Bu hastalık çocukları etkiliyor

Uzmanlar, akraba evliliğinden dolayı Türkiye'de sık rastlanan sistinozis hastalığı konusunda aileleri uyardı.

A.A
27 Kasım 2009 - 15:34:22


Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Pediatrik Nefroloji ve Romatoloji Ünitesi öğretim üyesi Prof. Dr. Rezan Topaloğlu, genetik bir hastalık olan sistinozisin, “sistin” adı verilen maddenin vücutta birikmesi sonucu meydana geldiğini, hastalığın önce böbrekleri sonra da gözleri vurduğunu bildirdi.

Dünyada 2 bin, Türkiye'de ise 100 dolayında tanı konulan sistinozis hastası bulunduğunu, sayının çok yüksek olmamasına rağmen hastalığın aileleri derinden etkilediğini anlatan Topaloğlu, şunları söyledi:

“Hastalık, bebeklerde ilk 6 aydan sonra bulgu vermeye başlar. Bol su içip, sık idrara çıkan, iştahsız ve büyüme sorunu yaşayan çocuklara dikkat edilmelidir. Hastalığın tanısı 1.5 yaşındaki bebeklerin göz muayenesinde, korneada biriken sistin kristalleri ile mümkündür. Daha erken yaşlarda gözden muayene ile tanı konulamaz.”

Çocuklarda zamanında teşhis konulmaması halinde sistinin böbreklerde birikmesi sonucu aşırı su kaybı meydana geldiğini, bunun da hastanın yaşamını tehlikeye soktuğunu kaydeden Topaloğlu, hastalığın diğer böbrek hastalıklarıyla karıştırılabileceğini, en iyi tanının, şüphelenilen hastalarda lökosit sistin düzeyine bakılmasıyla konulabileceğini bildirdi.
Lökosit sistin düzeyine bakılmasının, hastalığın tanısında ve izleminde önem taşıdığını ifade eden Prof. Dr. Topaloğlu, şunları kaydetti:

“Ülkemizde bu teste çok düzgün bakılmıyor. Neticeleri zor değerlendirilen bir test. Üniversite hastanelerinde yapılabiliyor. Aile öyküsü olan hastalara bu test yapılmalı. Hastalığın erken dönemde teşhisi konulduğu takdirde ilaç tedavisi uygulanıyor. İlacın düzgün kullanımı sonucu hastaların büyümeleri düzeliyor. Böylece böbrek yetmezliği 8-10 yaşında değil, daha ileriki yaşlarda ortaya çıkıyor. Ancak sistinozis sürekli takip gerektiren bir hastalık. Başarılı tedaviyle 50 yaşına kadar yaşayan hastalar dahi var. Böbrek nakli ve ilaç tedavisi ile hastaların yaşam süresi uzatılıyor.”

Hastalık tüm dünyada gözükse de akraba evliliklerinden dolayı Türkiye'de daha sık karşılaşıldığını vurgulayan Topaloğlu, “Hastalık dünyada 100 binde bir çocukta görülürken, ülkemizde daha yaygın olduğu düşünülüyor” dedi.
Türkiye'deki hastaların büyük bölümünün, geçtiğimiz aylarda Ankara'da düzenlenen 1. Doğu Akdeniz Bölgesi Uluslararası Sistinozis Konferansı'nda bir araya geldiğini belirten Topaloğlu, toplantının, ailelerin hastalığı daha yakından tanıması açısından çok yararlı geçtiğini söyledi.

Yayınlanma Tarihi : 27 Kasım 2009 - 15:33:33
Etiketler:


    EN ÇOK OKUNANLAR

      Koç Burcu
      21 Mart - 20 Nisan

      Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

      Boğa Burcu
      21 Nisan - 20 Mayıs

      Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

      İkizler Burcu
      21 Mayıs - 20 Haziran

      Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

      Yengeç Burcu
      21 Haziran - 22 Temmuz

      Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

      Aslan Burcu
      23 Temmuz - 23 Ağustos

      Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

      Başak Burcu
      24 Ağustos - 23 Eylül

      Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

      Terazi Burcu
      24 Eylül - 23 Ekim

      Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

      Akrep Burcu
      24 Ekim - 22 Kasım

      Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

      Yay Burcu
      23 Kasım - 21 Aralık

      Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

      Oğlak Burcu
      22 Aralık - 20 Ocak

      Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

      Kova Burcu
      21 Ocak - 18 Şubat

      Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

      Balık Burcu
      19 Şubat - 20 Mart

      Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün