Bu albümdeki tüm şarkılar Rett Sendromlu kızım için

21 yılda, 21 tane bebek büyüttük... Annesi Esra Ertürk (49) Egesu’yu 21 yaşına getirene kadar yaşadıklarını bu cümleyle özetliyor. Egesu 1,5 yaşına geldiğinde ortaya çıkan “Rett Sendromu” adlı hastalık onların hayatının merkezine yerleşmiş. Bilgisayar mühendisi anne ve yazılım mühendisi baba “Kızınız iyileşmez, yeni bir çocuk yapın” diyen doktora inat her şeyi denemiş, kızlarını alıp Bodrum’a yerleşmiş. Doğaya daha yakın olmanın Egesu’yu geliştirdiğini anlamışlar. Ama bir başka yöntem var ki, hiç konuşmayan ve dış dünya ile iletişim kurmayan çocuğun tepki vermesine, hayatla bağ kurmasına yaramış: Babası Ersen Özpirinçci’nin (49) onun için yaptığı müzik... Besteci kimliği de bulunan Özpirinçci, kızı için ikinci albümünü çıkardı.

Ayten SERİN
12.07.2009 - 00:00 | Son Güncelleme :

Bodrum’daki evlerine girdiğimde Egesu beni gözleriyle merakla ve gülümseyerek takip etti. Ev halkı dışında biri olduğumu anladı ama garipsemedi. Hafta sonuydu. İstanbul’dan gelen babası da arkamdan eve girince hareketlendi, daha da büyük güldü. Vücudu 21 yaşına göre biraz küçük olsa da anlamlı bakışları çok daha olgun bir yaşa aitti sanki. Olan bitenin farkındaydı ve tepki veriyordu. Egesu, 1988’de dünyaya gelmişti. Anne babası 14 yıl evliliğin ardından 1996’da ayrılmış, ama kızları için aynı derece uğraşmaya devam etmişti. Hikayelerini dinlemeye başladım. Esra Ertürk çok isteyerek çocuk sahibi olduklarını anlattı: “Aya bakıp, kızımın yüzü ay gibi olsun; denize bakıp berrak

RETT SENDROMU

Hastalık 1983 yılında Dr. Andreas Rett tarafından tanımlandığı için bu ismi almış. Otizme çok benziyor ama ailelerin tanımına göre, daha güç. Sebebi kız çocuklarında görülen bir kromozom anomalisi.
olsun, derdim.” Ama 1,5 yaşında gözleri şaşılaşmaya başladı. Gözlük taktı, tepkilerinde anormallikler sezdiler. Normal gelişen çocuk birden kendini iletişime kapadı. Gözleri tavanda, parmakları sürekli ağzının içindeydi. Rett Sendromu’nun en büyük göstergesi de buydu. O zaman bu sendrom bilinmiyor, otizmden şüpheleniliyordu. Birçok test yapıldı, 12 yaşına gelene kadar tanı konulamadı. İlk olarak Hacettepe’den bir doktor aileye Rett Sendromu’ndan bahsetti. Esra Hanım, “Eve gidip sinir krizi geçirdim, hüngür hüngür ağladım. Çünkü bu, ölüm getiren bir hastalıktı. Sonra, ağlamakla hayat geçmez, çocuk için de iyi olmaz dedim. Baktık ki biz ne kadar mutluysak o da daha konforlu ve mutlu yaşıyor. Niye hayatı zehir edelim, üç gün bile olsa iyi yaşayalım felsefesini benimsedik” diyor.

HER ATEŞLENMESİ BİR CHECK UP DEMEK

Egesu’nun bütün nörolojik iletişimi durmuştu. Beyin emir veriyor ama vücut yapmıyordu. Yürümek, yemek yemek, nefes almak gibi doğal hareketleri bile... Bu hastalıkta en sık görülenlerden biri de nefes tutma yüzünden uykuda ölüm. Buna karşı çok dikkatli oldular.

2000 yılında insanın genetik şifrelerini çözen Genom Projesi’nin başarıya ulaşmasıyla onlar da Rett Sendromu için gen çalışmalarına katıldılar. Dünyadaki Rett’li çocukların ailelerinin katıldığı Amerika’daki IRSA’ya üye oldular. Çok şey öğrendiler. Birçok buluşta bu kurumun payı vardı. Türkiye’deki dernek ise daha çok, ailelerin haberleşmesine yarıyordu.
Bazı doktor onlarla birlikte bu sendromu öğrendi. Ailelerinden pek destek göremediler. Bunun nedeni her iki tarafın da ilk kez gördüğü bu hastalık karşısında ne yapacağını bilememesiydi. Karşılarından derdini anlatamayan bir çocuk vardı.

MÜZİK ONA ÇOK İYİ GELMEYE BAŞLADI

Egesu başka fiziki rahatsızlıkları çıktığında tepki veremeyince çok zorlandıklarını anlatıyor Ersen Bey. “Bademcik ameliyatı geçirdi. Ağlayamadı, gözleri yaşarıyordu, ağzından kan geliyor ve bir şey söyleyemiyordu. Çaresizlikten fenalaştım, oysa iletişim kurmam lazımdı. Her ateşlenmesi, bizim için bir check-up demek, anlatamadığı için ne olduğu bilemiyorsunuz. Çaresizliğim beni tıkamaya başladı.”

Ersen Bey çaresizliğini müzik yeteneğiyle aşmaya başladı. Diyarbakırlı bestekar Celal Güzelses’in torunu olmak ona ve Egesu’ya doğal bir müzik yeteneği vermişti: “Geçmişte de müzik hayatım vardı ama Egesu ile daha da gelişti. Akordeonla başladım, gitar çaldım. Zaten doğduğu andan itibaren kızıma klasik müzik dinletmiştik. Doktorlar bir ara sağır dediler, müziğe tepkisinden sağır olmadığını anladım. Gitara bambaşka tepki veriyordu. Her şeyi melodiyle söylemeye başladım. Bir anda değişip gülüyordu. Müziğe daha da ciddi eğildim.”

Bir süre sonra doktorlar da “Duyuyor ama ne duyduğunu bilemiyoruz” dediler. Bir yandan zihinsel özürlüler için özel bir okula bir yandan fizik tedaviye gidiyorlardı. Kaslarındaki kan dolaşımını sağlamak için iki yaşından bu yana hep masaj yapıldı. Türkiye’nin en iyi çocuk doktorlarından biri “Bunu unutun, ikinci çocuk yapın” dedi. Esra Hanım bugün bile tepki gösteriyor: “Böyle bir şey olmaz, biz sadece ana baba egosu için mi bir çocuk daha doğursaydık, ya sonra bu çocuk ne olacaktı?”
Egesu’yu İstanbul’daki kapalı yaşamdan kurtarmak için Bodrum’a yerleşmeye karar verdiler. Kızları doğayla tanışacak, onlar büyük şehir stresinden uzaklaşacaktı.

EGE’NİN SUYU EGESU’NUN İLACI OLDU

Kendi işlerini kurdular. Hiç süt içmeyen kızları süt içmeye, denize bakmaya, can simidiyle su üstünde durmaya başladı. Yüzmeyi öğrendi, vücudunun sol tarafı çalışır oldu. Ne zaman su birikintisi görse içine basmaya başladı. Köpeklerle arkadaş oldu, ilk defa horoz, kedi, kuş gördü, bunlar da onun gelişmesini sağladı. Babası anlatıyor: “Dümdüz baktığında bilin ki çocuk burada değil, duvar gibi. Ama artık ne zaman ki bir şey onu mutlu ediyor, gülüyor. Bazen aşırı, bazen utangaç sevgi gösterisinde bulunuyor. Tepkileri çok olumlu ve güzel. Eskiden ayağa kaldırınca duruyor ama yere düşünce kendisi kalkamıyordu. Şimdi koltuğa oturup kalkıyor. Eğer ona iyi bakmasaydık herhalde 10-15 yaşında ölürdü. Çünkü kasları gelişmeyecekti, vücut koordinasyonu sağlanmayacaktı, istem dışı kaslar tembelleşecekti. Biz onu çalıştırıyoruz, masaj yapılıyor, bir ayağı 3 santim kısa kaldı. Masajla 4 yılda o bacak farkı 1.5 santime indi. Bu onun için çok büyük bir gelişim.”

“BİR UMUTLA” CD yaptı

Ersen Özpirinçci çocukluktan beri müzikle iç içeydi, akordeon, saz, piyano, flüt ve gitar çaldı. Doğan Canku, Bülent Ortaçgil ve Fikret Kızılok’tan armoni dersleri aldı. Çekirdek Sanat Evi’nde konser verdi. Profesyonel sanatçılara isimsiz besteler verdi. İlk albümü “Egesu”nun bütün gelirlerini Özürlüler Vakfı’na hediye etti. Metin Özülkü, müziğini duyunca, ikinci albümünün aranjörlüğünü üstlendi. “Bir Umutla,” bir yılda tamamlandı. Özpirinçci albüm gelirinin bir kısmını kızının tedavisinde kullanacak, bir kısmını da iki vakfa bağışlayacak: “Bu albümü özürlü çocuklardan önce, onların yakınları için yaptım. Çocuklarından utanmasınlar, onun kendileri için bir lütuf olduğunu düşünsünler.”

Kızıma çare ararken kendimi de aradım

Kızlarının hastalığına farklı yaklaşım, çiftin evliliklerini de etkiledi. Ersen Bey, eski eşi gerçekçiyken kendisinin duygusal olduğunu söylüyor: “Yaşam tarzlarımız farklıydı. Ben Egesu’nun yaşantısına farklı açıdan bakıyorum. Bazen kendimi dünyadan koparıyordum, çevremdeki bir sürü şeyden vazgeçiyordum. Onun hastalığından sonra çok samimi şekilde insanlara inandım, ama beni kandırdılar. Denize düşen yılana sarılır diyerek her yere koştum, bir sürü param da gitti bunun için. Hiç pişmanlık duymuyorum. Hem kendimi aradım hem de kızım için bir çare... Sonunda Esra ile ayrılmaya karar verdik. Ben İstanbul’a döndüm, Esra, Bodrum’da kaldı. Ama 3 yıl boyunca her hafta sonu Bodrum’a geldim. Ayrıldıktan sonra daha iyi anlaştık ve Egesu için de daha iyi oldu.” Ersen Özpirinçci, bir yıl önce ikinci evliliğini yaptı ve yıllar sonra yeni bir çocuk fikrine yeniden olumlu baktığını söylüyor.

Etiketler:


EN ÇOK OKUNANLAR

    Koç Burcu
    21 Mart - 20 Nisan

    Kişisel farkındalığınızı arttıracak, bilgi kazanmanızı sağlayacak, ama bu esnada bütçenize çok fazla zarar vermeyecek şeyler planlamalısınız. Tüm...Koç Burcu - Bugün

    Boğa Burcu
    21 Nisan - 20 Mayıs

    Başarınızı diğerleriyle de kutlayabilirsiniz. Bilgi toplamalı, bilgilerin gerçekliğinden emin olmalı ve başladığınız işleri bitirmelisiniz. Fark yaratmak istiyorsanız,...Boğa Burcu - Bugün

    İkizler Burcu
    21 Mayıs - 20 Haziran

    Evinizde ve özel ilişkilerinizde yapacağınız değişiklikler duygusal anlamda istikararı sağlayabilir. İş birliğine açık olmanız durumunda, evinizi veya yaşadığınız yeri...İkizler Burcu - Bugün

    Yengeç Burcu
    21 Haziran - 22 Temmuz

    Önemli detayları atlamadığınızdan emin olun. İstediğinizi açık açık ortaya koymak işe yarar çözümler üretmenizde size yardım edebilir....Yengeç Burcu - Bugün

    Aslan Burcu
    23 Temmuz - 23 Ağustos

    Duygusal anlamda motive bir gündesiniz. Yanlış nedenlere dayalı değişiklikler yapmak doğru olmayabilir. Olayları doğru değerlendirmeli, daha alçak...Aslan Burcu - Bugün

    Başak Burcu
    24 Ağustos - 23 Eylül

    Sahip olduğunuzdan daha fazla paranız varmış hissine kapılmayın ve aşırı harcamalardan kaçının. Sizi motive eden kişilerle görüşebileceğiniz bir hafta...Başak Burcu - Bugün

    Terazi Burcu
    24 Eylül - 23 Ekim

    Bu hafta sonu, önemli kişisel değişiklikler yapmanız durumunda kendinizi çok iyi hissedebilirsiniz. Sizi bekleyen güzel bir gelecek varken lüzumsuz...Terazi Burcu - Bugün

    Akrep Burcu
    24 Ekim - 22 Kasım

    Dış etkilere bağlı duygusal durumlarla uğraşabileceğiniz bir hafta sonundasınız. Bazı kişilerin yapacağı son dakika değişiklikleri sizi asıl uğraşmanız gereken işlerden...Akrep Burcu - Bugün

    Yay Burcu
    23 Kasım - 21 Aralık

    Duyduğunuz her şeye inanmamalısınız. Belli anlaşmalar yapmadan ya da bazı sözler vermeden önce, kendi araştırmanızı bizzat yapmanızda fayda var. Bu hafta sonu, elinize...Yay Burcu - Bugün

    Oğlak Burcu
    22 Aralık - 20 Ocak

    Endişelerinizi dile getirerek olaylara netlik kazandırabilir ve doğru kararlar alabilirsiniz. Eviniz ve ailenizle bağlantılı konularla ilgilenirken daha sorumlu davranmalısınız....Oğlak Burcu - Bugün

    Kova Burcu
    21 Ocak - 18 Şubat

    Çok fazla bilgi paylaşımı size ters şekilde geri dönebilir ve size bazı bedeller ödetebilir. Bu hafta sonu, sevdiğiniz kişilerle ilişkilerinizi...Kova Burcu - Bugün

    Balık Burcu
    19 Şubat - 20 Mart

    Bu hafta sonu, bazı işleri ele alış veya uygulayış biçiminizi ya da bilgi edinme ev haber alma yöntemlerinizi gözden geçirebilirsiniz. Bu sayede kendinizi...Balık Burcu - Bugün