Bugün neler oldu?
sma hastaları
sma hastaları haberleri sayfasında sma hastaları hakkında son dakika haberler ve güncel bilgiler bulunmaktadır. Toplam 107 sma hastaları haberi, videosu, fotoğrafı ve yazar yazısı yer almaktadır. Geçmişte ve bugün yeni yayımlanan son durum gelişmeleri ile pek çok haber sayfamızdan takip edilebilir.
sma hastaları haberleri
Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı! Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu
Hatice Şendil ve Bergüzar Korel, dün akşam SMA hastası Poyraz Ali'nin ilacının parasını toparlayabilmek için Instagram'dan 6 saat canlı yayın yaptı. Birçok ünlü ismin katıldığı canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı, 250 bin TL bağış yaptı.
#SMA Tedavisi
SMA hastaları ve aileleriyle buluştu
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, kas kaybı ve zayıflığa neden olan ve tedavisi olmayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınlarının yaşadığı sorunları video konferansla dinledi. Kılıçdaroğlu “Devasa bir Türkiye eğer 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir” dedi.
#Gazetehaberleri
SMA hastası Arife'nin annesi: Umudumuzu öldürmesinler
ANTALYA'da, Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA) hastası 3,5 yaşındaki Arife Yıldırım'ın bir yıldır kullandığı, dozu 150 bin dolarlık ilaç, 'solunum cihazından ayrılmadığı' gerekçesiyle SGK tarafından kesildi. Anne Teslime Yıldırım, "Kızımın atan kalbinin durdurulmasını istemiyorum. Arife'min nefesini kesmesinler, prosedürler kalksın" dedi.
#SMA Tedavisi
sma hastaları’a ait tüm site haberleri
Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Biz onu zaten yapıyoruz
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'nun SMA hastaları konusundaki ifadeleri sonrası açıklama yaptı. Bakan Koca, açıklamasında "Şüphesiz, SMA konusundaki her hassasiyet takdir edilesidir, ama vaadi Bakanlığımızın çoktan hayata geçmiş, yerleşmiş bir uygulamasını hayata geçirme vaadiydi. SMA taraması programı 2021'de başladı." dedi.
#SMA
Bakan Koca'dan atama ve SMA açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan ve Bütçe Komisyonunda milletvekillerinin sorularını yanıtladı. Bakan Koca, sağlık çalışanı atamalarıyla ilgili olarak, "En geç 15 Ocak’a kadar 27 bin hekimin açıktan atamalarını yapacağız. Hekimlerimizin verimliliğini artırmaya çalışıyor, bunun için de 32 bin tıbbi sekreter alıyoruz" dedi. Bakan Koca ayrıca Bilim Kurulu'nun SMA hastaları için etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımının önerildiğini belirterek , "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.
#Fahrettin Koca
Bakan Nebati: Sağlık çalışanlarının performans ek ödeme tavanları yükseltildi
Hazine ve Maliye Bakanı Nureddin Nebati, TBMM Genel Kurulu’nda devam eden Ek Bütçe görüşmelerinde "Sağlık çalışanlarının sabit ek ödemeleri genel bütçeye alınarak, dağıtılabilir ek ödeme miktarı arttırıldı, performans ek ödeme tavanları yükseltildi. Hekimlerin ve diş hekimlerinin emekli aylıklarına ilişkin iyileştirme yapıldı, hastanelerin tamamında performans ek ödemesi dağıtılabilir hale getirildi" dedi.
#Hazine Ve Maliye Bakanı Nureddin Nebati
Son dakika... Bakan Bilgin emekli ikramiye tutarını ve ödeme tarihini açıkladı
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin NTV'de önemli açıklamalarda bulundu. Bakan Bilgin emeklilere 1100 lira bayram ikramiyesi ödemesi yapılacağını ve 28-29 Nisan'da hesaplara geçeceğini söyledi. Bakan Bilgin asgari ücrete zammın gündemde olmadığını da ifade etti. Bakan Bilgin 3600 ek gösterge meselesinin bu yıl tamamlanacağını da sözlerine ekledi. EYT'lilere ilişkin olarak da Bilgin, şu anda gündemde olmadığını belirtti.
#Vedat Bilgin
Murat Kekilli Denizli'de SMA hastaları için sahne aldı
Denizli’de Yatağan Gönül Birliği Platformu ve Hacıkurtlar Derneği tarafından organize edilen SMA Farkındalık Gecesi’nde ünlü sanatçı Murat Kekilli, sahne aldı. Nihat Zeybekci Kongre ve Kültür Merkezi’ndeki gecede SMA hastası çocuklar için yaklaşık 100 bin liralık yardım toplandı.
#Murat Kekilli
Elif Eva üç bebeğe umut oldu
Geçen ay hayatını kaybeden SMA hastası Elif Eva’nın gen tedavisi için toplanan 2.8 milyon lira, SMA hastası Alperen, Eflin Lina ve Asel’in bağış kampanyalarına aktarıldı. Elif Eva’nın babası Enes Tenha, “Elif Eva için toplanan paralarla başka çocukların hayatı kurtulacak” ifadelerini kullandı.
#Gazetehaberleri
Gen tedavisi mümkün ancak mucize değil!
SMA hastalarının erken teşhisle gen tedavilerinin mümkün olduğuna dikkat çeken Prof. Janbernd Kirschner ve bu hastaların tedavi sürecinde izlendiği Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi öğretim üyelerinden Prof. Dr. Soyhan Bağcı, geç kalmış semptomlarla ilgili Türkiye’den tedavi için merkezlerine ulaşan çokça aile olduğunu, kampanyalarla kamuoyunda oluşan “mucize” beklentilerinin de gerçekçi olmadığının altını çizdiler.
#Bursa
Bergüzar Korel ve Hatice Şendil SMA hastası çocuklar için bağış gecesi yaptı! Acun Ilıcalı 250 bin TL yardımda bulundu
Hatice Şendil ve Bergüzar Korel, dün akşam SMA hastası Poyraz Ali'nin ilacının parasını toparlayabilmek için Instagram'dan 6 saat canlı yayın yaptı. Birçok ünlü ismin katıldığı canlı yayına bağlanan Acun Ilıcalı, 250 bin TL bağış yaptı.
#SMA Tedavisi
Son dakika haberler: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA mesajı!
Son dakika haberi... Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından SMA hastalığına ilişkin mesajlar paylaştı. Koca, "SMA Bilim Kurulu, hastalığın tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğunu belirtti" ifadelerini kullandı.
#Fahrettin Koca
SMA ile büyüyen ve noröbilim yüksek lisansı yapan Ayça Şahin: Eksiden başladığımız bu hayatı zirveye taşıyabiliriz
7 yaşında SMA tanısı kondu, 21 yaşına dek tedavisi olmaksızın hastalıkla savaştı. Pes etmedi, hem okudu hem de ailesiyle birlikte SMA’yı Türkiye’ye duyurdu. Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümünden mezun olan ve şu an nörobilim dalında yüksek lisans yapan 23 yaşındaki Ayça Şahin: “Hem hasta hem de biliminsanı kimliği taşımak ileride çok değerli olacak. Dilerim ben de bilime, hastaların hayatlarına katkı sağlarım. Belki benim de bu dünyadaki görevim budur.”
#Gazetehaberleri
SMA hastaları ve aileleriyle buluştu
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, kas kaybı ve zayıflığa neden olan ve tedavisi olmayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ve hasta yakınlarının yaşadığı sorunları video konferansla dinledi. Kılıçdaroğlu “Devasa bir Türkiye eğer 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir” dedi.
#Gazetehaberleri
Sare Aras'a umut ol! 'Çaresizlik yaşıyoruz sesimizi duyun lütfen'
Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 1 yaşındaki Sare Aras hayırseverlerden uzanacak destek elini bekliyor. Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Sma tip1 hastası olan Sare ilacını acilen alması gerekiyor, bunları sizinle paylaştığım İçin çok özür dilerim. Fakat çaresizlik üzerine çaresizlik yaşıyoruz ve sesimizi duyun duyurun lütfen" denildi.
#Sare ArasGökalp ve kahramanları SMA’lı hastalara umut verdi
“Gevşek Bebek Sendromu” olarak da bilinen ve hareket siniri hücrelerini etkileyen SMA tip- 2 hastası Gökalp Küçük, “Gökalp’in Kahramanı Sen Ol” kampanyasına destek veren 120 bin kahramanının bağışı ile 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisini almak üzere Amerika’ya gitti.
#Bursa
2 yaşından sonra yapılmayan tedavi için minik Alperen'in 6 ayı kaldı
DİYARBAKIR'da, yaşayan Karakoç çiftinin, oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. Anne Ayni Karakoç (25), tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.
#Diyarbakır