"Ayşegül Domaniç Yelçe" hakkında bilgiler ve tüm köşe yazıları Hürriyet Yazarlar sayfasında. "Ayşegül Domaniç Yelçe" yazısı yayınlandığında hemen haberiniz olması için Hürriyet'i takip edin.
Ayşegül Domaniç Yelçe

“Düşümdeki Uçurtma”

Merhabalar sevgili okurlar. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nce desteklenen “Düşümdeki Uçurtma” belgesel filminin galası 25 Şubat’ta Cemal Reşit Rey Salonu’nda yapıldı.

Duchenne Muscular Dystropy (DMD) adlı ilerleyici kas hastalığını konu alan bu filmin çekimleri Diyarbakır, Batman ve Van illerinde gerçekleştirilmiş. Bir AB Projesinden esinlenerek yapılan ve DMD hastalığıyla ilgili dünyada bir ilk olan “Düşümdeki Uçurtma” belgeseli, hasta ailelerindeki kadınların yaşamına ışık tutmak üzere hazırlanmış.

DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA - FOTOGALERİ

DÜŞÜMDEKİ UÇURTMA - FRAGMAN

Anne, baba ya da her ikisinde bulunan ve hastalık taşıyan genlerin çocuklara aktarılmasıyla pek çok hastalık meydana gelebiliyor. Kas hastalıkları da, işte bu şekilde, genetik yolla geçen bir grup hastalığın genel adı. Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygınlığı kas hastalıklarının görülme sıklığını arttıran en önemli faktör.

Bazı kas hastalıklarında (Resesif Geçişli Hastalıklar) anne ve babanın her ikisi de bozuk geni taşıyor. Kız ve erkek çocuklar eşit oranda etkileniyorlar. Doğacak çocukların %25'inde hastalık oluşma riski bulunuyor. Kuşaklar boyunca hiç belirti vermeden seyredebiliyor ancak akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini arttırıyor. Diğer bir grup hastalıkta (Dominant Geçişli Hastalıklar) ise anne ve babanın yalnızca birinin taşıyıcı olması yeterli. Kas hastalığı her kuşakta hiç atlamadan görülüyor. Her iki cinsiyet eşit olarak etkileniyor. Doğacak çocukların hasta olma ihtimali her bir doğumda %50. Benim hastalığım olan Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy bu gruba giriyor.

“Düşümdeki Uçurtma” belgeseline konu olan Duchenne Muscular Dystropy ise cinsiyete bağımlı geçen kas hastalıkları arasında yer alıyor. Sadece erkek çocukları etkileyen bu hastalıkta, kız çocukları taşıyıcı oluyor. Taşıyıcılarda hastalık belirtileri gözlenmiyor, ancak taşıyıcı bir annenin her hamileliğinde doğacak erkek çocukların hasta olma ihtimali %50. Hasta bir babanın ise oğulları sağlam, kızları taşıyıcı oluyor. Fransız nerolog Guillaume Duchenne tarafından tarif edilen  ve onun adını taşıyan bu hastalık her 3500 erkek çocuktan birini tutuyor. Duchenne en sık görülen müsküler distrofi. Tüm dünyada 250 bin vaka olduğu hesaplanıyor. Türkiye’de ise her gün bir çocuk bu hastalıkla doğuyor. İlk yaşlarda yürüme, merdiven çıkma, çömelip kalkma güçlüğü ile başlayan hastalık 10-12 yaşlarında yürüme yeteneğinin kaybedilmesine neden oluyor. Hastalar yaşamlarının geri kalan kısmını tekerlekli sandalyede sürdürmek zorunda kalıyorlar. Daha ileri yaşlarda kalp kaslarını da tutabilen bu hastalığa sahip çocukların ülkemizdeki ömrü çoğunlukla 18-20 yıl arasında.

Düşümdeki Uçurtma belgeseli, tedavisi mümkün olmayan bir hastalık tarafından bedenleri kuşatılmış, köylerin, kentlerin ve kasabaların ücra köşelerine hapsolarak unutulmuş insanların filmi. Hastalıklı erkek çocuk doğuran kadınların hayat hikâyelerini, gündelik hayatlarını, geleneklerin ve törenin hasta annesi kadınlar üzerindeki etkilerini, cinsiyet ayrımcılığını, kadın olarak iki kat ezilmişliğini ve erkek egemen aile yapısı içindeki yaşayışlarını anlatıyor.


“Düşümdeki Uçurtma”nın yönetmeni Gülsün Sarıoğlu, hastalığın çizdiği kötü tabloya karşın, bu filmin ‘hayallerimizi serbest bırakabildiğimiz ölçüde özgür olabileceğimizi hatırlatan bir umut filmi’ olmasını istemiş. Belgesele mekân olan üç ilde birer DMD hastasıyla birkaç gün birlikte olmak ve onların bir düşünü gerçeğe dönüştürmek için çıkılmış yola. Hasta ailelerinin zaman zaman dramdan trajediye dönüşen hayatları içerisinde umudun, sevincin ve geleceğin ön plana çıkarılması hedeflenmiş.

“Düşümdeki Uçurtma” belgeseli için, şartlar elverdiği takdirde, Diyarbakır, Batman ve Van illerinde de gala gösterimleri düzenlenmesi planlanıyor. Aynı zamanda yurtiçi ve yurt dışındaki festivallerde, nöromüsküler hastalıklarla ilgili ulusal ve uluslararası kongre ve konferanslarda da gösterilmesi düşünülüyor. Film, Türkçe, İngilizce ve Kürtçe olarak üretilmiş bulunuyor. Filmin İngilizce kopyasının, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin de üyesi olduğu EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) ve WANDA (Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği) üyesi derneklere gönderilmesi de planlar arasında. Konusunda ilk olan filmin, her ülkedeki kas hastalıkları dernekleri aracılığıyla, tüm Avrupa ülkelerine dağıtılması ve böylece filmin taşıdığı mesajın çok geniş bir izleyici kitlesine ulaşması hedefleniyor.

Bir kas hastası olarak, bir yandan üzülerek diğer yandan kıvançla izlediğim bu özel filmin hak ettiği ilgiyi göreceğini ümit ediyorum. Emeği geçen herkese teşekkürler…

Engellerimizi hissettirmeyecek, engelsiz bir yaşam dileği ile...

X