Fedakâr anne

Yaşamını özürlü kızının gelişimine adamış bir anne Abide Özkan. 18 yıldır verdiği mücadelenin sonunda hiç yılmamış, ama şimdi kendisi de kanser hastalığına yakalanmış. Yaşamı bundan sonra da yine mücadeleyle geçecek.

Kızının hastalığıyla yakından ilgilendiği için Rett Sendromlular Dayanışma Derneği’nin başkanlığına getirilmiş. Kendisi gibi olan anneler için örnek olabilecek kitabının hazırlıkları ise bitmek üzere...

Sadece kız çocuklarda görülen rett sendromu, doğumdan sonra altı ile iki buçuk yaş arasında ortaya çıkıyor. Önce algılama zayıflığı, dikkat dağınıklığı başlıyor. Elleri kullanamama, konuşmayı ve yürümeyi yavaş yavaş terk etme ile ilerliyor. Abide Özkan da kızının normal çocuklar gibi olmadığını bir buçuk yaşında fark etmiş. Hemen spastik, otistik ya da down sendromu araştırmaları yapılmış. l8 yıl önce rett sendromu yeterince bilinmediği için Deniz, 13 yaşına geldiğinde hastalığının teşhisi konulmuş. Nedeni ise genetik.

Çapa Tıp Fakültesi’nde araştırmalar yapılırken, Deniz konuşmayı da bırakmış. Aşırı agresif hareketler sergileyen, sürekli ağlayan, uzun süre uyumayan bir çocuk olmuş. İngiltere'ye gidilmiş, ama sonuç değişmemiş. ‘‘Aşırı ilgi ve korumayla 16 yaşına kadar yaşayacağı söylendi. Ortopedi, zeka ve konuşma özürü bir bedende toplanınca çok zor bir yaşamımız oldu. Ardından diğer çocuklarda da olduğu gibi epilepsi (sara) nöbetleri başladı. Çaresizliği son noktaya kadar yaşadım’’ diyor Özkan. Büyük bir şok, ardından yaşanan panik ve kabullenme döneminden bugüne geldiklerinde yaşamlarında birçok şey de yitip gidiyor. Hızla gerileyen zekası ile bir bebekten farkı olmayan Deniz, buluğ çağı ile birlikte yeni bir döneme giriyor. Hücre yenilenmesi ile zekasında küçük de olsa bir ilerleme gözleniyor: ‘‘Diğer çocuklarıma hiç vakit ayıramadım. Onlar hep Deniz'den arta kalan zamanı paylaştılar. Bir özürlü çocuk, bütün aileyi etkiliyor. Ben kendimi kışları Ankara kapalı cezaevinden, yazları yarı açık Yalova cezaevine gidiyor gibi hissediyorum. Çünkü diğer aileler gibi tatili istediğimiz otelde yapma şansımız hiç olmadı. Toplumun bakış açısı da çok farklı. İlk kez bu yıl benim kanser oluşum nedeniyle Deniz'le Ankara'da kalıyoruz.’’

Kızı Deniz’in hayatını değiştirdiğini ve çok duyarlı bir insan olduğunu söyleyen Özkan, bugün verdiği mücadelenin onun eseri olduğunu belirtiyor. Kendini savunamayan canlılara karşı koruma içgüdüsünün geliştiğini, onlarda Deniz'in savunmasız ifadesini gördüğünü söyleyen Özkan: ‘‘Kanseri yenmemde de Deniz'in çok etkisi olacağına inanıyorum. Önce çok büyük bir şok yaşadım, çabuk kabullenemedim. Deniz'in bana ihtiyacı olduğu için tedaviyi kabul ettim.‘

DERNEK AŞAMASI

TRT'de özürlülerle ilgili bir programa katılan ve rett sendromunu anlatan Abide Özkan'la dernek iletişim kurmuş. Dr. Ayşe Şaylı Pırıl'da dernek için bir oda vermiş. Doktorlar ve gönüllü annelerin de katıldığı çalışmalar meyve verme aşamasına gelmiş: ‘‘Bugün Türkiye genelinde bize ulaşan annelerle iletişim kuruyoruz. Annelerin maddi ve manevi desteğe ihtiyacı var. Yakınlarımız, hatta babalar bile bu sorumluluğu üstlenmiyor. Çoğumuz çalışan anneler durumundan, özürlü çocuklarımız için kocamıza el açar duruma düştük. Bu çok kırıcı. Annelerle bir şeyler paylaşmaya başladık. İnci Çetin, Hasan Gemici, Halil İbrahim Özsoy ile görüştük. Hasvak Başkanı Engin Öztürk'ün yoğun uğraşlarla yaptırdığı Gölbaşı'ndaki hastanenin bize verilmesi için gereken çalışmalar yapıldı. Bağ-Kur'lulara da eğitim yardımı için kanunda değişiklik yapılması istendi. Burası hem çocuklarımızın hem de bizim birer sığınağımız olacak. Bütün anneler burada işçi olarak çalışmaya da hazır. Şu anda herkes dört elle bu projenin hayata geçmesi için emek veriyor’’ diyor.