5 bin bebekten biri Lal gibi

Bebekken mama, çocukken çikolata yasak onlara. PKU hastası çocuklar, teÅŸhis konulur konulmaz diyete baÅŸlamazlarsa, zihinsel özürlü oluyorlar. Lal, zamanında konulan teÅŸhis sayesinde ÅŸanslı. Ama ya diÄŸerleri?Kısaca PKU denilen Fenilketonüri hastası üç yaşındaki Lal’in annesi Deniz Atakay’ın, Hürriyet Okur Temsilcisi’ni arayarak dikkat çektiÄŸi hastalığın Türkçe adını daha doktorlar bile koyamadı. Türkiye’de her 5 bin bebekten biri PKU hastası olarak doÄŸuyor. EÄŸer ilk aydan itibaren verilen diyete uyulmazsa, bebeÄŸin kanında Fenilalenin maddesi birikiyor ve bu birikme beyinde zihinsel gerilik yaratıyor. PKU, bebek doÄŸduktan bir gün sonra yapılan topuktan kan alma testi ile anlaşılabiliyor. SaÄŸlık Bakanlığı el attıDiyetle sürdürülen bir yaÅŸamla PKU’lu hasta hiçbir sorun yaÅŸamıyor. Ama problem iki kaynaklı: Tarama testi yapılamayan durumlarda çocuÄŸun hasta olup olmadığı anlaşılmıyor ve diyet baÅŸlayamıyor. Ya da tanı konuluyor ama diyet ürünlerine ulaÅŸmak güç olabiliyor. Her iki durumda da çocuk zihinsel özürlü oluyor. PKU zaten çok bilinen bir hastalık deÄŸil. SaÄŸlık Bakanlığı da ancak geçen yıl PKU’yu ortaya çıkaran tarama testini zorunlu kıldı. Büyürken kontrol zorAile Hekimi Naime Kuru (Ä°stanbul Ãœniversitesi Tıp Fakültesi Beslenme ve Metabolizma Bölümü), anne adaylarının korkmaması gerektiÄŸini söylüyor: ‘24 saatini doldurmuÅŸ bebeÄŸin topuk kanı alınıp tanı konur. O andan itibaren baÅŸlayan diyet tedavisiyle o çocuk artık saÄŸlıklıdır. Çocuk büyüdükçe kontrol altında tutmak zorlaşıyor. Özel diyet ürünleri kullanılmayınca, fenilalenin yükselir ve zeka puanı düşer. Ama diyetten kaçış çok sık olmadıkça diyetle ayarlanabilir.’ Lal’in annesi PKU’lu çocuklar için çalışıyorDeniz Atakay, üç sene önce kızı Lal doÄŸana kadar PKU hastalığı hakkında hiçbir ÅŸey bilmiyordu. Kızının hastalığını öğrenince önce iÅŸini bıraktı, sonra da tüm hayatını kızına ve onun özel diyet ürünlerini temin etmeye adadı. O, bilinçli bir anne olarak kızına gerekli beslenme eÄŸitimini verdi. En büyük sıkıntısı PKU hastası çocukların yan ürünlerinin çok kısıtlı ve pahalı olması. Bir kutu PKU maması 400 milyon lira. Aileleri, PKU’lu çocuklarını ömür boyu yiyemeyecekleri yasak gıdalar konusunda eÄŸitmeye çabalıyor. Çocukların gözünün çikolatalara, kurabiyelere kaymaması için PKU yan ürünleri çok önemli. Deniz Atakay, ETÄ° dışında yan ürün üretimi yapmayan diÄŸer firmalarla temasa geçerek, ürün çeÅŸitliliÄŸini artırmaya çalışıyor.Â