Hayali erimesin

Akranları sokaklarda koşup oynarken, onları evlerinin penceresinden izlemek zorunda kalan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Ahmet Emin Ateş, anne ve babasının desteğiyle hayata tutunuyor. Dışarı çıkamadığı için tüm vaktinin evde geçirdiğini ve bundan çok sıkıldığını belirten Ateş, oyun oynama özlemini, “Bilgisayar oyunu GTA 5 istiyorum. Çok eğlenceliymiş, belki sıkılmam. Çünkü, oyun oynamayı çok seviyorum. Ama yok. Oynayamıyorum" diye anlattı. Sağlığına kavuşmak istediğini, en büyük hayalinin ise Fenerbahçeli kaleci Volkan Demirel'le görüşmek olduğunu söyleyen Ahmet Emin Ateş, kaleci Volkan Demirel'in kendisini ziyaret etmesi düşüncesinden bile çok heyecan duyduğunu dile getirdi.

GÖZÜMÜN ÖNÜNDE MUM GİBİ ERİYOR

Anne Elif Ateş, oğlunun sadece yürüme kabiliyetini değil, hayallerini de kaybettiğini belirterek, “Oğlumun, bambaşka hayalleri vardı, okumak ve polis olmak istiyordu. Artık, sadece yürümek istiyor. Tekerlekli sandalye mahkum olduktan sonra hayata küstü, kendine küstü. Oğlum, gözümün önünde mum gibi eriyor” dedi. Baba Cengiz Ateş de hayattaki tek arzusunun Ahmet Emin’i tekrar yürürken görmek olduğunu söyledi.

SGK ÖDEMİYOR

Kas Hastası Gönüllüler Derneği Başkanı Ahmet Göze de kas erimesinin 2 bin 500 çocukta bir görüldüğünü belirterek, hastalığın bilinen bir tedavisi olmadığını söyledi. Göze, son olarak bu tanıyı almış hastaların yüzde 15’ine etki edebilen, “nokta mutasyon olan çocuklara fayda sağlayacak yeni bir ilaç bulunduğunu” bildirdi. Göze, “AB, bu ilaca erken onayla ulaşım sağladı. Ancak, biz de SGK’nın ödeme kapsamına alınmadı. İlaç çok pahallı olduğu için de aileler kendileri temin edemiyor” iddiasında bulundu.