Dramatize etmeyin, eğlenmeyin!

Babasını ALS hastalığından kaybeden Başak Toraman’ın ‘ice bucket’ı amacından saptıranlara söyleyecek iki çift lafı var.

Ayla GÜNERHAN
27.08.2014 - 16:20 | Son Güncelleme :

Buzlu su dökme kampanyası ne işe yaradı?
-ALS’in adını duyurdu. Artık adı bilinen bir hastalık oldu fakat içeriği değil. İnsanlar halen bu hastalığın ne olduğunu bilmiyor, video çekenlerin çoğunun böyle bir derdi de yok. Geçen hafta 2 hanımın sohbetine tanık oldum. “Niçin bu videoları çekiyorlar” diye sordu biri, “ALS diye bir şey için çekiyorlar sanırım” diye cevapladı öteki. Dayanamayıp ne olduğunu anlattım. "Ama hiç hastalıktan bahsetmiyorlar ki, sadece su döküp duruyorlar" şeklindeki yorumu durumun özetidir.

Kampanya çıkış noktasından uzaklaşıyor mu?
- Amacından saptı bile. Video çekenler bazen ALS’i bile dillendirmiyorlar. "Meydan okumayı kabul ediyorum" deyip, kafalarından aşağı suyu boşaltıyor ve kahkahalarla gülmeye başlıyor. Amaç eğlenmek mi yoksa bir şekilde hastalığı anlatmak ve bağış yapılmasına katkıda bulunmak mı?

Bunu eğlenceye çevirenlere ne demek isterdiniz?

- Yakınlarını kaybedenleri rencide etmeyin. Başlatılan kampanya ne hastalığı dramatize etmek ne de eğlenmek için. Hasta yakınları sizin kahkahalarınızı izlemekten sıkıldı, sadece onlar değil herkes bundan rahatsız. Adını bilmek yeterli değil, madem bu kadar duyarlısınız ALS nasıl bir hastalıkmış öğrenin. Hastayı içten içe tüketen bu korkunç hastalığa dair bir şey öğrenmeye kalkışmazsanız empati kuramazsınız.

ALS nasıl bir hastalık?
- Her insanda farklı şekillerde ortaya çıkabilen bir motor nöron hastalığı. Bazısında konuşma zorluğu, dilde uyuşmayla başlarken, bir diğerinde kaslarda seğirme ve ellerde karıncalanmayla başlayabiliyor. İyi bakımla ve hastalığın seyrine göre 10 seneye kadar yaşayabiliyorlar. Bilinçleri açık, sadece konuşamıyorlar. Zaman içerisinde göz kırpmaktan başka yapabildikleri hiçbir kas hareketi kalmıyor.

Toplanan bağış nasıl değerlendirilmeli?
- Tedavisi olmayan bir hastalık ve bulunması için deneylere yatırım yapılması gerekiyor. Asıl öncelik bu olmalı. Türkiye’de toplanan paranın bir kısmı da şuan bu hastalığın pençesinde olanlara ayrılmalı. Özel muamele gerektirdiği için maddi külfeti yüksek bir hastalık. Bağısın bir kısmı ALS’le mücadele etmekte zorlananlara harcanmalı.

Babanızın hastalığı nasıl seyretti?
- Babamın rahatsızlığı yorgunlukla başladı sonra yürümekte ve kolunu kaldırmakta zorlukla devam etti. Gece nefes alırken zorlandığı için gündüz uyumaya başladı. Balgam çıkaramıyordu, akciğerleri tamamen doldu. Hastalığı çok hızlı ilerledi, müdahale edecek zaman olmadı. Öyle zor bir hastalık ki şu cümleyi kurabiliyorum: Babam şanslıydı çünkü solunum cihazına bağlanmadan, mamayla karnından beslenmek zorunda kalmadan aramızdan ayrıldı.


Etiketler:


EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün