ESKİŞEHİR HABERLERİ

Başkan Kurt: SMA hastaları ve ailelerinin yanındayız

DHA
13.06.2017 - 18:44Son Güncelleme : 13.06.2017 - 18:44
DHA


ESKİŞEHİR,(DHA)- SMA bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. 
Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalığın duyulması ve SMA hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmak için aileler bir araya gelerek SMA Hastalığı ile Mücadele (SMA-DER) adlı bir dernek kurdu. Odunpazarı Belediye Başkanı Av. Kazım Kurt ile bir araya gelen SMA-DER yöneticileri, SMA hastalığını ve ailelerin yaşadıklarını Başkan Kurt ile paylaştı. 
Başkan Kurt, SMA Hastalığı ile SMA-DER yöneticileri ile görüştü. Başkan Kurt'un makamında gerçekleşen ziyarete SMA-DER Başkanı Ali Soyer, yönetim kurulu üyeleri Günay Soyer, Ece Soyer Demir, Mehmet Kırcıman ve Gözde Kırcıman katıldı. 
SMA hastalığının son zamanlar da haberlerde sıkça karşımıza çıktığını belirten SMA-DER Başkanı Ali Soyer, SMA'nın vücuttaki kasların işlevini kaybetmesi ile ilerleyen ölümcül bir kas hastalığı olduğunu söyledi. Farklı tiplerde görülen bu hastalığın en ağır tipinin SMA tip 1 olduğunu kaydeden Soyer şöyle devam etti:
"SMA tip 1 hastaları başlarını tutamazlar, kol ve bacaklarını hareket ettiremezler. Emme-yutma gibi temel reflekslere sahip değillerdir. Ağızdan beslenemedikleri ve nefes alamadıkları için; hayatsal olan bu iki faaliyeti tıbbi cihazlar sayesinde gerçekleştirirler. Dolayısı ile bu bebeklerin hayatları elektrikli cihazlara bağlıdır. SMA tip 1 hastalarının yüzde 65'i 2 yaşından önce hayatını kaybetmektedir. Bu hastalık, diğer tip hastaların ise yaşam kalitesini düşürmektedir. Yaklaşık 6 ay öncesine kadar tedavisi olmayan bu hastalığın, artık bir tedavisi var."
SMA hastası bireyler ve ailelerinin FDA ve EMA onayı almış bir ilacın Türkiye'ye getirilmesi için çeşitli etkinliklerde bulunduğunu anlatan Soyer, getirilmesi istenen ilacın Kanada, İtalya, Slovenya, Almanya, İngiltere gibi ülkelerin dahil olduğu 20 ülkede Erken Erişim Programı dahilinde 2017 yılı sonuna kadar; tip ve yaş ayrımı yapılmaksızın bütün hastalar tarafından ücretsiz olarak kullanılacağını ifade etti.  SMA hastaları ve aileleri çözüm yolu bulmak, prosedür sürecini hızlandırmak için bir araya gelerek Eskişehir merkezli SMA Hastalığı ile Mücadele Derneğini (SMA-DER) kurduklarını söyleyen Soyer, bu konuda Odunpazarı Belediyesi'nden destek istediklerini vurguladı. 
BAŞKAN KURT'TAN DESTEK SÖZÜ
SMA hastalığını son dönemde gazete ve televizyonlarda yayınlanan haberlerden takip ettiğini belirten Odunpazarı Belediye Başkanı Kazım Kurt, SMA hastalarına geçmiş olsun dileklerini iletti. Başkan Kurt, SMA hastaları ve ailelerinin yaşadıkları sorunları kamuoyunun gündemine getirmek için çalışacaklarını söyledi. SMA hastalığına karşı ailelerle birlikte mücadele edeceklerini dile getiren Başkan Kurt, "Odunpazarı Belediyesi olarak SMA hastaları ve ailelerine her zaman destek olacağız" dedi. 
-
 

Etiketler:

Yasal Bilgilendirme

Hurriyet.com.tr’nin Eskişehir haberleri bölümünde, DHA’nın abonelerine gönderdiği Eskişehir haberleri otomatik olarak derlenmektedir. hurriyet.com.tr editörleri otomatik akış içinde Başkan Kurt: SMA hastaları ve ailelerinin yanındayız haberine editoryal müdahalede bulunmamıştır. Haber içeriklerinden hukuken ilgili ajanslar sorumludur.

    ESKİŞEHİR NAMAZ VAKİTLERİ
    23 Eylül 2017, Cumartesi
    • İmsak
      04:59
    • Guneş
      06:39
    • Öğle
      13:01
    • İkindi
      16:26
    • Akşam
      19:02
    • Yatsı
      20:29
    Diğer iller için Namaz Vakitleri »
    Sayfa Başı