İki taşıyıcının evlenmesi riskli

Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Ali Kılıç, talasemi hastalarının doğumundan sonra her ay kan alması gerektiğini söyledi. Hastalıktan dolayı kemik iliğinin kan üretemediğini aktaran Kılıç, "Hastanın her ay düzenli bir şekilde kan alması gerekiyor. Buna bağlı olarak her kan alışında vücudunda demir oluşuyor. Vücudun bu demiri atabilmesi için yan etkisi olan ilaçlar kullanılıyor. Aynı zamanda hastalıkla kemik erimesi, kalp, karaciğer ve böbrek yetmezliği, şekil bozukluğu gibi ağır hasarlar ortaya çıkıyor" dedi.

İKİ TAŞIYICININ EVLENMESİ RİSKLİ

Federasyon olarak hastalığa yakalanmış kişilerin problemlerini çözmek, yaşam refah seviyelerini artırmak ve hastalıklı çocukların dünyaya gelmesini azaltmak için bilgilendirmeye yönelik çalışmalar yaptıklarını ifade eden Kılıç, şöyle konuştu:

"Çocuğun hasta doğması hastalıklı iki taşıyıcının evlenmesine bağlıdır. Bu durumda her çocukta yüzde 25 hastalıklı doğma olasılığı var. İki hastalıklı kişi evlendiği zaman talasemi merkezi taşıyıcılara genetik danışmanlık veriyor. Anne ve baba çocuk sahibi olacağı zaman ilk 2 aylıkken anne karnından bir sıvı alınıyor. Bu sıvıda çocuğun hastalıklı olup olmadığı, taşıyıcının sağlıklı olup olmadığı belli oluyor. Çocuk hastaysa anne ve babanın onayı olursa düşük yaptırılıyor. Tekrar gebelikte sağlıklı çocuk sahibi olunabiliyor. Tüp bebek yöntemiyle tamamen sağlıklı çocuk sahibi olabiliyorlar. Ancak, bunun için her denemede 10 bin liraya varan ödeme yapılması gerekiyor. Bunun taşıyıcı anne ve babalara tamamen ücretsiz olması için girişimlerimiz sürüyor."

TALASEMİ HASTALARI TAZE KANA ULAŞMALI

Türkiye'de 2002 verilerine göre kayıtlı 5 bin talasemi hastası ve 1 milyon 400 bin taşıyıcı bulunduğunu bildiren Kılıç, daha sonra veri çalışması yapılmadığını kaydetti.

Talasemi hastaları için kan almanın çok önemli olduğunu vurgulayan Ali Kılıç, şöyle devam etti:

"Bazı bölgelerde yaşayan hastalar kan sıkıntısı yaşıyor. Batman, Siirt, Diyarbakır ve doğudaki bazı illerimizde vatandaşlarımız 15 günlük kan alıyor. Bu bizim hastalarımız için sıkıntı. Hastaların taze kana ulaşması ve kan sıkıntısı yaşamamaları için Kızılay'la bir çalışma yapacağız. Vatandaşlarımızın da kan bağışı noktasında daha bilinçli ve duyarlı olması konusunda desteklerini bekliyoruz. Talasemi hastaları, her ay bir çiçeğe su verilmesi gibi kan alıyorlar. Talasemi çiçekleri solmasın. Halkımızın bu anlamda kan bağışı yapmalarını ve bilinçli olmalarını istiyoruz."