5 bin bebekten biri Lal gibi

Hürriyet Haber
13.04.2004 - 00:00 | Son Güncelleme :

Bebekken mama, çocukken çikolata yasak onlara. PKU hastası çocuklar, teşhis konulur konulmaz diyete başlamazlarsa, zihinsel özürlü oluyorlar. Lal, zamanında konulan teşhis sayesinde şanslı. Ama ya diğerleri?Kısaca PKU denilen Fenilketonüri hastası üç yaşındaki Lal’in annesi Deniz Atakay’ın, Hürriyet Okur Temsilcisi’ni arayarak dikkat çektiği hastalığın Türkçe adını daha doktorlar bile koyamadı. Türkiye’de her 5 bin bebekten biri PKU hastası olarak doğuyor. Eğer ilk aydan itibaren verilen diyete uyulmazsa, bebeğin kanında Fenilalenin maddesi birikiyor ve bu birikme beyinde zihinsel gerilik yaratıyor. PKU, bebek doğduktan bir gün sonra yapılan topuktan kan alma testi ile anlaşılabiliyor. Sağlık Bakanlığı el attıDiyetle sürdürülen bir yaşamla PKU’lu hasta hiçbir sorun yaşamıyor. Ama problem iki kaynaklı: Tarama testi yapılamayan durumlarda çocuğun hasta olup olmadığı anlaşılmıyor ve diyet başlayamıyor. Ya da tanı konuluyor ama diyet ürünlerine ulaşmak güç olabiliyor. Her iki durumda da çocuk zihinsel özürlü oluyor. PKU zaten çok bilinen bir hastalık değil. Sağlık Bakanlığı da ancak geçen yıl PKU’yu ortaya çıkaran tarama testini zorunlu kıldı. Büyürken kontrol zorAile Hekimi Naime Kuru (İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Beslenme ve Metabolizma Bölümü), anne adaylarının korkmaması gerektiğini söylüyor: ‘24 saatini doldurmuş bebeğin topuk kanı alınıp tanı konur. O andan itibaren başlayan diyet tedavisiyle o çocuk artık sağlıklıdır. Çocuk büyüdükçe kontrol altında tutmak zorlaşıyor. Özel diyet ürünleri kullanılmayınca, fenilalenin yükselir ve zeka puanı düşer. Ama diyetten kaçış çok sık olmadıkça diyetle ayarlanabilir.’ Lal’in annesi PKU’lu çocuklar için çalışıyorDeniz Atakay, üç sene önce kızı Lal doğana kadar PKU hastalığı hakkında hiçbir şey bilmiyordu. Kızının hastalığını öğrenince önce işini bıraktı, sonra da tüm hayatını kızına ve onun özel diyet ürünlerini temin etmeye adadı. O, bilinçli bir anne olarak kızına gerekli beslenme eğitimini verdi. En büyük sıkıntısı PKU hastası çocukların yan ürünlerinin çok kısıtlı ve pahalı olması. Bir kutu PKU maması 400 milyon lira. Aileleri, PKU’lu çocuklarını ömür boyu yiyemeyecekleri yasak gıdalar konusunda eğitmeye çabalıyor. Çocukların gözünün çikolatalara, kurabiyelere kaymaması için PKU yan ürünleri çok önemli. Deniz Atakay, ETİ dışında yan ürün üretimi yapmayan diğer firmalarla temasa geçerek, ürün çeşitliliğini artırmaya çalışıyor.

Etiketler:
Son Dakika Haberler

EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün