Sma Ne Demek

SMA hastalığı nedir? İşte SMA hastalığı ve tedavisi hakkında merak edilenler

SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Hastaları ve yakınlarını sevindiren bu gelişme sonrası SMA’nın açılımı ve SMA hastalığına ilişkin bilgiler yeniden gündeme geldi. Peki, SMA ne demek? SMA hastalığı nedir?

17 hekim bulamadı, teşhisi ChatGPT koydu! 1 SORU 6 DOKTOR: Yapay zeka doktorların yerini alabilir mi? ‘YZ yorgunluktan etkilenmez, dikkati dağılmaz’

ABD'de üç yıl boyunca tam 17 doktora görünen yedi yaşındaki Alex’in sağlık sorununu ChatGPT'nin çözmesi, yapay zekanın ‘doktorluk’ yolunda olduğunu bir kez daha ortaya koydu. Peki yapay zeka doktorların yerini alabilir mi? Alanında uzman isimler hurriyet.com.tr’ye anlattı.

Deprem yıktı, Uras bebek ayakta tutuyor!

Meslektaşım Alper Karabulut depremde Adıyaman’da yaşayan annesini, babasını, kız kardeşini, yeğenini ve birçok akrabasını kaybederek çaresizliği yaşadı. Depremden kısa bir süre önce de oğluna SMA tanısı konmuştu. Karabulut şimdi ‘Hayata tutunma sebebim’ dediği bebeğinin gen tedavisiyle sağlığına kavuşması için bir yardım kampanyası başlattı.

Bakan Koca'dan atama ve SMA açıklaması

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan ve Bütçe Komisyonunda milletvekillerinin sorularını yanıtladı. Bakan Koca, sağlık çalışanı atamalarıyla ilgili olarak, "En geç 15 Ocak’a kadar 27 bin hekimin açıktan atamalarını yapacağız. Hekimlerimizin verimliliğini artırmaya çalışıyor, bunun için de 32 bin tıbbi sekreter alıyoruz" dedi. Bakan Koca ayrıca Bilim Kurulu'nun SMA hastaları için etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımının önerildiğini belirterek , "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.

Oyun bitince şah ile piyon aynı kutuda!

Derin sessizlikler, hamleler ve gergin hareketler, rakibinin ve kendisinin olası hamlelerini hesaplayan sürekli çalışan bir beyin, son dönemlerin popüler dizisi The Queen’s Gambit’in de hepimizin üzerindeki etkisiyle sizi atların, kalelerin, vezir ve şahın diyarına götürüyorum. Satranç diyarına...

Bakan Yanık: Sosyal yardımların artması sosyal refahın artması ile açıklanır

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, “Bir yerde sosyal yardımın ve sosyal hizmetin hak temelli olabilmesi için orada ortalamanın üzerinde bir refah düzeyinden bahsetmeniz lazım. Sosyal yardım ihtiyacı olanlara devlet olarak destekleme gücünüz varsa bunun sosyal refahın artması ile açıklarsınız” dedi.

Sarılık sanılan Mehmet Eren bebeğe SMA tanısı, ailesini yıktı

Antalya'da doğduğunda sarılık geçirdikten sonra kol ve bacaklarında hareketsizlik başlayan bebekleri Mehmet Eren’e 20 günlükken SMA tanısı konulunca Nuran ve Bayram Atak çiftinin dünyası yıkıldı. Genç çift, ikinci yıkımı ise SMA ilacının fiyatını öğrendiklerinde yaşadı. 50 günlük olan Mehmet Eren'in 6 ayı dolmadan ilaca kavuşması halinde hayata tutunma şansının çok yüksek olduğunu söyleyen çift, kendilerine yardım edilmesini istedi.

SMA'lı Sefa'nın annesi: 1,5 kilo alırsa tedavi olamayacak, geceleri aç yatırıyorum

BURSA'da, İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor. Oğulları için yardım kampanyası başlattıklarını ve 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Rabia Harput, "2 yaşını geçtiği için Amerika'da olamıyor ancak Dubai’de olabilecek. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum" dedi.

Dövizin düşmesi en çok SMA’lı bebeklere yarayacak

SMA, tedavisi çok pahalı bir hastalık. Yurtdışında yapıldığından her şey dövizle. Herhangi bir ailenin tek başına altından kalkması imkânsız. Bu yüzden kampanyalar yürütülüyor. Kurların düşmesi belki de en çok SMA’lı bebeklere yarayacak. Mesela 5 yaşındaki Duru’nun kampanyası bir gecede ilerledi, biletler alındı, Dubai’ye gidiyor.

Fatma Toptaş'tan, Gürkan Şef itirafı!

Oyuncu Fatma Toptaş hurriyet.com.tr'de Ferit Ömeroğlu'nun konuğu oldu. Nişanlısı Gürkan Şef ile ilgili, "Gürkan'la her anlamda çok samimi ve çok düzgün bir ilişkimiz var. Bizim aşkımız şekil değiştirdi. Sevgiye dönüştü ve bu halinden çok memnunum" dedi. İşte devamı...

BioNTech’te 3. doz kurulda

BioNTech’te 3. doz takvimi, bugün Bilim Kurulu’nun gündeminde olacak. Meclis’te soruları yanıtlayan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 3. dozdan 12 yaş altına aşıya, nöbetten SMA hastalarına kadar önemli açıklamalar yaptı.

Doğumundan 30 gün sonra SMA teşhisi konulmuştu... Ve Rüzgâr ayağa kalktı!

İpek ve Gürkan Erdoğan çiftinin 2 yaşındaki SMA Tip 1 hastası çocukları Rüzgar, tanesi 100 bin dolar olan ‘Spinraza’ ilacından 6 doz, tanesi 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’dan da tek doz kullandı. Desteksiz oturmaya ve nefes almaya başlayan Rüzgar, artık ayağa da kalkabiliyor.

Çiftçi hububatta yeniden referans fiyat istiyor

İklim krizi, çiftçileri ve üretimi vuruyor. Bu yıl kuraklık nedeniyle hububat ekimi gecikti, kuru tarım yapılan alanlarda büyük zararlar oluştu.

Gülben Ergen: Her türlü darbeye karşı antikorum yüzde bin

“Bana, unutmayın ki, hiçbir şey olmaz” lafıyla popüler kültüre ve magazin tarihine damgasını vurdu. Bardakları, tişörtleri, caps’leri yapıldı... Gülben Ergen “Bu sözün ekmeğini bir ben yemedim” diyor. Ve şimdi “Sözün büyüsü var. Etkili bir metafor. Uğuru da gücü de ispatlı” dediği bu lafı NFT olarak satışa çıkarıyor. Ergen’le yeni albümü ‘Seni Kırmışlar’dan koronaya yakalanıp iyileşmesine ve dillere dolanan lafının perde arkasına her şeyi konuştuk.

Montrö tepkisi

Meclis Grup konuşmasında kısa çalışma ödeneğinin uzatılmasını, esnafın ve çitçinin borçlarının yapılandırılmasını isteyen CHP Lideri Kemal Kılıçdaroğlu, TBMM Başkanı Mustafa Şentop’u da “TBMM Başkanı, Montrö Sözleşmesi’nin ne anlama geldiğini, Türkiye Cumhuriyeti Devleti için ne kadar önemli olduğunu bilmiyorsa o koltukta oturmamalıdır” diye eleştirdi.

Vildan Atasever: Oyunculuk dışında ben de bir insanım

16 sene önce ilk sinema filmiyle ‘Altın Portakal’ı kucakladı... O dönemi “Hiçbir ödül töreni ya da ödülden haberi olmadan sadece işini yapan bir kızdım” diye anlatıyor. Ardından sayısız projede rol aldı. Şimdi de büyük beklentileri yok. Vildan Atasever “İnsan hayatını, kendi bakış açısıyla pembelikten karanlığa itiyor” diyor.

Genetik bir hastalık: SMA

Son dönemin pandemiden sonra en çok konuşulan konularından biri olan SMA hastalığı sosyal medyadaki tartışmalarla yeniden gündemde.

Hasip, Emine Fatma, Sırrı Selahattin Ahmet

İYİ Parti’nin önemli isimlerinden Yavuz Ağıralioğlu, HDP’ye karşı bugüne kadar yapılmış en sert açıklamalardan birini yapmış.

SMA hastası Öykü için iyi haber! 2,4 milyon dolar toplandı

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Anne Sühal Elmalıca, "Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz" dedi. Baba Hasan Elmalıca ise "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak" dedi.

Ne diyorsun Deniz Akkaya

Önce bir kadına “Sen anne olamazsın” dedi.

Bu yıl onların yılı oldu! İsimlerini daha çok duyacağız...

Üçü de henüz 20’lerinde... Üçü de hem çok yetenekli hem başarılı... Yaptıkları işlerle bu yıl onları konuştuk, gerçekte kim olduklarını merak ettik... Belli ki bundan sonra isimlerini daha da sık duyacağız. Melis Sezen, Sinem Ünsal ve Ahsen Eroğlu’yla bir araya geldik. Hayatlarını, hayallerini, işlerini ve haklarında bilinmeyenleri anlattılar.

SMA'lı Öykü'nün tedavi olabilmesi için son 1 hafta kaldı

ANKARA'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.

5-10 dolarla bir hayat kurtulur mu? Evet, kurtuluyormuş!

Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.

Son dakika: Bakan Koca'dan Bilim Kurulu Toplantısı sonrası flaş açıklamalar

Son dakika haberi: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Kurulu Toplantısı sonrası açıklamalarda bulunuyor. Bakan Koca, '21 Eylül'de yüz yüze eğitim başlayacak mı?' sorusuna, "21 Eylül'de okulların temelde açılmasından yana bir yaklaşım içindeyiz. Bu kademelendirme tarzında olur" şeklinde cevapladı

Gülben’in kendine gönderdiği mor kalp

Gülben Ergen, Instagram profilinde yayınladığı bir fotoğrafa yine kendi hesabından “Can kadın” diye yorum yazıp yanına da mor kalp kondurmuş.

Tedavi çok pahalı ve zaman tükeniyor

Üç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.

Son dakika haberleri: Cumhurbaşkanı Erdoğan: Gerekiyorsa İncirlik ve Kürecik'i kapatırız

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, A Haber, Atv- A Para, ANews, A2, A Haber Radyo ortak yayınında soruları yanıtladı. Erdoğan: "İncirlik üssünün kapatma gibi bir karar söz konusu olursa bu bize aittir. Yeri geldiği zaman otururuz bütün heyetlerimizle beraber, kapatılması gerekiyorsa İncirlik'i de kapatırız, Kürecik'i de kapatırız" ifadelerini kullandı. Erken seçim olacak mı? sorusu üzerine Erdoğan, "Bizim seçimimiz 2023 Haziran'dır. Buradan bizim bir sapmamız söz konusu değildir." dedi.

Annenin çığlığı harekete geçirdi

Cezaevinde birlikte kaldığı 1 yaşındaki SMA hastası oğlunun hastanede tedavi görmesi için sesini duyurmaya çalışan anne Didem Ayşe Ertane’nin çığlığı Antalya İl İnsan Hakları Kurulu’nu harekete geçirdi. Kurul, dosyanın incelenmesi ve gereğinin yapılması için Antalya Cumhuriyet Başsavcılığı’na yazı yazdı.