'Biz sokakların rengiyiz'
Güncelleme Tarihi:
Bugün Dünya Serebral Palsi (beyin felci) Günü. Dünyada 17 milyon, Türkiye’de yaklaşık 150 bin serebral palsili var.
Bunların 50 bini 21 yaşın altında. Maalesef günde 43 serebral palsili bebek dünyaya geliyor. Çok azı rehabilitasyon, eğitim, iş olanaklarından yararlanabiliyor. Büyük çoğunluğunluğu ise evlere mahkum.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın Türkiye’deki organize ettiği Serebral Palsi Günü ve ayı boyunca serebral palsili hastaların elçiği 40 yaşındaki Pınar Deniz Küçükyıldırım üstleniyor.
Evli olan Küçükyıldırım hayatını editörlük yaparak kazanıyor. Hürriyet yemek yazarı Sahrap Soysal’ın editörü olan Küçükyıldırım, haftanın 3 günü Kadıköy yakasındaki evinden, Sarıyer’deki işyerine toplu taşıma araçlarını tercih ederek gidiyor. Çünkü hayatın içinde, sokaklarda aktif yer almaktan büyük keyif duyuyor.
Küçükyıldırım, hastalığını bir sorun olarak algılamıyor. “Sorun olarak algıladığımda kendimi “sorunlu” olarak tanımlamam gerekiyor ki kesinlikle öyle tanımlamıyorum. Serepral palasi benim benim bir özelliğim” diyor.
“AİLEM SAKLAMADI”
Yıldırım, erken doğan bebeklerden. Kuvöze geç konduğundan beyninin bir bölümü oksijensiz kalmış. Beyni hasar görmüş. Zekasında hiçbir sorun yok. Ailesi onu hiç gizlememiş, aşırı korumak yerine hayata hazırlamış. “Diğer çocuklarla birlikte sokakta olmam teşvik edildi. Sokakta olmak da kendimle yüzleşmeyi getirdi doğal olarak. Kardeşlerim de konuyla ilgili sakin ve duyarlıydılar. Anne babanın tavrı ailenin diğer bireylerine de bulaştı sanırım ve bu da gayet normal. Zaten temeli böyle attıklarında büyüyünce de farklı davranmaları pek mümkün olmuyor. Böyle büyüyen biri olarak müdahale etmek istediklerinde izin vermiyorsunuz” diyor.
SOKAKTA SEREBRAL PALSİLİ OLMAK
Küçükyıldırım’ın en büyük sıkıntısı ona yönelen bakışlar, parmakla işaret etmeler, vah vah’lar, kulağı çekip “Allahım sen koru”lar olmuş hep. Oysa dans etmeyi seviyor, bazen içip sarhoş oluyor. Sinema, tiyatroya gitmek, tek başına uzun uzun yürümek vazgeçemedikleri. Küçükyıldırım, “Sokakların bize ihtiyacı var ve bizlerin, kimsenin iznine ya da onayına ihtiyacımız yok sokakta olmak için. Şartları zorlamak ve sokakta diğerleriyle birlikte olmak zorundayız. Ancak o zaman var oluruz; kapılar açılır. Kısacası serebral palsililere haykırarak söylemek istediğim şey, sokağa çıkalım ki kapıları çalabilelim” diyor.
SAKLANMAYIN
“Türkiye’de ne çeşit olursa olsun farklı olmak demek garip, fütursuzca bakışlara, işaret edilmelere ve gülüşmelere hatta eşyaya soru sorar gibi duygusuz sorulara maruz kalmak demek. Sakat biri için zaten fiziksel şartların olmadığı bir yer burası. Aileler, biraz da fiziksel şartları bahane ederek çocuklarını sokağa çıkarmaktan korkuyorlar. Şartları zorlayıp sokağa çıkan sakatlar bir de ruhsal tacizlere maruz kaldığında işlerin rayından çıkmaması, sakat bireyin kendine bakışının gülüşmelerden ve bakışlardan etkilenmemesi olanaksız. Ama her şeye rağmen sokakta olmak gerekiyor. Çünkü bizler, farklı görünenler, sokakları renklendiriyoruz bence. Herkesin bir rengi var ve rengarenk sokaklar için farklı renklere ihtiyacımız var. İşte bu yüzden sokakta bir CP’li gördüğümde çok seviniyorum. Benimle aynı olduğu için değil, farklı rengiyle sokakta olduğu için. Sokaklara çıkabilmemiz için gerekli şartların sağlanması için de sokaklara daha çok çıkmamız gerekiyor. Herkes, bütün CP’liler ellerinden gelenin en iyisini yapmalı, sokakları ve devleti şartları yerine getirmeleri için zorlamalı. CP’liler sokakta ne kadar var olabilirlerse iş hayatında da o kadar var olabilirler bence. Yok sayılan bir guruba iş imkanı yaratmak için kimse bir şey yapmaz. Var olmak, ortada olmak, saklanmamak ve saklamamak gerek.”
1 DAKİKANIZ VAR MI?
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, serepral palsi hakkında Türkiye’de farkındalık ve bilinç yaratmaya çalışıyor. Bu kapsamda Dünya Serebral Palsi Günü farkındalık kampanyasına Türkiye’de öncülük ediyor. Kampanyayla dünyada yaşayan 17 milyon serebral palasilinin kendilerine temas eden 350 milyon insandan, yalnızca 1 dakikalarını ayırarak dünyalarında bir fark yaratmalarını bekliyor. Serebral palsi bir şemsiye terim ve gelişimsel sorunları kapsar. Beyin ve beyincikteki bozuklukların neticesinde oluşan durumdur. Kaslarda sertlik veya kasılmalar, istemsiz hareketler, oturma, emekleme, yürüme, koşma vb. motor hareketlerde zorluk, yazı yazma gibi ince motor hareketlerde zorluk, konuşma, algılama zorluğu, bazen zihinsel engellilik, beslenme, solunum, idrar-dışkı kontrolünde problemlerle seyredebilir.