12 yaşındaki Sevde, sadece meyve sebze yiyor etin, sütün çikletin dahi tadını bilmiyor
Güncelleme Tarihi:
Oluşturulma Tarihi: Haziran 06, 2009 00:00
12 yaşındaki Sevde Kılınç, kısa adı PKU olan fenilketonüri hastası. Ancak bu sorunla dünyaya gelen pek çok çocuktan daha şanslı. Çünkü doğduğu hastanede topuğundan alınan bir damla kandan hastalığı erken yakalanmış, ailesi önlem alabilmişti. Sevde’de bu hastalığa bağlı zihinsel ve bedensel herhangi bir sorun gelişmedi.
Sevde yaşıtlarının iştahla yediği pek çok yiyecekten mahrum olsa da hastalığa bağlı herhangi bir sorun yaşamıyor. Devam ettiği Bakırköy Behramoğlu İlköğretim Okulu’nun parlak öğrencilerinden. Hatta okulundan üstün başarı belgesi aldı. Nasibe Kılınç, 12 yıllık özveri ve sabır isteyen fenilketonüri mücadelesini anlattı:
Üçüncü kızımız Sevde, 1997’de dünyaya geldi. Doğumu yaptığım özel hastanede topuğundan kan aldılar. Bir hafta sonra hastanenin çocuk doktoru aradı, bebekle gelin bir kez daha testi tekrarlayacağız, dedi. Gittik, yine topuktan kan alındı. Yine bir hafta sonra arandık. Bu kez test sonucunu açıkladılar. Fenilketonüri hastasıydı bebeğimiz. Bunun doğumsal ve metabolik bir hastalık olduğu söylendi. Yine de emin olmak için İstanbul Tıp Fakültesi’ndeki Beslenme ve Metabolizma Bölümü’ne yönlendirdiler. Orada bir kez daha test yapıldı. İki kızım vardı, onlar sağlıklıydı.
Fenilketonüri’yi ilk kez duyuyordum. Sevde’yi hastaneye yatırdılar. Kanında biriken ve hasara yol açan fenilalanin maddesini düşüreceklerdi. Sevde’nin şanslı olduğunu, doğar doğmaz tanısının konduğunu, uygun diyetle beslenmesi halinde hastalığının sorun çıkarmayacağını anlattılar.
Ancak söylenenler beni şok olmaktan kurtarmadı. Polikliniğin duvarında “Fenilketonüri tedavi edilebilen bir hastalık. Tedavi edilmezse zeka geriliğine neden olur” yazıyordu. “Zeka geriliğine neden olur” sözüne takıldım uzun zaman. Çünkü poliklinikte fenilketonüri tanısını geç alan, hastalıktan zarar gören çocuklar gördüm hep.
Önerilen diyetlere, yasaklara harfiyen uydum. Sevde’nin gelişimini yakından ve korkuyla takip ettim. Başını tutabilecek mi? Oturabilecek mi? Zekası nasıl olacak, diye kaygılanmayı sürdürdüm.
Sevde’nin bir diyet listesi var. Sebze ve meyve belli oranlarda serbest. Ancak yasaklar listesi çok uzun. Et, balık, tavuk, baklagiller, un ve unlu gıdalar, süt ve sütlü gıdalar, yumurta, kuru meyveler, hazır gıdalar, meyve suları, light ürünler, bazı sakızlar yasak.
BİZİM YEDİKLERİMİZİN TADINI BİLMİYOR
![/images/100/0x0/55ea7760f018fbb8f881cb90]()
Sevde’yi bir yaşında yemek masasına oturttum. Önce yasakları öğrettim. Bizim yediklerimize uzandıkça, “Hayır senin maman değil” dediğimizde elini çekti. Bizim yediklerimizin tadının güzel olup olmadığını sorduğunda, doğruyu söyledim. Yediklerine dikkat etmesi halinde hiçbir sorun yaşamayacağını biliyor. Polikliniğe gittimizde geç tanı alan diğer çocukları gördü. Yasaklarını delmek için uğraşmadı, uydu. Ancak ben de özel un, süt, süt tozu vs. gibi malzemeleriyle bizim yediklerimize benzer gıdalar pişirmeye gayret ettim. Dondurmasını bile yaptım.
Sosyal hayattan, gezmekten, tatillerden kopmadık. Sevde de bu hastalıkta tek olmadığını biliyor. Pikniğe gittiğimizde bile bizim yediklerimizin benzerlerini ona da hazırladık. Mantar, sebze mangalda çok güzel oluyor. Aslında yurtdışında bu çocuklara özel sosis, hamburger gibi gıdalar üretiliyor. Ancak Türkiye’de henüz yok.
YAKINLARIMI YİYECEK VERMESİNLER DİYE UYARDIM
Sevde’nin sorununu kimseden gizlemedim. Yakınlarımız, arkadaşlarım, komşularıma anlattım. Ona yiyecek vermemeleri konusunda uyardım. Yardımcı oldular bize. Okula başladığında da öğretmenleri ve arkadaşları çok destek oldu. Beslenme saati için evde hazırladığım ekmek, kek, poğaçaları yanına alıyor. Öğle yemeğine eve geliyor zaten. Ayda bir kez İstanbul Tıp Fakültesi’ne gidip testlerini yaptırıyoruz. Grip gibi enfeksiyonlar, fenilalanini yükseltiyor. Böyle zamanlarda daha sık test gerekiyor.
Fatma Özyurt (PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı, 8 yaşındaki kızı Nehir de fenilketonüri hastası)
Türkiye’de beş binden fazla kayıtlı fenilketonüri hastası var. Ancak ürün seçeneğimiz çok az. Bir firma bisküvi üretti. Bir de İstanbul Halk Ekmek un ve ekmek üretiyor. Fenilketonürili çocuklara özel üretilen makarna, peynir, çikolata, yumurta vs. yurtdışından geliyor ve çok pahalı. Firmalar, Sağlık Bakanlığı izinler konusunda sıkıntı yaşattığı için getirmek istemiyor. Devlet süt tozu ve özel proteinli mamalarımızı veriyor. Ancak 2 yıldır raporlarımızda yazılı olduğu halde bazı ürünler ödenmiyor. Makarna, un gibi önemli gıdalar için fark ödememiz gerekiyor. Bazı aileler bunu karşılayamıyor. Çocukların takip edildiği merkezlerin sayısı az ve yetersiz. Sadece İstanbul Tıp Fakültesi’nde 1200 çocuk izleniyor. Cerrahpaşa, Hacettepe, Gazi ve Cumhuriyet, 19 Eylül tıp fakültelerinde ilgili merkezler var. Fakat güçlenmeleri şart. Annelerin bu hastalıkla ilgili eğitilmesi lazım. Ayrıca psikolojik destek almaları da gerekiyor.
Türkiye en sık görüldüğü ülkelerden
Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalık. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremiyor. Besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikiyor. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden oluyor. Bu hastalığın yenidoğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkün. Türkiye en sık görüldüğü ülkeler arasında. Doğan her 3000-4500 çocuktan biri fenilketonürili.
Üçüncü kızımız Sevde, 1997’de dünyaya geldi. Doğumu yaptığım özel hastanede topuğundan kan aldılar. Bir hafta sonra hastanenin çocuk doktoru aradı, bebekle gelin bir kez daha testi tekrarlayacağız, dedi. Gittik, yine topuktan kan alındı. Yine bir hafta sonra arandık. Bu kez test sonucunu açıkladılar. Fenilketonüri hastasıydı bebeğimiz. Bunun doğumsal ve metabolik bir hastalık olduğu söylendi. Yine de emin olmak için İstanbul Tıp Fakültesi’ndeki Beslenme ve Metabolizma Bölümü’ne yönlendirdiler. Orada bir kez daha test yapıldı. İki kızım vardı, onlar sağlıklıydı.
Fenilketonüri’yi ilk kez duyuyordum. Sevde’yi hastaneye yatırdılar. Kanında biriken ve hasara yol açan fenilalanin maddesini düşüreceklerdi. Sevde’nin şanslı olduğunu, doğar doğmaz tanısının konduğunu, uygun diyetle beslenmesi halinde hastalığının sorun çıkarmayacağını anlattılar.
Ancak söylenenler beni şok olmaktan kurtarmadı. Polikliniğin duvarında “Fenilketonüri tedavi edilebilen bir hastalık. Tedavi edilmezse zeka geriliğine neden olur” yazıyordu. “Zeka geriliğine neden olur” sözüne takıldım uzun zaman. Çünkü poliklinikte fenilketonüri tanısını geç alan, hastalıktan zarar gören çocuklar gördüm hep.
Önerilen diyetlere, yasaklara harfiyen uydum. Sevde’nin gelişimini yakından ve korkuyla takip ettim. Başını tutabilecek mi? Oturabilecek mi? Zekası nasıl olacak, diye kaygılanmayı sürdürdüm.
Sevde’nin bir diyet listesi var. Sebze ve meyve belli oranlarda serbest. Ancak yasaklar listesi çok uzun. Et, balık, tavuk, baklagiller, un ve unlu gıdalar, süt ve sütlü gıdalar, yumurta, kuru meyveler, hazır gıdalar, meyve suları, light ürünler, bazı sakızlar yasak.
BİZİM YEDİKLERİMİZİN TADINI BİLMİYOR
Sevde’yi bir yaşında yemek masasına oturttum. Önce yasakları öğrettim. Bizim yediklerimize uzandıkça, “Hayır senin maman değil” dediğimizde elini çekti. Bizim yediklerimizin tadının güzel olup olmadığını sorduğunda, doğruyu söyledim. Yediklerine dikkat etmesi halinde hiçbir sorun yaşamayacağını biliyor. Polikliniğe gittimizde geç tanı alan diğer çocukları gördü. Yasaklarını delmek için uğraşmadı, uydu. Ancak ben de özel un, süt, süt tozu vs. gibi malzemeleriyle bizim yediklerimize benzer gıdalar pişirmeye gayret ettim. Dondurmasını bile yaptım.
Sosyal hayattan, gezmekten, tatillerden kopmadık. Sevde de bu hastalıkta tek olmadığını biliyor. Pikniğe gittiğimizde bile bizim yediklerimizin benzerlerini ona da hazırladık. Mantar, sebze mangalda çok güzel oluyor. Aslında yurtdışında bu çocuklara özel sosis, hamburger gibi gıdalar üretiliyor. Ancak Türkiye’de henüz yok.
YAKINLARIMI YİYECEK VERMESİNLER DİYE UYARDIM
Sevde’nin sorununu kimseden gizlemedim. Yakınlarımız, arkadaşlarım, komşularıma anlattım. Ona yiyecek vermemeleri konusunda uyardım. Yardımcı oldular bize. Okula başladığında da öğretmenleri ve arkadaşları çok destek oldu. Beslenme saati için evde hazırladığım ekmek, kek, poğaçaları yanına alıyor. Öğle yemeğine eve geliyor zaten. Ayda bir kez İstanbul Tıp Fakültesi’ne gidip testlerini yaptırıyoruz. Grip gibi enfeksiyonlar, fenilalanini yükseltiyor. Böyle zamanlarda daha sık test gerekiyor.
Fatma Özyurt (PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı, 8 yaşındaki kızı Nehir de fenilketonüri hastası)
Türkiye’de beş binden fazla kayıtlı fenilketonüri hastası var. Ancak ürün seçeneğimiz çok az. Bir firma bisküvi üretti. Bir de İstanbul Halk Ekmek un ve ekmek üretiyor. Fenilketonürili çocuklara özel üretilen makarna, peynir, çikolata, yumurta vs. yurtdışından geliyor ve çok pahalı. Firmalar, Sağlık Bakanlığı izinler konusunda sıkıntı yaşattığı için getirmek istemiyor. Devlet süt tozu ve özel proteinli mamalarımızı veriyor. Ancak 2 yıldır raporlarımızda yazılı olduğu halde bazı ürünler ödenmiyor. Makarna, un gibi önemli gıdalar için fark ödememiz gerekiyor. Bazı aileler bunu karşılayamıyor. Çocukların takip edildiği merkezlerin sayısı az ve yetersiz. Sadece İstanbul Tıp Fakültesi’nde 1200 çocuk izleniyor. Cerrahpaşa, Hacettepe, Gazi ve Cumhuriyet, 19 Eylül tıp fakültelerinde ilgili merkezler var. Fakat güçlenmeleri şart. Annelerin bu hastalıkla ilgili eğitilmesi lazım. Ayrıca psikolojik destek almaları da gerekiyor.
Türkiye en sık görüldüğü ülkelerden
Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalık. Bu hastalıkla doğan çocuklar, fenilalanin amino asidini başka bir amino asit olan tirozine dönüştüremiyor. Besinlerle alınan ve tirozine dönüştürülemeyen fenilalanin, kanda ve diğer dokularda birikiyor. Biriken fenilalanin geri dönüşümsüz ve ilerleyici beyin hasarına neden oluyor. Bu hastalığın yenidoğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkün. Türkiye en sık görüldüğü ülkeler arasında. Doğan her 3000-4500 çocuktan biri fenilketonürili.