi gördü. Bu arada ona uygun ilik aranıyordu. Anne babası, ikizi Evren ve akrabalarının dokuları, Su’nun dokularıyla maalesef uyuşmadı. Zaten 2001 yılının nisan ayında da, uygulanan tedavi etkisini göstermiş, hastalık yakasını bırakmıştı.YAŞAMASI İÇİN 400 MİLYAR GEREKLİSu ancak 4 ay sağlıklı yaşayabildi. Aynı yıl ağustosta, yine aynı belirtilerle Hematoloji Servisi’ne kaldırıldı. 5 hafta burada yattı. Tülin Sili kızının hastane günlerini, ‘Onun için hastane çekilmez bir yerdi. Küçük bedeni artık çok yorgun düşmüştü. Sürekli onunla ilgilenen doktorlara öfkeliydi. Evde cıvıl cıvıldı. Hastanede ise ne doktorlarla ne de benimle tek kelime konuşuyordu. Hastanenin psikoloğuyla da resim çizerek anlaşıyordu’ diye anlatıyor. Su’nun tedavisi halen devam ediyor. Ölüm riski de. Doktorlarının ve ailesinin ilik araştırması, geçen eylül ayında sonuç verdi. Almanya’daki bir ilik bankasında, Su’ya yüzde 100 uygun ilik bulundu. Ancak bunun için 190 bin Euro (yaklaşık 307 milyar 800 milyon lira) nakil, 60 bin Euro (yaklaşık 97 milyar 200 milyon lira) tedavi ücreti gerekiyor. SSK, yalnızca yurtiçinde ve aileden alınan iliğin nakledilmesi koşuluyla nakil ücretini üstleniyor. ‘Hayat kaynağım’ dediği kızının, para yüzünden yaşamdan kopmak üzere olduğunu söyleyen Tülin Sili çaresiz. ‘Bizim durumumuz yok. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na da başvurduk. Ancak yönetmeliğe göre böyle bir şey yapamayacaklarını söylediler. Bürokrasi ve para yüzünden kızımı kaybetmek istemiyorum’ diyor.